Масштабное исследование ситуации с медицинской помощью и лекарственным обеспечением пациентов с орфанными заболеваниями, проведенное в 73 регионах России, выявило серьезные проблемы в системе льготного лекарственного обеспечения. В опросе, охватившем 681 респондента и 83 орфанные нозологии, 77% участников указали на недоступность льготных препаратов, сообщают «Ведомости».
Наиболее критическая ситуация наблюдается среди пациентов с муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и Беккера, а также болезнью Штрюмпеля, где показатели недоступности достигают 97, 89 и 79% соответственно.
Исследование выявило системные проблемы: четверть респондентов столкнулись с перебоями в поставках лекарств, 18% сообщили об отсутствии их заболеваний в льготных перечнях, а 15% указали на отказ регионов от закупки необходимых препаратов. Дополнительными факторами стали дефицит профильных специалистов (72%) и затруднения с прохождением специализированной диагностики (51%).
Доступность федеральных медцентров также оказалась ограниченной: половина пациентов, обращавшихся за помощью, ожидали приема более месяца. При этом оценка динамики ситуации в 2024 году показала отсутствие значительных улучшений: 31% респондентов не заметили изменений, 25% отметили ухудшение, и только 14% сообщили об улучшении ситуации.
Федеральный фонд ОМС, комментируя результаты, указал на снижение общего числа жалоб на 6,6% по сравнению с предыдущим годом, подчеркнув, что доля обращений по вопросам лекарственного обеспечения составила 1,4% от общего числа жалоб за 9 месяцев 2024 года.