Наверно, в одну статью не получится вместиться. Ну, начну, а там - как пойдëт.
Одним из самого тяжелого было то, что я ухаживала за мамой (а когда-то и за двумя родителями) одна. И дело не столько в том, что было трудно физически, сколько - очень давила ответственность в одиночестве, осознание, что всë - на тебе, все судьбоносные решения тоже принимать тебе, в случае беды с мамой, обострения ни от кого не будет никакой помощи.
Очень страшно было заболеть самой - ведь это означало крах всему. А уж попасть мне в больницу - это для мамы смерть.
Я помню, как у меня было обострение желчнокаменной болезни, я еле двигалась согнувшись, в правом боку что-то остро покалывало, видела всë как в тумане.
Я тогда спешно собрала какие-то тряпки на случай, если меня заберут по скорой, написала подробную инструкцию неизвестно для кого, как с мамой обращаться, как кормить, выводить в туалет, какие давать таблетки. Но я понимала, что никто в мои записи вникать не будет.
Наглотавшись обезбола, я поползла в магазин. Потом надо было готовить обед, мыть маму и, самое выматывающее, постоянно следить за ней - в то время мама была ещë ходячая.
Когда мама слегла - прибавилось физической работы и других страхов, но немного легче стало в том смысле, что мне в своих обострениях и болезнях можно было хотя бы на полчаса прилечь.
Для меня идеальным вариантом ухода за мамой была бы ситуация, если б у меня имелся близкий человек, которому мама была так же дорога, как и мне. (Ну или по крайней мере он не был к ней равнодушен.) Например, сестра.
Мужа, увы, я в этой роли не рассматриваю, потому что за много лет общения в соцсетях с ухаживающими мне встречались единичные случаи, когда за дементным больным ухаживал мужчина или он деятельно помогал жене.
Так у нас в стране принято: когда в семье заболевает мать мужчины - работу бросает и оседает дома не мужчина, а его жена, она ухаживает за свекровью. А уж если разум теряет мать жены, то тут даже разговора быть не может - уход обязана осуществлять дочь, женщина.
В России почему-то устоялось твердое мнение, что мужчины не приспособленны к уходу: они, мол, тупые, неуклюжие, всë у них из рук валится, ни покормить, ни трусы сменить больному они не в состоянии. Даже женщины это мнение поддерживают.
Но я уже писала о том, что это не более, чем национальный миф. В Турции, например, санитарками, сиделками, нянечками, медбратьями работают преимущественно мужчины. Там это обычное дело, в порядке вещей.
В семьях с дементным больным у мужей, как правило, гораздо больше свободы, чем у жен. Какие-то ограничения мужчин в семьях, конечно, касаются, но в меньшей степени.
Я во время ухода за мамой иногда смотрела авторские каналы о том, кто как справляется, и помню, что многие люди восхищались чужими мужьями за одно только то, что они не ушли из семьи, не бросили жену с дементным больным. Ну а то, что весь уход - на жене, а муж изредка помогает по просьбе, - это мелочь, не стоящая внимания.
Читала я и о семьях, где муж не раз в неделю помогал занести маму в ванну или иногда водружал еë на кровать, когда она падала, а почти поровну делил с женой заботы по уходу. Он мог даже отпустить жену с сыном погулять, в цирк, съездить на выходной в деревню. Но такие семьи - редкость.
Я не знаю, какой бы у меня был муж, если б он был. Но если не помощник, а просто присутствующий, то вряд ли мне стало бы от этого легче. Хотя в любом случае осознание, что ты не одна, что есть кому в пиковой ситуации поддержать и есть на кого положиться, - успокаивает.
Мы же с мамой были одни. И порой это "одни" было настолько пронзительным, что ощущалось как "одни на всëм свете", где никому до нас нет дела. Впрочем, так оно и было. Вспомнилось сейчас, как я забирала маму из больницы после первой установки нефростомы...
Мама тогда была уже слабой, вовсю бушевала онкология, шли кровотечения, но она пока ещë шаркала на ножках - медленно, потихоньку, со мной за руку, но передвигалась.
Кто со мной на канале давно, - помнит, возможно, как я сходила с ума от страха и беспокойства, когда, доставив маму в больницу по причине, что она несколько дней писает еле-еле, каплями, - вдруг выяснилось, что мама забирают одну - и сразу на операцию, меня с ней нельзя, ухаживать за ней якобы будут медсестры и санитарки.
В больницу я привезла маму поздно вечером. В 15.00 следующего дня мне позвонили, сказали, что маму выписывают, можно еë забирать.
Рассудив, что раньше мне удавалось доставлять маму на такси, что мама, хоть и слабенькая, но до машины несколько шагов дойдëт (или я довезу еë на больничной инвалидной коляске), я заказала в больницу обычное такси.
А дальше начался ад, который я до сих пор вспоминаю с содроганием. Я не очень представляла, как выглядит нефростома и поле вокруг неë, но думала, что это что-то компактное и рана после операции - это что-то более-менее обработанное, аккуратное. Но действительность оказалась страшной.
Я долго ждала маму в коридоре стационара. Передо мной мелькали люди, много людей.
Они выписывались, их, здоровых, встречали радостные родственники, они вместе строили радостные планы. Я же понимала, что мне выдадут маму в, мягко говоря, неважном состоянии, что ни о какой радости у нас нет и речи, что всë самое страшное у нас с мамой только начинается.
Наконец за стеклянной дверью я увидела коляску. Еë катила медсестра (или санитарка), в коляске сидела мама.
Глазки у мамы были живые, но она выглядела измученной. Одета была как бомж: на маму зачем-то натянули всю одежду, которую я передала с ней, в 3 - 4 слоя. Памперсы и штаны надели так, что они мешались маме, ëрзали по ране, перерезали трубку из почки.
На месте, где трубка входила в тело, была наляпана куча марли и пластыри, которые отвалились, всë держалось на соплях. Самым страшным была трубка и мешок с мочой.
Трубка была неожиданно длинной, мешок был полон кровавой мочи. Он был брошен на коляску под маму, она на нëм чуть ли не сидела. Медсестра спешно выгрузила маму на лавку, положила мешок и побежала назад.
Я закричала, догнала еë, попросила рассказать, что нам делать дальше, как ухаживать за раной, за нефростомой, как сливать мочу. Медсестра на ходу проворчала, что там делов-то - краник повернуть. И умчалась.
Дома я с краником разбиралась полночи, чуть не сломала его от усердия. Оказывается, у нас был на мешке не краник, а цилиндрик по типу задвижки-шпингалета. Я еле-еле нашла видео на ютубе с этой задвижкой.
Сидим мы с мамой в больнице на лавке рядышком, я чуть не плачу: ничего ж не понятно, никто ничего не объясняет, сейчас приедем домой - что я буду с мамой делать, как с этой трубкой обращаться, как еë слить, промыть, как закрепить, чтобы мама еë не вырвала, не пережала во сне?!! А кровь в моче - как остановить, какие лекарства давать?
Я маму обняла, прижала, пытаюсь прийти в себя, прорваться сквозь страх к разуму и выстроить алгоритм действий.
Мама мне улыбается, чудит потихоньку. Больше всего мне хотелось никуда не ехать, остаться в больнице: тут хоть толку мало, но хотя бы под присмотром, тут люди знают, как с нефростомой быть и жить. Но сиди не сиди - надо собираться домой.
Я вызвала такси. Мама, умничка моя, под руку со мной дочапала до машины. А дальше - ступор. Мне и раньше, в хорошие времена, непросто было загрузить маму в такси.
Она не понимала, что туда надо залезать, она не соображала, как поднимать и складывать ноги, чтобы сесть в машину, она сопротивлялась, боялась, что еë завезут в лес и там или оставят, или прикончат.
Раньше я через сопротивление мамы, без долгих разговоров сгибала ей под нужными углами руки и ноги, запихивала в машину почти лëжа, потом, опять с трудом и через мамины возмущения, придавала ей сидячее положение.
Но сейчас подобная методика не годилась. Во-первых, я несла за мамой трубку с мешком - и надо было загрузить маму максимально бережно и аккуратно, чтобы ничего не оторвать, не согнуть, не передавить.
Во-вторых, мама совсем перестала соображать. Она стояла около машины, вцепилась в дверцу, не сгибалась, не воспринимала ни слов, ни криков. Мне бы хоть на краешек сиденья еë примостить - а дальше бы я как-нибудь еë развернула. Но даже на краешек не получалось, мама была как каменная.
Я пыталась и прыгала минут 15. Шофер стоял отстраненно, да, впрочем, чем он мог мне помочь? Я сдалась, поняла, что ничего у нас не выйдет. Извинилась перед водителем за ложный вызов, отпустила такси.
Мама устала - от усаживания, от сопротивления мне, и операция недавно была, и мешок этот с кровавой мочой, и давно не ела, не пила - я даже не знаю, смогли еë в больнице покормить - мама ж только блендерированное ест, и то с выкрутасами. И пить, пить ей надо много давать! Давали ли?
Уставшую, я с трудом повела маму назад, на лавку в коридор стационара. Одной рукой держу еë, чтобы мама не рухнула - ножки у неë, чувствую, уже совсем слабые, в другой несу трубку с мешком. Сели.
Это был февраль. На улице уже начало темнеть. Такси не подходит - нужно вызывать перевозку. Перевозки у нас вот так с ходу, запросто по хотению не заказываются, это надо делать заранее - и даже не за несколько часов до, а за сутки.
Денег в кошельке мало, и я не помню, остались ли у меня средства от этого месяца или надо опять лезть в "на чëрный день" и похоронный запас, которые тает и тает. На улице темнеет прямо на глазах. В больнице, вижу, уже свет зажгли.
Вот тогда я очень остро ощутила нашу с мамой вселенскую беззащитность, беспомощность, полное одиночество, когда вы одни во всëм мире, никому нет до вас дела, никто не поможет. Мама прижалась к моему плечу, я еë обняла, она в тепле начала уже подрëмывать, губы у неë пересохли, щечки заалели - наверно, температура.
Мне так хотелось заплакать, завыть, по-бабьи, навзрыд - от страха, усталости, беспомощности, от жалости и любви к маме! Уже и слëзы подступили.
Голова у меня раскалывалась, всë плыло в тумане, тошнило, мутилось сознание, я стала реально опасаться, что не смогу довезти маму домой не только из-за отсутствия машины, но и из-за своего нездорового состояния.
Сколько раз за годы ухода я вывозила (в прямом и переносном смысле) маму в своëм нездоровом состоянии... Уже привыкла. Посидела, подождала, когда немного приду в себя, и стала думать, как нам быть. На всякий случай я позвонила по кое-каким телефонам: как и ожидалось, перевозок либо нет, либо в такой поздний час они уже закончили работать.
Охранник, глядя на наши мытарства, посоветовал обратиться в платную скорую. Я знала, что платные скорые тоже не приезжают по щелчку пальцев, их тоже нужно заказывать за сутки, но - позвонила, других вариантов у меня не было.
И вдруг - удача! Скорая откликнулась, сказала, что сейчас кого-то они завезут и потом сразу к нам. Я уже плохо помню, что мне в машине рассказывал врач, но в общих чертах это было про то, что нам с мамой в тот час действительно повезло, у скорой образовалось неожиданное окошко, и мы в это окошко влезли.
Не буду дальше рассказывать о злоключениях того дня, а то я и так погрузилась в больные воспоминания и далеко отошла от темы.
А тема была о том, как бы хорошо было иметь близкого человека (в идеале сестру), которому мама была так же дорога, как и мне, который бы принимал деятельное участие в уходе и к которому в любой момент можно было обратиться за помощью.
Мне кажется, с такой сестрой я бы могла долго, не выматываясь, ухаживать за мамой. И можно было бы параллельно как-то выстраивать свою жизнь.
Где-то – то ли просто в интернетских статьях, то ли в соцсетях о деменции – я читала историю, как две женщины, ухаживающие за мамами, познакомились виртуально. Дети у них жили отдельно, мужья - одна в разводе, от другой ушëл из-за дементной жизни.
Они стали общаться виртуально. Потом выяснилось, что живут в одном городе, недалеко друг от друга.
Короче, как-то они объединили своих мам, стали ухаживать за ними попеременно, давая друг другу отдохнуть, поработать где-то, подлечиться. Каждая из них знала, что если что случиться с ней - заберут внезапно в больницу, то можно надеяться, что мама не останется заброшенной.
Если кого-то из мам надо было везти в больницу, то одеть, вывести, усадить - в четыре руки было проще. И из больницы было кому позвонить, чтобы что-то привезти или приготовить всë для доставки мамы домой.
Женщины очень сдружились, сплотились. Я не знаю их историю дальше, но мне кажется, они и после смерти мам будут поддерживать друг друга, продолжат близко общаться.
Назвать этот вариант идеальным вряд ли можно - всë же все они чужие друг другу люди, но если возникает такая крепкая дружба, такое сердечное участие в делах друг друга, обоюдное желание облегчить уход, соединив усилия, то этот вариант - очень даже хороший выход.
Но лучше - когда усилия объединяют родные люди. К сожалению, такое бывает нечасто. Даже при наличии нескольких взрослых детей, уход обычно взваливается на одну из сестер, а остальные дети либо отстраняются от дел, либо ограничиваются редкими, небольшими подачками денежной помощи.
Сиделка себе в помощь - это тоже вариант. Но тут нужны немалые деньги. К тому же сиделка ухаживает отстраненно, в любой трудный момент еë не позовëшь, моя мама - для неë работа. Сиделка уходом не живëт, она в нëм только работает. А для родного ухаживающего уход - жизнь, вовлеченность.
Я от многих ухаживающих слышала (и на себе это испытала), что за чужими людьми ухаживать легче, что работать сиделкой тоже легче, чем заботиться о своëм больном. Чужих больных, конечно, жалко, ты сочувствуешь и больному, и его родным, но ты как бы не прилагаешь к уходу сердца.
Ты на совесть делаешь работу - поишь этого больного, меняешь памперсы, моешь, но ты знаешь, что всему этому есть конец, что после определенного времени ты пойдешь домой - в тишину, чистоту, свои радости и заботы, что в обострениях и страшных ситуациях тебе не надо принимать решение, не надо трястись, как всë пройдëт и чем всë закончится.
Я часто думаю: имелся бы у меня помощник - родной, близкий, заинтересованный - мне бы было намного легче и проще.
Как я и предполагала, один рассказ не вместил всего, чем я хотела поделиться. Пунктов "самое тяжелое в уходе" у меня три или четыре. Об остальном тяжелом в следующих статьях расскажу. Неожиданно эта тема оказалась для меня важной и актуальной. Раньше я писала о тяжелом вскользь, точечно, а сейчас решила вспомнить и собрать всë.