Закончила я вчера с Полиной историей болезни. Получился первый экземпляр, 10 листов печатного текста и второй, 20 листов текста с фотографиями.
Поскольку Поля не может объяснить, что у нее болит и чтобы не быть голословными врач предложила приложить фото. Что рука у Поли была у щеки еще с момента ее появления в семье. И прошло это только на фоне лечения герпетической инфекции. Что расчесы были всегда только правой скулы, что мы ранки заживляли, но она снова расцарапывала именно те места и опять таки это прошло только после лечения герпесов. Плюс фото Полиных ушей, которые предположительно с отитом, но не отитом, а тоже герпесом и многое другое.
Отдельно папка с фотографиями. Плюс видео, то как видоизменялись тики, как ребенок играет, ползает и все это с прижатой к щеке рукой, видео с Полей в ремиссии. Видео тиков и Полиной руки на данный момент.
Папка с обследованиями и результатами, которые приходили мне на почту.
Я собрала все. Не нашла только последнее заключение иммунолога и заключения сурдолога.
Так что сегодня встала, подключила девчонок к урокам. Что-то они в прошлый раз начудили, так что пришлось повозиться, пока все получилось.
Приготовила обед и завтрак. Накормила Егора. Мальчик мой отходил в садик два дня и теперь с соплями. Решила не искушать сейчас судьбу и посадила его тоже на дистант.
Второй раз подключила девочек к уроку, так как Марго забыла включить ноутбук в розетку, опять провозилась 15 минут, так как постоянно пропадала сеть. Пришлось перегрузить роутер.
Все сделала и поехала по больницам. Вначале в СОКБ. Огромное спасибо нашему иммунологу, она правда очень много для нас делает. В общем сурдолога на месте не оказалось, в регистратуре выписку дать отказались. А невролог очень просила эти заключения. Подошла к врачу за ее выпиской, она распечатала и свое заключение и заключения сурдолога. Сейчас у нас есть врачи к которым можно обратиться в случае чего. Есть лечение, пусть не помогающее на все 100%, но взять состояние Поли год назад и сейчас, это просто небо и земля. Таких последствий, как были, на препаратах уже нет.
И поехала в Перинатальный.
Наша невролог Оксана Николаевна была свободна. Сели с ней в палате, посмотрели мои выписки, то как я разложила по файлам заключения врачей, результаты анализов и обследований, фото, видео. Информации за три года конечно очень много. Она показала свою выписку. Сказала, что соединит все с моей, откорректирует, где нужно исправит, уберет не важное, добавит оцифрованные МРТ и все отправит. Работы у нее еще много.
Предложила ей попросить уже готовые документы в другом отделении перинатального центра, они же все готовили для отправки документов в Москву. Но она отказалась. Сказала, что это не хорошо, получается, что она не согласна с мнением своего коллеги. К тому же начальство того центра в отправке документов в Питер мне отказало, так как посчитало это не целесообразным. Кстати диагноз другие демиелинизирующие заболевания ЦНС был выставлен не в Москве, а тут, нашими врачами.
Но с другой стороны, врачи же могут быть не согласны с диагнозами друг друга. Тем более если это в интересах пациента. Там врачи документы отправили со своим диагнозом, получили результат, госпитализация на 2 июня. Но ребенку плохо сейчас, три месяца мы ждать не можем, ей становится хуже. У них других вариантов помочь НЕТ. Поле сейчас действительно помогают только противогерпетические препараты. Но они полной ремиссии не дают. Есть предположение, что возможно это не аутоиммунное заболевание, а вирусное. Никто же точно в диагнозе не уверен. Оксана Николаевна говорит, что по МРТ можно определить, вирусный это энцефалит или ОРЭМ, но она в этом не разбирается, это узконаправленная деятельность неврологов которые работают именно в этой области. Подобные случаи в ее практике уже были.
Я очень надеюсь на положительный результат.
А еще я спросила у нее , связано ли то, что до сих пор нет лечения и нас постоянно отфутболивают, с тем, что у ребенка синдром Дауна. Она честно ответила, что с ее точки зрения Да. У обычного ребенка без лечения нельзя будет проигнорировать нарушение интеллектуальных или физических возможностей, а в нашем случае все списывают на СД. Грустно все это. Это же не только снижение ее возможностей, но и всего качества жизни, ей постоянно больно. А как же гуманизм, облегчение страданий?
Ладно, в данном случае я сделала все, что было в моих силах. Теперь остается опять только ждать.
По анализам у Полюнчика кругом золотистый стафилококк+кандида появилась. Как только появляются герпесы весь организм ее идет в разнос. Лечение они нам официально выписать не могут, мы же числимся у них в стационаре, а там таких препаратов нет. Выписать нас пока не придет ответ тоже нельзя. Так что опять все на словах.
Одобрили нам одну из схем для лечения. Как раз те препараты, про которые все писали и мы которые пили, но в другом сочетании и с другой дозировкой. Есть надежда, что и они помогут. Тем более состояние у Поли не плохое. После введения обезболивающих она прям ожила :) Так что вероятно последнее время ее все же мучила головная боль. У нас еще и перепады температуры и погоды существенные. Руку опустила, меня прям сильно тригерила эта ее поза. Шустрит по всей квартире, смеётся. Возвращаемся снова к нормальному питаю, его официально разрешили. Сегодня с удовольствием съела тарелку картофельного пюре с цыпленком.
И ОПЯТЬ ЖДЕМ!
Приехала домой и села с девчонками за уроки. Дистант продлили до 10-го числа, у меня просто траур. Темы пошли сложные, понимают плохо, разбирать и объяснять им приходится самой. На завтра оставила самое трудное, проверку уроков у Руслана...
Вообщем с завтрашнего дня возвращаемся к обычному режиму. Пусть эта неделя пройдет спокойно, без эксцессов.
Котик тоже метеозависимый.