С 2025 года пациентов с муковисцидозом перевели с оригинального американского препарата «Трикафта» (15 млн) на аргентинский дженерик «Трилекса». У людей подобные изменения вызывали опасения. И они подтвердились, пишет «BFM-Новосибирск».
По данным портала, в регионе проживают более 80 человек с этим заболеванием, из них свыше 60 — несовершеннолетние. 26 детей получали «Трикафту», но с января 11-ти из них стали выдавать дженерик (по остальным аукционы на лекарства прошли раньше).
«Его не принимает никто в мире А у нас фонд «Круг добра» закупил этот препарат на огромную сумму По одной девочке, ей 13 лет, удалось по всем правилам зафиксировать негативные, нежелательные реакции на новый препарат. Эта девочка попала в то число детей, которым этот препарат категорически не подошёл. У семьи не было никакого предубеждения против нового препарата, они сделали, как им сказали», — портал цитирует Галину Кореневу, руководителя Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих муковисцидозом «Ген милосердия».
Отмечается, что по закону, если пациенту не подошёл препарат, то ему необходимо вернуть оригинальный. Однако, в таком случае закупки пройдут на уровне региона, а не федерации.
«Мы спросили, будет ли Фонд покупать препарат оригинальный, если на дженерик у кого-то возникнут побочные эффекты. Но нам еще раз ответили, что это прерогатива субъекта РФ», — портал цитирует Галину Кореневу.
Бюджет региона заложил на 2025 год 72 млн рублей на закупку лекарств и лечения детей до 18 лет, больных муковисцидозом.