1 марта 2023 года закончил работу проходивший в Москве V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, в котором участвовал сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ян Власов. Одна из тем его выступления касалась проведенного союзом анализа 190 жалоб граждан РФ на систему здравоохранения, поступавших, в частности, от орфанных пациентов. Подробности – в материале FederalCity.
Логотип V Всероссийского орфанного форума. Фото: сайт форума
Выглядит статистика по этим обращениям очень тревожно. За две первые декады февраля почти 45% позвонивших или написавших в ВСП пожаловались на невозможность вовремя получить в аптеке жизненно необходимые им льготные препараты. В лучшем случае им предлагали довольствоваться аналогами, а чаще всего просто «разводили руками», предлагая подождать. Несколько лучше обстоит дело с доступностью лечебного питания, которое требуется при некоторых орфанных заболеваниях: на это пожаловались 19%. Кроме того 12,1% обратившихся в Союз пациентов отметили либо некомпетентность медицинского персонала поликлиник, либо вообще неготовность всей системы здравоохранения заниматься лечением их болезней.
Читайте также: Российские пациенты лишились еще двух орфанных препаратов
Обращений, затрагивающих другие проблемы, было меньше, но они тоже указывают на серьезные проблемы современной медицины. В 6,3% жалоб говорилось о препятствиях при получении или подтверждении инвалидности, 5,3% обратившихся столкнулись с некачественной диагностикой, 2,1% - с проблемами, связанными с реабилитационными действиями, и 1,1% - со сложностями при получении медицинских технических средств для проведения реабилитации. Самым же пугающим является тот факт, что около 70% жалоб касаются медицинской помощи детям с орфанными болезнями.
Основная масса жалоб – почти 50% - поступила от жителей Башкирии, Крыма и Приморского края, а также Москвы и Московской области. 83,2% из них обратились в ВСП после неудачных попыток решить своих проблемы в других инстанциях. Как правило, сначала они обращались к главному врачу своей поликлиники – так действовали 31,1%, или к руководству региональных служб здравоохранения (27,9%), или в прокуратуру (20%).
Ян Власов и эмблема ВСП. Фото: сайт ВСП
Если посмотреть динамику обращений пациентов в разные инстанции и с различными жалобами, начиная с 2021 года, то можно увидеть, что ситуация с тех пор изменилась несильно. По данным одного исследования обращений, два года назад чуть менее 50% поданных в ВСП жалоб были связаны с амбулаторной помощью, а 41% граждан сообщали о сложностях с лечением на дому и вызовом врача. А также почти 60% орфанных пациентов заявили о невозможности получить льготные препараты для терапии их «основных», редких болезней и 56% - о недоступности льготных лекарств для лечения сопутствующих заболеваний.
Другое исследование показало, что из-за неправильной изначальной диагностики, проведенной специалистами, работающими в поликлиниках – вероятно, вследствие их некомпетентности – постановка орфанного диагноза затягивается на многие месяцы, а иногда и на целый год, из-за чего лечение тоже начинается намного позже и состояние пациента успевает за это время серьезно ухудшиться.
Читайте также: Новая инициатива Минздрава не оставит врачам времени на работу с больными
По мнению Власова, такое неприемлемое положение дел свидетельствует о том, что контроль за деятельностью всей системы здравоохранения в области орфанных заболеваний должен быть усилен и стать жестче, как со стороны соответствующих органов, так и со стороны ВСП.