Найти информацию о наших соотечественниках-долгожителях с синдромом Дауна оказалось непросто. Собирали по крупицам, вспоминали всех, кого знали. В процессе подготовки думали, что если бы у нас так же активно, как на западе, была развита традиция и распространена практика заявлять и регистрировать рекорды в книге Гиннесса, то мы знали бы больше. Оказалось, что и в России есть своя книга рекордов Гиннесса и там тоже есть рекордсмены-долгожители.
Так, в архивах книги рекордов есть записи о Маслове Владимире Алексеевиче из города Касимов, который прожил 70 лет 9 месяцев 19 дней, и Леонове Георгии Ивановиче 68 лет 9 дней из Санкт-Петербурга. Последняя актуальная запись о кузбассце с синдромом Дауна Муковнине Анатолии Ивановиче, который прожил 71 год 22 дня.
Это всё, что удалось о них найти. Проверить информацию и узнать подробности жизни занесенных туда долгожителей с синдромом Дауна нам не удалось. Если среди наших читателей есть те, кто был знаком с этими людьми или их родственниками, будем рады любой информации.
Чуть больше информации можно найти о кировчанке Валентине Вершининой. Она прожила с синдромом Дауна 57 лет и 48 дней. Валентины Николаевны не стало в марте 2018 года. «Внести сестру в книгу рекордов было нашим общим семейным решением, - рассказывает Галина Николаевна, сестра Валентины.- Моя сестра была очень солнечным человеком. Она была настоящим ангелом. В жизни она даже комара не убила. Вот летит комар, а она его просто отмахивает. Ее никто не забудет, о ней всегда будут помнить. Книгу с ней мы будем передавать из поколения в поколение».
В детстве Валентина Николаевна не получила образования. Специальных школ для людей с синдромом Дауна в то время в Котельниче не было. Родители ее развивали своими силами. По воспоминаниям родных, она была как все дети, играла, говорила, правда, плохо, но родные ее понимали, гладила белье, писала, играла в куклы. После смерти мамы Валентину забрала к себе ее сестра и ухаживала за ней, до того как Валентина не ушла из жизни.
Историю еще одной Валентины — Курышевой — «Даунсайд Ап» рассказывал почти 2 года назад. Материал был посвящен юбилею Вали. В 2023 году ей исполнилось 60 лет.
Какую жизнь прожила Валентина, каким ребенком была и каким человеком выросла — рассказывала нам тогда старшая сестра Валентины — Галина:
"Валя родилась в 1963-м в городе Белозерске. Мама Валентины была фармацевтом, папа работал механиком. Когда родилась Валя, маму спросили: «Вы будете брать или откажетесь?». Предлагали оставить Валю в роддоме. Но она сразу Валю приняла, и папа, и бабушка, и все. В городе у нас Валя, наверно, на те времена была единственным ребенком с таким диагнозом.
Мама все время боролась за то, чтобы Валя и в садик, и в школу пошла. И она ходила в садик, потом в школу вспомогательную и была очень активной и самостоятельной. Если нужно было в больницу сходить, Валя сама ходила, и в магазин ходила, даже соседке молоко приносила. Дома всегда сама всё по хозяйству делала. Уборка вся на ней была. Среда — Валя уборочку делает. Она была ответственная за то, чтобы было выглажено все белье. После стирки развешано, потом снято и всем все разложено. Баня у нас была своя, так она в баню всех соберет, полотенчико чистое положит. Лыжи, санки, походы, с нами везде ходила. У нас же край озер, так вот с папой на рыбалку ездила. Уху на берегу варила и разговаривала со всеми, вот такую в детстве я ее запомнила — веселую, активную.
Когда Валя пошла в школу, она в нее сама собиралась, сама ходила, все уроки всегда выполняла. Очень любила рисовать и музыку слушать. У нее очень хорошо развито чувство ритма. Пластинки с удовольствием слушала, потом пошли кассеты. Валя всегда много рисовала, раскрашивала, цвета очень интересно подбирала. Она долго могла сидеть, методично что-то делать...
Когда Валя повзрослела, в основном сидела дома. У нее день был спланирован так: она завтракала, потом шла слушать музыку, час этому посвящала, потом она обязательно писала всем открытки и отправляла, обед, затем прогулка. Если это зима, то на лыжах, на коньках, летом папа ее на озеро брал на рыбалку. Валя помогала на озерах сетки выставлять и загонять рыбу. Еще Валя любила спортивные передачи смотреть по телевизору и по утрам делала физзарядку. Упражнения посмотрит по телевизору и обязательно все их выполняет.
60-й день рождения Валя отметила в семейном кругу. Утром она проснулась, надела нарядный новый костюм, мы ее поздравили, потанцевали с ней, мой муж Андрей включил музыку, они пели. Потом Валя принимала поздравления по телефону от всех наших знакомых. Я спрашиваю: «Валя, сколько же тебе годиков?», она отвечает: «Много! Много мне годиков!». При этом у Вали свое восприятие себя, возраста. Я говорю: «Мы с тобой бабушки, у нас внуки есть», она не соглашается, отвечает: «Я — девочка». Для нее бабушки — это наши с ней бабушки.
Валя научила меня очень многому: во-первых, видеть мир, который может быть совсем другим, иным, и принять его. Во-вторых, она научила меня какой-то необыкновенной доброте и заботе по отношению к миру.
Очень мне запомнился случай, когда мы с Валей ходили лечить зубы. Врач, Андрей Борисович, всё сделал, я поблагодарила, и мы вышли из кабинета. Валя лично сказать: «Спасибо!» не успела. Мы выходим, я ее тороплю, говорю: «Валь, давай пойдем с тобой домой уже!» Но Валя очень переживала, что не поблагодарила доктора за работу. И все-таки, вопреки всем моим уговорам пойти домой, дождалась Андрея Борисовича, подошла, обняла его, сказала: «Андрей Борисович, спасибо вам большое!» Ей очень важно было сделать вот это хорошее, доброе «дело». Только потом успокоилась и пошла домой.
Тогда в больнице меня почему-то это так пронзило. Мы все бежим, торопимся, все несемся, и забываем порой сказать какие-то важные вещи друг другу, не успеваем, я думаю, наверное, надо все-таки остановиться и посмотреть, что вокруг? Что с людьми? Замедлиться.
Вали не стало в конце 2023 года. За свою жизнь объятиями Валя согрела многих, и успела сделать много добрых дел. Подробно историю Валентины можно прочитать в нашей электронной библиотеке
Еще один знакомый нам не понаслышке человек с синдромом Дауна, который прожил долгую жизнь, – это Сергей Шестаков. Ему давали не больше 35 лет, а он прожил 64 года. Очень талантливый художник, единственный сын и наследник актрисы Ии Саввиной. Сергей Всеволодович Шестаков родился в 1957 г. в семье известной советской актрисы Ии Сергеевны Саввиной и ученого-гидрогеолога Всеволода Михайловича Шестакова. В воспитании мальчика принимала активное участие бабушка со стороны отца, она дала Сереже домашнее образование: сама занималась с ним письмом и чтением. Рисовать Сергей начал только в 38 лет, после ее смерти. После смерти мамы и отца Сергей жил с опекуном Анатолием Васильевым.
“Серёжа — человек необычный. Его, к примеру, никто не учил рисовать, сам живопись освоил. У него уже было несколько персональных выставок... А ещё играет с листа по нотам. Серый всё усваивает чуть ли не за секунду... И техника — его стихия. Привезли нам новый пульт от телевизора, мне потребовалось три дня, чтобы разобраться. А Сережка поковырялся — через минуту сидит, на кнопки нажимает, каналы переключает. Много читает, много знает стихов наизусть. Один раз прочёл — уже шпарит. Английским любит заниматься...”, — рассказывал о Сергее Всеволодовиче его опекун.
Все свои 64 года Сергей Всеволодович вел активный образ жизни, занимался литературой, музыкой, рисованием, очень любил природу. Основными темами его рисунков становились полевые и садовые цветы, деревенские пейзажи. После себя он оставил прекрасные картины, которые завораживают светлым и сердечно открытым восприятием мира.
Даунсайд Ап создал спецпроект «Зеленое солнце», который посвящен жизни Сергея Шестакова.
О Владимире из Екатеринбурга мы рассказывали вам в 2021 году. Тогда ему шел 61 год. Свои зрелые годы на тот момент он проводил в приемной семье.
Известно, что маленький Вова жил с мамой и бабушкой. Вовина мама в первые дни после рождения сына хотела написать отказную. Но вмешалась бабушка: «Пока я жива, Вовку в интернат сдать не дам». И Вову из роддома забрали домой. В школу он не ходил: коррекционных классов для детей с таким диагнозом в городе не было, об инклюзии тогда и речи не шло. Бабушка учила его считать, научила буквам. «М» — мама, «В» — Вова. Но читать бабушка научить не смогла, знала бы бабушка методики по работе с такими детьми, Вова наверняка бы стал читающим. Он был активным, добрым, любознательным ребенком.
Когда Владимиру было тридцать, мама отвезла его в интернат. Это случилось после смерти бабушки. Сына она очень любила. Но в тот момент, оставшись без маминой помощи и поддержки, женщина поддалась отчаянию. Но после забрала его оттуда, и до самой её смерти они жили вдвоем. Владимиру было 50 лет, когда мама умерла от онкологии. И его к себе забрала Татьяна, которая во времена детства и юности жила по соседству. Владимир старше Татьяны на год. Они — друзья детства. Вова и Таня жили в одном доме барачного типа в рабочем поселке. После смерти мамы Татьяна вместе с мужем оформила опеку над Володей. От путевок в ПНИ они написали отказ.
Когда Володю только усыновили, он был очень музыкален, у него был красивый голос, он пел в церковном хоре. Но со временем он перестал говорить и потерял зрение из-за сахарного диабета. Инсульт парализовал у него часть тела. Но Владимир слышит и радуется звукам: шуму дождя, смеху, музыке. Реагирует на запахи. Приемные родители уверены, что он чувствует и улавливает настроение других. По нашим подсчетам, сейчас Владимиру должно быть 65 лет.
Еще один человек, о котором мы хотели бы вспомнить, — Сергей Макаров. Он известен многим как актёр кино и театра. Сергей родился в 1966 году в интеллигентной советской семье. В то время Сергея не брали в детский сад, школу, отказывались лечить в поликлинике. На детской площадке дети избегали его, показывали на него пальцем, а их родители были против их общения с особенным мальчиком. Поэтому Серёжа рос без друзей.
Мама с папой сами занимались обучением сына, и он довольно быстро научился читать, считать и писать. Маленького Серёжу часто водили на выставки и в театры. Позже мама записала его в арт-центр, где Серёжа с удовольствием и успешно учился пению. Благодаря такому воспитанию Сергей отлично разбирается в музыке, театре и кино и может легко поддержать разговор на эти непростые темы.
Одним из хобби Сергея стали улицы Москвы. По атласу города, подаренному папой, он досконально изучил столицу и теперь лучше любого таксиста может подсказать, как лучше добраться до любого места. Сергей с удовольствием занимается домашними делами, а на даче он с удовольствием копает огород и собирает урожай.
За неимением друзей у сына родители искали всевозможные пути для его социализации. И нашли спасение в театре. Сергея приняли в московский «Театр простодушных», а в 2003 году он дебютировал в кино в художественном фильме «Старухи», получившем четыре награды на Каннском кинофестивале.
Также особенный актёр известен по картинам «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Борис Годунов» и др., в которых синдром Дауна не помешал Сергею покорять сердца зрителей. У него много престижных кинонаград.
В 2025 году Сергею должно быть 59 лет.