Сегодня утром попалась мне в ленте Дзена интересная статья одного врача онколога о рецидивах, их видах и процентах вероятностей их возникновения. Читала я ее и понимала, что мой вид онкологического заболевания - опухоль мозга - коварная штука, особенно том, что у них самая высокая вероятность рецидива и у меня первый рецидив был как раз по той причине, о которой говорит автор - мне же не всю тотально опухоль удалили. Она росла вокруг сонной артерии. Помните, я вам показывала фильм-интервью моего врача и там от рассказывал о моем случае, называя "молодой пациент" и не называя имени? Он там очень точно сравнил ту операцию на сонной артерии (главном сосуде, питающем мозг), как работу сапера - одно незаметное движение мимо и человека нет. Так вот тогда они с научным руководителем были вынуждены оставить кусочек малюсенький вокруг артерии (чтобы не убить). И вот из того кусочка и стал расти первый, как я поняла из статьи онколога сегодня - ранний рецидив, который облучали в августе того ж
Сегодня утром попалась мне в ленте Дзена интересная статья одного врача онколога о рецидивах, их видах и процентах вероятностей их возникновения.
Читала я ее и понимала, что мой вид онкологического заболевания - опухоль мозга - коварная штука, особенно том, что у них самая высокая вероятность рецидива и у меня первый рецидив был как раз по той причине, о которой говорит автор - мне же не всю тотально опухоль удалили. Она росла вокруг сонной артерии.
Помните, я вам показывала фильм-интервью моего врача и там от рассказывал о моем случае, называя "молодой пациент" и не называя имени? Он там очень точно сравнил ту операцию на сонной артерии (главном сосуде, питающем мозг), как работу сапера - одно незаметное движение мимо и человека нет. Так вот тогда они с научным руководителем были вынуждены оставить кусочек малюсенький вокруг артерии (чтобы не убить).
И вот из того кусочка и стал расти первый, как я поняла из статьи онколога сегодня - ранний рецидив, который облучали в августе того же года. И то облучение и повлекло те страшнейшие последствия, которые сделали меня практически беспомощным инвалидом.
Сегодня как раз нашла и перечитала несколько раз свою запись от 2 марта 2018 года по следам прохождения комиссии МСЭ, где мне снизили инвалидность. Даже документы пересмотрела.
Вот, например, с такими "делами" я пришла из больницы тогда в эту комиссию:
И вот дам вам почитать выдержки из той записи. Эмоциональной. Но тогда и правда был некий шок. Кстати, не только у меня, но и у помогавшего мне в тот день друга (муж был на смене). Товарищ мой очень интеллигентный, но был просто изумлен до нецензурных выражений.
2 марта 2018
... В 2012 году была удалена огромная опухоль мозга, потом рецидив и облучение. В 2015 постлучевой некроз в ножке мозжечка сделал из меня калеку окончательно.
Но я была бы не я, если бы совсем сдалась и сложила лапки. Хотя в принципе с такими повреждениями мозга как у меня люди обычно не переходят из статуса лежачего больного в частично самостоятельного. Но мне ж как всегда - нужно больше всех.
И я боролась. Все мое нутро протестовало и протестует до сих пор против этой немощи. А для начала я, расплывшаяся на гормональных препаратах квашня в 100 кг скинула 30ку. Это был тот еще квест...
...И тут самое интересное.
Меня часто спрашивают: "Неужели государство тебя не лечит, ведь онкобольных и инвалидов должны лечить, при чем БЕСПЛАТНО!?" "А ведь у тебя вообще на все должны быть льготы и нехилые выплаты, ты же не просто инвалид, а еще и многодетная мать!"
Ребят, нет, не лечит. Не реабилитирует. Выплаты - кошкины слезы.
За счет бюджета меня прооперировали шикарные врачи на шикарном оборудовании в 2012 (пришлось просто доплатить сверху) - просто повезло, что были связи. Потом так же по бюджету и через связи облучили. И еще раз по бюджету же "спасли" от обширного отека мозга, вызванного некрозом от того самого облучения. Да так, что чуть не угробили окончательно...
Далее участие государства в моем лечении стремится к нулю. То есть никакие методы лечения и реабилитации, которые можно использовать бюджетным больным (даже неврологические лекарства) мне либо противопоказаны категорически, либо бессмысленны...
Единственное, что точно можно и работает - ЛФК, специальные тренажеры, специально оборудованный бассейн. Но из бюджета таких прелестей не оплачивают. Только за свой счет. Нет противопоказаний к остеопатии - тоже бюджетно не бывает...
Благодаря помощи друзей и сочувствующих за 2,5 года я перепробовала кучу альтернативных методов восстановления и реабилитации. Даже пиявки)))) Но эти все странные "конвульсии" в погоне за исчезнувшим здоровьем держат меня на плаву до сих пор, помогли сохранить человеческий облик и просыпаться по утрам.
Год назад друзья мне подарили невероятно сильный и дорогущий подарок - большой курс занятий ЛФК на дому. Это было очень круто! На какое-то время я даже поверила, что смогу снова выходить из дому одна) Но крс закончился, тренировки прекратились. И мое состояние тут же подухудшилось...
В общем воз и ныне там. Что очень и очень печально.
А на днях закончился мой квест с прохождением Комиссиии Медико-Социальной Экспертизы на предмет инвалидности. И тут я очень сильно расстроилась, даже разозлилась.
-Мало того, что вся система построена так, чтобы больной=инвалид сам не смог это все пройти и бросил идею получить от государства пенсию с соц.поддержкой.
-Мало того, что сама онкологическая комиссия заседает в нечеловеческих условиях, люди ждут своей очереди в неприспособленном полу-подвальном помещении, а потом их осматривают в кабинете, где полная разруха из "Собачьего сердца", кладут на кушетку, времен развитого социализма, покрытую рыжей облезлой клеенкой ровесницей Ильича...
-Так ведь еще зная, как поступят, все равно "исполняют протокол" со всеми опросами, уточнениями, деланием понимающего лица... "Ну а так нормально с тросточкой ходите по улице?" "Я же вообще из квартиры не выхожу!"... И такие понимающие глаза, твoю ж меть!
Короче, ребят, по мановению волшебной палочки за 20 минут из инвалида 1 группы, нуждающегося в сопровождении я резко перестала в нем нуждаться и стала инвалидом 2 группы! Хоть сейчас в пляс, блин!
На изумленный комментарий, сопровождающего меня товарища: "Но она же даже из квартиры сама выйти не может!" председатель комиссии, видевшая КАК меня с трудом вводили в кабинет и усаживали перед ней, сказала: "Ну зато бессрочная группа, вам больше не нужно будет проходить комиссии"...
Потом был очень странный противоречивый разговор. О том, что теперь изменились порядки. Что 1 группу нынче дают только лежачим, которые не самообслуживаются (какого чёрта?! То есть я упрямо ползу хоть на зубах, но лишь бы сделать что-то самой, а могла бы лежать ровненько в подушках и кормиться с ложки не напрягаясь... WTF?) Что до этого мне давали 1 только потому, что не было понятно помираю я уже или еще нет, а раз не померла за 5 лет, то извините - правила...
(маленькая ремарка из 2025 года - это было начало 2018, а в октябре у меня обнаружили резко возникший и уже требующий операции рецидив, в ноябре удалили. Так-то)
И больше всего в этом разговоре расстроило, что мне сказали, мол люди с моими повреждениями НИКОГДА не ходят сами. И даже с обычной тростью. Только ходунки или четырехопорная палка. И только по квартире. Понимаете? Они там считают, что надо уже смириться ибо никогда. Видимо именно поэтому в их Индивидуальном Плане Реабилитации написано про мои реабилитационные потенциал и прогноз низкие и сомнительные. И в том же документе указано, что я ни в чем не нуждаюсь, кроме, мать их, ходунков и социально-культурной реабилитации.
То есть вы понимаете, да, что государство повернулось пятой точкой к таким, как я. И умывает руки. Не собираются они помогать восстанавливаться даже тем, кто этого сам хочет и порвется на британский флаг ради возвращения к полноценной жизни. Не нужно это никому(((
Все, картина маслом "Приплыли". Получи и распишись. "По документам корова рыжая одна! Значит и сдавать будем одну, чтобы не нарушать отчетности!" В документах же сказано - ты ни в чем не нуждаешься. Дальше сама-сама(((
И это еще пол беды. И ладно, что на самом деле я работать не могу ибо нужна таки физическая реабилитация, нужен энергетический ресурс в конце концов. Ладно, что из-за физического состояния сейчас не могу даже свои проэкты вести онлайн и хоть что-то зарабатывать (осень-зима прямо сильно тяжко прошли).
(...)
В очередной раз сейчас понимаю, что очень хочется жить, а сомочувствие напоминает об всяком нехорошем. И хочется жить не просто существовать как растение комнатное. А как активная самостоятельная, местами интересная женщина. А еще было бы здорово все-таки посмотреть, как окончат школу младшие дети, как вырасти Варвара и, а вдруг, стать молодой бабушкой.
Но без помощи людей мне никак. Ведь надежды на государственную поддержку нет совсем.
А еще знаете что? У нас принято помогать детям. Да? А про взрослых большинство как-то отмахиваясь думает, мол "он взрослый, разберется, в конце концов квартиру продаст, раз жить хочет". Но мы забываем, что за каждым таким взрослым стоят его дети и его родители. Родители, которые так же хотят и не могут спасти своего, пусть взрослого, но ребенка (старенькие, им самим помощь нужна) и дети, которые зависят от этих взрослых, которых надо кормить и одевать. Дети, которым нужны эти родители живыми и здоровыми, которые все бы отдали за здоровую маму или папу...
Эмоционально.
Сейчас пока перечитывала, аж сжималось что-то внутри.
Но тогда ведь я еще не знала, что чуть больше, чем через пол года меня приведет в ужас известие о новом уже солидном и требующем очередного хирургического вмешательства рецидиве. По классификации он выходит был прям поздний (6 лет после предидущего).
А нынешний рецидив, за которым мы наблюдаем с доктором - тоже припоздненный, но сильно раньше обнаружился - в 2021 году, то есть выходит - через 2,5 года. Правда пока (на октябрь 2024 года) мне его рост удавалось сдерживать и он классифицировался как медленнорастущий.
Сами видите, что осталось у меня от важнейшего органа человеческого организма. И с этим мне предлагается работать на благо государства.
Что с нынешним рецидивом будем узнавать на МРТ, на которое буду записываться после дня рождения. Пока только в очередной раз надеемся, что состояние моё связано с препаратами, странной зимой (в этом году она прям сверх-необычная для наших широт) и нервами.
А про рецидивы очень интересная статья у блогера-онколога. Разложено всё по полочкам прямо. И мне понравилось, что он объясняет терминологию и рассказывает, что "полное излечение от рака" - это ремиссия. Почитайте. Это не реклама. Автор о моем существовании даже не подозревает, а я сегодня читала его впервые. Но ссылкой должна поделиться:
P.S. Вы лучшие!
Благодарю, что читаете и поддерживаете!
Желающие немного поддержать меня материально могут почитать мою историю и под ней найти реквизиты:
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715