Сегодня начинается неделя, в течении которой в ленте у читателей появится много статей, касающихся людей с синдромом Дауна. Это происходит каждый год, потому что 21 марта объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна, его еще называют - день осведомленности о человеке с синдромом Дауна.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 15 лет. Он учится в 8 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Многие общественные организации всю неделю будут проводить различные флэшмобы для привлечения внимание общества к проблемам людей с синдромом Дауна, организовывать разные мероприятия, чтобы выразить им свою поддержку, а так же делать для детей небольшой праздник. Я не считаю 21 марта праздником и давно не хожу на подобные мероприятия. Почему? Наверное просто потому, что Сава вырос, а я перестала ощущать острую необходимость с кем-то пообщаться, поплакаться, поделиться проблемами. Теперь мне становится понятно, почему в какой-то момент исчезают из нашего поля зрения подростки и взрослые люди с синдромом Дауна. Кто-то говорит, что они оседают в ПНД или домах инвалидов. Но это не так. Просто пока дети маленькие, они не сильно отличаются друг от друга в развитии. Родителям хочется общаться, перенимать опыт, просто поплакаться в жилетку человеку, который поймет, потому что побывал в этой же шкуре. Со временем разница в развитии детей будет становиться все заметнее. На это есть очень много причин. У кого-то остались проблемы со здоровьем или неожиданно появились новые. Все средства родителей будут брошены на лечение, и далеко не у всех хватит сил на развитие ребенка. Кто-то просто элементарно выгорел, смирился и решил, что пусть все идет своим чередом, выше потолка не прыгнешь. У многих дети подросли, пошли в детский сад или школу, ушли на некоторое время проблемы, связанные с общением и социализацией ребенка. К тому же школа порой начинает занимать много времени, и многочисленные занятия, спортивные секции и реабилитации сводятся к необходимому минимуму, а родительское общение сходит на нет. Честно скажу, когда-то такая ситуация выбила меня из колеи. Форум, на котором у меня было ежедневное общение, постепенно опустел, все ушли в личное общение в соцсетях. Наша большая родительская компания в городе тоже распалась. Основные проблемы были решены, и каждый начал жить своей жизнью. Нет, мы не потерялись, периодически созванивались, еще реже встречались, просто ежедневное общение утратило свою актуальность. Именно с того времени я и перестала ходить на мероприятия, посвященные 21 марта. Возможно я не права, но мне проще теперь чем-то поделиться, рассказать о Саве здесь, в блоге.
Многие спрашивают, зачем я пишу о сыне. Сначала даже не планировала, но как не писать о человеке, который с тобой 24\7, которого любишь ты и который очень любит тебя. Каждый наш день начинается с Савиного приветствия: "Мама, доброе утро! Папа, доброе утро!" Даже если он встает раньше нас и успевает позавтракать, услышав, что мы проснулись, бежит поздороваться и поцеловать, а потом зовет кушать. Чаще всего на столе уже стоит чай, налитый в кружки, холодный, а нечего долго спать.
Первое время мне часто писали весьма нелестные комментарии, пугали пубертатом, стращали агрессией. Я не знала, как объясняться с этими "товарищами", просто продолжала писать про сына, про нашу с ним жизнь. А потом неожиданно с некоторыми читателями стали меняться отношения. Они почему-то изменили свое мнение о Саве, и это было конечно приятно. Я не могу изменить Савкину внешность, не могу убрать лишнюю хромосому из каждой его клеточки, но могу научить его общаться с людьми, могу научить его вести себя так, что бы никому рядом не было стыдно. Сава - сам по себе очень добрый мальчик. Он любит людей, любит помогать им. Еще с того момента, как Сава стал ходить в детский сад, я поняла, что с людьми надо разговаривать. У нас на лбу не написано, что мы хорошие или плохие, а неизвестность всегда или пугает или настораживает. Порой люди не хотят нас обижать, но просто не знают, как общаться с непонятным человеком. Неосторожным словом или замечанием они обижают родителей, а те в свою очередь либо уходят от ответа, либо, начинают спорить и воспринимают все в штыки. Ведь не зря говорят, что лучшая защита - нападение. Я не хочу нападать, но и не хочу с пеной у рта доказывать, что мой сын очень хороший. Историями о нем, я, надеюсь, что меняю отношение и к Саве, и к людям с синдромом Дауна вообще.
Чтобы принять нашего сына, нам понадобилось несколько месяцев. Что бы его приняло общество, может понадобиться вся жизнь. Но мне хочется верить в лучшее.
Хочу присоединиться к флэшмобу, посвященному дню осведомленности о человеке с синдромом Дауна. Если у вас появились вопросы, касающиеся таких людей, задавайте их в комментариях, постараюсь на них ответить.