"Мой любимый дельфинчик", — так ласково называет своего сына Максима Елена Обухова из-за тонких звуков, которые он произносил в детстве. В августе мальчику исполнится 12 лет, а он вместе с семьёй уже преодолел штормы и бури психиатрической больницы и непонимания. Не даёт "выглянуть солнцу" аутизм средней тяжести, который проявился у Максима в три года. И вот, благодаря фонду "Я особенный", волны утихают. А когда же будет штиль?
— Елена, как вы столкнулись с РАС?
— Максим развивался хорошо. Он переворачивался, рано пошёл и начал разговаривать: "Мама, папа, баба". После начались проблемы с питанием: практически ничего не ел, кроме хлеба и печенья, пил воду и, может, компот. Врачи нам говорили: "Ничего страшного. Ожидайте". А вот когда пришли в садик в три годика, воспитательница сказала, что ребёнок не слышит, не понимает, он в своём каком-то мире. И мы начали с этого момента проходить специалистов. Думали, что есть тугоухость. Максим лет до девяти никому не давал трогать свои уши, и проверки были затруднительны. И платный психиатр первая нам сказала, что это не глухота. Это аутизм.
В три с половиной года диагноз проявился сильнее. У него начались истерики. Он в метро заходил и просто падал, орал, ему тяжело. Мог бросать игрушки, а после выстраивал в ряд, как у многих таких детей бывает. Он был агрессивным, что проявлялось в щипках и ударах. Нам прописали таблетки. Но из-за них Максим постоянно хотел спать, и развитие остановилось. Сейчас он пьёт только витамины, стал ярким, весёлым и жизнерадостным. Он может много ходить, не уставая. Это помогает нам двигаться вперёд.
— Что вы чувствовали?
— Я была в ужасе. Нам говорили самые страшные вещи: что ребёнок не заговорит, что у него там чуть ли не вода в голове, что он никогда не станет нормальным. У меня едва не развилась депрессия, ведь я боялась, что ничего не изменится. Просто уже не хотела ничего. И в семье, конечно, были трудности. У нас были скандалы и ругань, мы обвиняли друг друга. И родные даже сейчас не всегда… Да, они его любят, да, они что-то приносят ему. Но у меня ещё младший ребёнок, Тимофей, он здоровенький, нормотипичный. Они не так относятся к Максимке, как к нему. Но они стараются, и получается уже лучше, чем раньше. Наше отношение тоже меняется. В начале мы полностью растворились в нём: "Максимка, Максимка, Максимка". А сейчас стали воспринимать его как взрослого. Мы понимаем, что у него уже есть права, и мы должны относиться к нему как к взрослому, спрашивать, чего он хочет, а не решать за него.
Вот как-то мы потихоньку терпели. Нам помогал брат, поддерживали родные: "Просто нужно принять". И подруга всегда говорила: "Он у тебя нормальный ребёнок, просто немножко со своими особенностями". И правда, несмотря ни на что, Максимка добрый, улыбчивый, ласковый, чистоплотный парень, любит танцевать, рисовать и обниматься.
— Какой путь лечения вы уже прошли?
— Сейчас большая надежда, что он вот-вот заговорит. А в будущем, конечно, ребёнка хочется социализировать. Чтобы у него была заработанная денежка на карточке, он сходил до того маленького магазинчика, купил себе продукты, смог хоть как-то приготовить и покушать сам. Но мы реалисты, понимаем, что какую-то работу он всё равно не сможет сделать. Понимаем, что Максимка всю жизнь будет с нами, что он не сможет без нас. И мы, как родители, скованы. Муж работает, а я не могу сходить куда-либо, мне не с кем сына оставить. Бабушкам с ним тяжело и физически, и морально. И поэтому нет свободного времени, нет сил.
Трудно не только в быту, но и в нашем обществе. Оно не готово, видимо, к таким деткам, инвалиды никому не нужны. И когда ты едешь в трамвае, ты не хочешь объяснять людям, что с ребёнком. Ты просто говоришь, что он особенный, он болеет. «А вот на инвалидном кресле надо ездить», — сказала однажды бабушка в транспорте. То есть, люди не информированы, что инвалиды — это не только колясочники, у них не только видимые нарушения. Есть ещё неврология, психические отклонения. Может, у него две руки, две ноги, он ходит, улыбается, но у него задержка в развитии. И люди не понимают, шарахаются, будто это заразно.
Я надеюсь, что с каждым годом будет расти информированность, и люди будут понимать, что не нужно бояться, просто надо относиться с пониманием. Вот и всё.Когда мы пошли в школу, нам часто рассказывали про мероприятия фонда "Я особенный»". И примерно два года назад попали на одну летнюю встречу, узнали про занятия, и пошли изменения. К девяти годам Максим уже стал спокойнее, мог показать или взять то, что ему нужно. Он хорошо собирает пазлы, отличает цвета и кушает, но устраивает истерику, если что-то вкусненькое не дашь. Он носочки в носочки собирает, всегда мне помогает машинку разбирать, что стиральную, что посудомойку. И теперь он может даже спокойно проехать стоя в трамвае.
А благодаря работе с логопедом, сын начал больше доверять людям, понимать и слышать. Сейчас с Алёной занимаемся, вообще чудесная логопед, она чувствует его настроение. И, если Максим нервничает, вообще ничего не хочет, она находит лазейки.
С каждым разом становится легче. Сейчас мы стали лучше понимать его. Даже специалисты замечают, что он говорит слова. Конечно, не понятно, что именно, но мне кажется, он переживает за нас. Мы надеемся, что он социализируется. Мы уже приняли его диагноз и прошли через все трудные моменты с мужем. Наша семья только укрепилась.
— К какому будущему для Максима вы стремитесь?
— Сейчас большая надежда, что он вот-вот заговорит. А в будущем, конечно, ребёнка хочется социализировать. Чтобы у него была заработанная денежка на карточке, он сходил до того маленького магазинчика, купил себе продукты, смог хоть как-то приготовить и покушать сам. Но мы реалисты, понимаем, что какую-то работу он всё равно не сможет сделать. Понимаем, что Максимка всю жизнь будет с нами, что он не сможет без нас. И мы, как родители, скованы. Муж работает, а я не могу сходить куда-либо, мне не с кем сына оставить. Бабушкам с ним тяжело и физически, и морально. И поэтому нет свободного времени, нет сил.
Трудно не только в быту, но и в нашем обществе. Оно не готово, видимо, к таким деткам, инвалиды никому не нужны. И когда ты едешь в трамвае, ты не хочешь объяснять людям, что с ребёнком. Ты просто говоришь, что он особенный, он болеет. "А вот на инвалидном кресле надо ездить", — сказала однажды бабушка в транспорте. То есть, люди не информированы, что инвалиды — это не только колясочники, у них не только видимые нарушения. Есть ещё неврология, психические отклонения. Может, у него две руки, две ноги, он ходит, улыбается, но у него задержка в развитии. И люди не понимают, шарахаются, будто это заразно.
Я надеюсь, что с каждым годом будет расти информированность, и люди будут понимать, что не нужно бояться, просто надо относиться с пониманием. Вот и всё.
— Что придаёт вам уверенности в завтрашнем дне?
— Любой родитель хоть душу дьяволу продаст, лишь бы ребёнок был здоровенький. А даже самые уважаемые психиатры не уверены, когда станет лучше, понадобятся месяцы, годы или десятилетия. И остаётся в этом незнании заниматься, терпеть, любить и просто надеяться. И мне очень нравятся семинары от фонда, где рассказывают истории из жизни других людей. Я чувствую, что не одна со своими проблемами, могу с кем-то поговорить и поделиться. Люди объединяются в своём горе со всех уголков страны.
И нужно поддерживать любые законопроекты, которые приходят из умных голов наших людей, развивать. С каждым годом особенных деток становится больше. И об этом нужно говорить. Я не могу передать полностью, как глубоко уважаю таких людей. Особенно хочу отметить директора фонда, Александрину Хаитову, она настоящий герой. Дай Бог ей здоровья! У неё появились силы, чтобы бороться за наши права. Ведь если не мы, то кто? Пусть ещё больше проголосуют за её Федеральный проект помощи людям с РАС.
Может, тогда в обществе и медицине что-то изменится. Сейчас, когда смотрю на ребёнка, кажется, что он такой беззаботный. У него нет проблем, он улыбается людям. Нам, родителям, этого очень не хватает.
Текст: Алина Сайранова
Проголосовать ЗА инициативу можно на официальном государственном портале "РОИ" ("Российская общественная инициатива") через Госуслуги:
#Особенныйребёнок #РАС #Аутизм #Яособенный #Психиатрия #Голосование