Степанчику пока не лучше и не хуже. Миоклония не проходит, но сами приступы не такие тяжелые как раньше бывали. А может это сейчас и не так плохо, нет в целом-то не радует совсем, но мы послезавтра едем на МСЭ и там смогут увидеть не худшую картину, но среднестатистическую. Худшая, это когда с падениями и засыпать не может, настолько приступов много. Сейчас, примерно 3-4 в час. Думаю, какой у меня ребенок молодец, он пример мне - стойкости, неунывающий птенчик! Человечек мой живет с такими недугами и утешает меня, когда я сержусь. Чертит пальчиком мне на спине какие-то закорючки перед сном и сразу вспоминается свое детство. Когда мы писали на спине буквы, цифры пальцем и надо было угадать правильно:) Это что-то новое, уже даже ритуальное перед сном, он обнимает меня свой лапкой и я его наглаживаю, пока не заснет. Как осознание этого чувства - любви, делает меня счастливой.
Мартовская метель за окном с самого утра, думается, что зима забрала все силы. Но Степан, как вечное солнце - заряжает и дает силы двигаться дальше.
В общем, пока все стабильно:) Завтра буду готовить документы на комиссию - обе толстые папки надо привести в порядок. Переписать дневник приступов в чистовик, а то карандашные заметки не каждый разберет:) Завтра у нас день подготовки. Продумаем маршрут, с учетом самочувствия и закроем наконец-то это дело:)
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 639002559036232476 Карта Сбербанка. Всегда рады любой вашей поддержке! (Ю-мани работает, но кнопка в старых материалах)
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
В магазинах Озон - https://www.ozon.ru/product/neudobnye-lyudi-dnevnik-m..
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx