Два года назад семимесячному жителю Екатеринбурга ввели инъекцию стоимостью 160 миллионов рублей
Миша Бахтин появился на свет с самым распространенным среди редких заболеваний — спинальной мышечной атрофией (СМА). Диагноз, который не позволяет сидеть, ходить, бегать, играть со сверстниками, ежегодно ставят 200 маленьким россиянам, — такую статистику озвучивает фонд «Семьи СМА». Считается, что в нашей стране один из 36 человек точно является носителем болезни. Но он об этом может и не знать.
Жизнь для родителей Миши — Дмитрия и Яны — два с половиной года назад разделилась на до и после. Когда сыну поставили диагноз, врачи не давали никакой надежды. Одни говорили, что сам он не сможет дышать, другие — что жить ему не больше полугода. Но Миша, как говорит отец мальчика, уже все стереотипы врачей пережил.
Чуда не произошло
В 2020 году Мише по показаниям сделали несколько инъекций препарата «Спинраза» за счет государства. Патогенетическая терапия для больных со спинальной мышечной атрофией назначается пожизненно. Но речь идет не об этом супердорогом препарате. «Золгенсма» — именно на это чудо-средство возлагали надежды родители. Люди из разных уголков страны присылали деньги, причем счет пополнялся на совсем не крупные суммы. Но, как говорится, с миру по нитке… Через пять месяцев нужную сумму собрали, и в феврале 2021 года Мише сделали укол с дорогостоящим лекарством.