Согласно законодательству, жизненно важным оборудованием и расходниками к нему больных должны обеспечивать региональные власти, пациент должен получить необходимое в течение восьми дней. Реальные сроки выдачи аппаратуры и медизделий доходят до года, рассказали «Известиям» в фонде помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас».
БАС – редкое прогрессирующее неизлечимое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны и развивается паралич: человек слабеет, перестает самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Обычно БАС диагностируют в возрасте 40–70 лет, но случалось, что болезнь выявляли у 20–30-летних. Около 20% пациентов с БАС с возникновения первых симптомов живут пять лет, примерно 10% – десять лет, 5% – 20 лет и более, но чаще всего люди умирают в первые три года заболевания. Его сложно диагностировать, нередко болезнь путают с рассеянным склерозом, другими заболеваниями ЦНС, инфекционными заболеваниями. Как отмечает директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, у них были подопечные, у которых с первых проявлений болезни до их смерти прошло лишь полгода.
В перечне оборудования и медицинских изделий, которые должны выдаваться пациентам за счет региональных бюджетов, – аппараты для респираторной поддержки (приборы искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы) и расходные материалы к ним, многофункциональные кровати и подъемники. Согласно приказу Минздрава РФ, больные должны получать все необходимое в течение восьми дней, из которых три дня дается на решение врачебной комиссии о присвоении пациенту паллиативного статуса, а пять дней – на передачу оборудования. «На практике зачастую пациенты во многих субъектах РФ не получают необходимые медицинские изделия в утвержденные сроки по причине отсутствия оборудования», – констатировали в фонде «Живи сейчас». Больные вынуждены ждать проведения госзакупок, и это «приводит не только к невероятно сложному уходу за пациентом, но и к его преждевременной смерти».
В 2022 году фонд обеспечил оборудованием и расходниками больных с БАС в 40 регионах страны. Наиболее острая ситуация – когда оборудование не выдается или выдается с опозданием на несколько месяцев или год – сложилась в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии.
Фонд просит Минздрав подготовить разъяснение для регионов по поводу формирования и проведения закупок оборудования и медизделий.
В РФ, по оценкам «Живи сейчас», около 15 тыс. больных с БАС, исходя из распространенности этого заболевания в мире. На учете в фонде состоит 1 тыс. семей, в которых живут такие пациенты. Централизованного регистра больных с БАС государство не ведет.
– Мы видим гигантский разрыв между разными данными о числе пациентов [в регионах], – говорит Наталья Луговая. – Если регион не осведомлен о количестве людей с этим заболеванием, то и закупает лишь незначительное количество аппаратов. Поэтому, когда появляется новый пациент, тендер на покупку оборудования для него может занять от полугода до года.
В 2022 году фонд получил 80 жалоб на нарушение сроков выдачи оборудования, с начала 2023-го – 16. В Росздравнадзоре «Известиям» сообщили, что на горячую линию службы в 2022-м пришло только одно обращение от пациента с БАС, касающееся невыдачи медизделия. Его проблема была оперативно решена. В нынешнем году обращений от больных с БАС не поступало, отметили в Росздравнадзоре.