С вчерашнего дня я лечу правый глаз каплями и приняла решение сегодня линзы не надевать совсем.
Линзы я ношу с 18-ти лет и очень отвыкла от очков.
Терпимо хожу и вижу в них дома, а вот на улице просто мучение! Ощущаю себя в них, как в скафандре, то они запотевают, то дождь и снег на стекла летит, то рукой нечаянно задену...
В общем, сегодня муж работает, а мне нужно день продержаться и гулять с собакой в очках.
К середине дня появилось ощущение, что отлежала левую сторону (каждый РСник сейчас понял это ощущение), но глаз прошел - ни боли, ни покраснения.
РС - рассеянный склероз. Аутоимунное и пока неизлечимое заболевание.
Мой стаж 18 лет, вторая группа инвалидности.
В этом блоге я рассказываю о своей жизни в формате дневника
И, как злая ирония судьбы, сегодня вебинар на тему "Обострение или нет?".
У меня информация была с эффектом 7D.
Спикер - к.м.н. врач-невролог Екатерина Лузанова.
Сначала общая информация и ввергающий в уныние график
Екатерина искренне удивилась выбранной для вебинара теме, но сказала, что судя по вопросам, тему требуется раскрыть.
Забегая вперед, скажу, что для меня этот вебинар был очень информативен и схематичен, поэтому я структурирую полученную информацию для себя и для вас, чтоб всегда можно было подглядеть.
✔️НЕ ОБОСТРЕНИЕ
✔️ОБОСТРЕНИЕ
Больше всего я отметила для себя такой факт - если проявлений нет, а МРТ показывает активные очаги, это еще не повод для "пульсы" - это нормальное течение заболевания.
Вот бывает же так - обострения не было, а новые очаги есть? Это вот так течет РС, такая болезнь...
У меня чаще МРТ не показывает активность, а очаги новые замечаются, у других, наоборот, активные очаги есть на каждом МРТ - у всех по-разному, но итог один - разрушаются нейроны и это страшно звучит, но нормально для течения заболевания.
Феномен Утхоффа - я вперые о нем услышала, но это связано с симптоматикой при перегреве или перетруждении.
При этом затронулась тема жарких стран, бань, загара и прочего перегревания.
Я думаю, всех предостерегают избегать тепла?
Так вот сейчас эту информацию опровергают, ссылаясь на феномен Утхоффа.
Симптомы, вызванные на фоне повышения температуры не являются обострением и не вызывают его.
Другое дело, вспоминаем про течение заболевания ☝️ и там может найти коса на камень.
То есть в ремиссию мы живем, как люди - можно всё, а обострение настигнет и на "пляже", и "в золотой клетке"...
ЛЕЧЕНИЕ
Под лечением все врачи подразумевают пульс (я думаю, все поняли, кто не понял, в комментах напишу)
То есть вся ноотропная и проч. метаболичка хуже не сделает, но и не имеет доказательной базы относительно РС.
Особенно это вводит в смятение меня, так как пульс мне нельзя и лечусь я только метаболичкой.
Тогда как пульс и полезен, и вреден одновременно, и решает о его необходимости лечащий врач, а последнее решение за вами!
То есть это вы решаете, на столько ли вам плохо по симптомам, чтоб принимать пульс. Почему? Потому что одно лечим, другое...
🏃♀️И еще одна важная информация: физические занятия - терапия, сегодня признанная лечением!🏃♀️
Возвращаясь к теме "Обострение или нет?"- обострение👇
Вот эти 4 показателя - это обострение. Не обязательно все сразу.
Как назло, у меня вот прямо сейчас онемение, читай "нарушение чувтвительности"
Вот не раньше, не позже!
До этого ёжики в ноге на беговой дорожке, исчезли сразу, как остановилась и освежилась - читай, эффект Утхоффа.
Вчера - трудно объяснимая боль в плечах и в глазу.
Сегодня онемение левой стороны.
Как не хочется признать, но это обострение.
То есть сейчас я должна попасть к неврологу, подтвердить обострение, при назначении пульсы согласиться и лечь в стационар.
Что буду делать я:
Как я говорила раньше, пульсу мне нельзя и смысла согласовывать пульстерапию нет.
Я не буду ждать 24 часа, а начну пить сначала всё, что у меня есть.
Да, я не исполнительна в приёме лекарств - как клюнет, так лечусь, как отлегло, так забываю, поэтому у меня много остатков.
Плюс в том, что я знаю, что из этого мне помогает (на личном опыте).
Добавлю весеннюю схему от Ксюши @aymenyatojers - что-то уже есть, что-то докуплю.
Весна - пора обострений, да.
Я записана на МРТ в начале апреля.
Сейчас буду наблюдать и пить лекарства.
Будет хуже - пойду к врачу. Нет - после МРТ все равно пойду к врачу.
Ведь см. выше - цель лечения - уменьшение выраженности и продолжительности симптомов обострения.
Терапия ПИТРС - на данный момент самое прогрессивное изменение течения РС.
Из-за проблем с поставками я была зимой на дефиците препарата и вот итог.
Вывод: не раскисаем, живем полной жизнью, ПИТРС принимаем, симптомы лечим, физкультурой лечимся!
Всем здоровья!!! Мы победим!!!