диагноза годами, не получая помощи. Рассказываем о жизни с этим заболеванием. И как его заподозрить
Как работать, когда головная боль — на 10/10
Кластерная головная боль бывает эпизодической, как у Алексея. А бывает хронической — в 10–15% случаев, и тогда между «пучками» нет перерывов больше трех месяцев.
У Александры именно такой вид головной боли. Девушка в шутку называет себя «кагэбэшником-хроником со стажем». Головные боли беспокоят ее с детства: «Сначала это была только мигрень. Кластерные головные боли появились в 2018 году после сотрясения мозга. И теперь одна головная боль накладывается на другую. Эти боли практически ежедневные. Только пять-шесть дней в месяц я живу без боли». Несколько раз во время приступа Александра теряла сознание.
Врачи долгое время подозревали у нее обострение хронического синусита, затем тревожно-депрессивное расстройство. Правильный диагноз она поставила себе сама. Раньше Александра хотела стать нейрохирургом, но в итоге занялась наукой, не связанной с медициной. Тем не менее у нее осталась привычка читать медицинскую научную литературу, в которой она однажды случайно встретила статью о кластерных головных болях.
«Долгое время я намекала врачам, что это может быть кластерная головная боль, но в моем родном городе этот диагноз мне так и не поставили», — рассказывает она. В 2024 году Александра нашла врача в Санкт-Петербурге, который специализируется на головных болях, и отправилась к нему на прием. Доктор подтвердил диагноз.
Александра говорит, что перепробовала все доступные методы лечения, но пока ни один из них не дал заметного длительного результата. Она отмечает, что обезболивающие в ее случае бессильны. Однажды врачи назначали ей опиоидный анальгетик, но даже это не помогло. Она хотела пройти процедуру глубокой стимуляции мозга, но получила в клинике отказ. Как объясняет Александра, в клинике, с которой она связалась, бесплатно на такую процедуру берут лишь в том случае, если есть еще и психическое расстройство.
Сейчас Александра работает лаборантом. Из-за регулярных приступов ей пришлось отказаться от карьеры ученого, от написания научных статей и преподавания. «Головные боли меня превратили в такую вот вялую, немножко апатичную личность, не всегда способную выезжать в экспедиции», — говорит Александра.
Она надеется, что в России станет возможным получить инвалидность с таким заболеванием. «Я беспокоюсь, смогу ли работать в будущем, — продолжает Александра. — Мне тревожно из-за того, что меня могут уволить или что мне придется уволиться самой. Но куда я пойду? А мне надо еще помогать маме, которая пенсионерка и страдает разными заболеваниями. Беспокоюсь за ее судьбу, а еще что не смогу себя обеспечивать. Инвалидность дает лишь небольшой доход, но по крайней мере она приносит стабильность».
Александра говорит, что коллеги относятся с пониманием, предлагают помощь и однажды собрали ей деньги на лечение. Например, ей понадобилась покупка кислородного концентратора. Концентратор стоил около 60 тысяч рублей. На препараты Александра сейчас тратит 2500 рублей в месяц, но недавно ей подобрали новую медикаментозную терапию, и расходы на нее вырастут до четырех тысяч рублей в месяц. Иногда еще требуются деньги на обследования.
«Я могу переждать приступ на работе, но, когда приступы по шесть-семь раз в день, приходится брать больничный. Врачи относятся с пониманием, но каждый раз больничный и сам брать не будешь», — добавляет она.
Кластерная головная боль может значительным образом повлиять на карьеру. В опросе, проведенном в США в 2008 году, 17% респондентов сообщили, что потеряли работу из-за кластерной головной боли. В Швеции (по данным на 2010 год) люди с кластерной головной болью чаще отсутствовали на работе и получали пенсию из-за инвалидности, чем все остальные.
«Когда я понимаю, что никуда не могу пойти в ближайший месяц, потому что будет болеть голова, я чувствую себя инвалидом, — говорит Алексей. — Накапливается усталость от этого. Я даже гуглил, дают ли инвалидность по такому поводу, но не нашел». Он адаптировал свой рабочий режим под головную боль. В активный период приступов Алексей может выпасть на час-два из рабочего процесса, но потом выполняет задачи вечерами. «Иногда приходится сидеть с приступом на рабочем митинге, — говорит Алексей. — Честно говоря, это похоже на селфхарм».
Невролог, в практике которой было несколько пациентов с кластерными головными болями, на условиях анонимности рассказывает:
Поспрашивала коллег, только у одного был случай, когда пациент получил инвалидность с кластерной головной болью, ему дали третью группу. При этом я знаю случаи, когда инвалидность получают при хронической мигрени, более популярном заболевании. К сожалению, если врач раньше не сталкивался с кейсами хронической головной боли, он может случайно дезинформировать пациента, что ему не показана группа инвалидности. Поэтому важно, чтобы пациенты сами знали, что имеют право на то, чтобы их рассмотрели на присвоение группы инвалидности.
Суицидальные головные боли
Пациенты и их родственники нередко делятся своими переживаниями по поводу кластерной головной боли в соцсетях, на форумах и в научных статьях:
- «Доходило дело до того, что я в трусах на улицу выбегал и в снег падал от боли головой».
- «Просто нет сил смотреть, как он мучается, когда не можешь ничем помочь, даже обнять и пожалеть в этот момент нельзя, так как это еще больше раздражает боль. Спрячется в темноту и стонет от боли».
- «Хотела написать детям письма, потому что думала, что не доживу до следующего дня рождения, — так мне было плохо».
- «Приходит ассоциация, что мне стреляют в голову, а потом пальцем ковыряются, чтобы достать пулю. Но чаще всего кажется, будто нечто залезло мне в бровь и висок и ерзает там. Появляется навязчивая мысль „убить“ это самое нечто, воткнув в висок ручку, карандаш, ножницы и прочее. Благо муж со мной 24/7».
Еще более ужасные описания
«Если вы хотите понять, что на самом деле значит жить с кластерной головной болью, представьте, что стая собак с огромными клыками разрывает вас изнутри головы, разрывает плоть, крушит все. Затем раскаленный докрасна кусок металла проходит сквозь ваш череп, обжигает заднюю часть глаза, пересекает нёбо и спускается к горлу. Но самое главное, во время приступа боль поднимается на новый уровень. У вас больше нет головной боли или боли в определенном месте: вы буквально погружены в боль, как в бассейн. От вас остается только одно: ваше взволнованное сознание и боль, которая вторгается во все, захватывает все. Нет ничего, кроме боли. В этот момент вы отдали бы все, включая голову, собственную жизнь, чтобы это прекратилось».
«Представьте, что кто-то вонзает нож вам в глаз и проворачивает его часами. Представьте себе самую ужасную боль. Представьте себе ежедневную пытку, беспричинную, непостижимую. Представьте, как вы страдаете в одиночестве, ужасно. Представьте, что вы в смирительной рубашке страдания…»
«Не дай бог никому такое горе».
«В итоге оказываешься все более и более изолированным, теряя семью, друзей, круги общения… Я был очень активным и веселым парнем, но за последние пять с лишним лет это [кластерная головная боль] меня утомило до такой степени, что я не узнаю себя».
«Как только родилась моя дочь, эти страшные боли вернулись. Для любой новоиспеченной матери усталость — это проблема, но если вы добавите восемь ежедневных атак, то усталость вдвойне сильнее. Мой муж должен был работать, и я была наедине с ней. Я слышала, как мой ребенок плачет от голода, но не могла накормить ее, сразу как ей это было нужно, потому что я была истощена из-за ужасной боли. Из-за этого я поверила в то, что не могу быть хорошей матерью».
«Было бы здорово, если бы люди были лучше осведомлены [о кластерных головных болях], а не говорили „О, я знаю, о чем ты, у меня тоже мигрень“».
«Люди, страдающие кластерной головной болью, не преувеличивают, что иногда хочется забраться на крышу и скинуться, это невозможно терпеть, — признается Александра. — Но я, естественно, этого делать не буду. Мне маму не на кого оставить. Я беру себя в руки ради мамы и ради работы, которую я люблю».
Риск депрессии при кластерных головных болях, по некоторым данным, повышен в три раза (хотя пока нет надежных исследований, которые бы позволили дать точную оценку). Иногда эти боли называют «суицидальными»: люди часто думают о суициде, переживая очередную атаку, и кто-то действительно завершает так жизнь.
Невролог, которая попросила сохранить анонимность, уточняет, что статистика в исследованиях касается только тех, кому уже выставлен диагноз, — и на самом деле данные могут оказаться еще пессимистичнее: «Многие пациенты долго остаются без диагноза, и это значит, что они остаются наедине со своей проблемой».
Экспертка говорит, что у пациентов с кластерной головной болью важно всегда проверять симптомы депрессии — и при необходимости направлять к психиатру. Пациентам важно предоставить максимально полную информацию о диагнозе и способах управления головной болью. Информированность и наличие плана действий позволяют снизить тревогу. «Сложность еще в том, что обычно пациенты высказывают мысли о суициде только в момент приступа. Поэтому важно, чтобы про диагноз знали родственники — и были рядом в сложные периоды, зная, как купировать или снижать интенсивность приступа», — добавляет она.
В России нет единого номера телефона, по которому могут обратиться все люди в кризисной ситуации. Однако такую помощь можно получить в разных городах. Список некоторых горячих линий есть здесь. По этим ссылкам (один, два) собраны контакты помогающих специалистов в других странах.
Американская некоммерческая организация Clusterbusters предлагает программы поддержки, где собираются вместе люди с кластерной болью (а иногда и их родственники), чтобы обсудить похожие проблемы. Одна из таких программ работает онлайн: человек с кластерной болью получает контакты другого человека с таким же диагнозом.
Алексей был участником программы и общался с другим участником из США. Он рассказывает:
Это дает ощущение, что ты не один. В переписке он прислал фотографии всей своей семьи, детей, в том числе со свадьбы младшего сына. Я понял, какая у него насыщенная жизнь, хотя кажется, что симптомы более невыносимые, чем у меня… Вообще, пожалуй, ничто другое в жизни не погружало меня в такие сильные физические страдания, кроме как моя боль. Это жуткий опыт, но я ему благодарен. Он очень сильно обернул мое внимание как бы извне — внутрь.