«Круг добра» продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра» о редких заболеваниях, которые есть в Перечне Фонда. Лекции повышают осведомленность общества о редких болезнях, орфанную настороженность врачей, чтобы диагнозы устанавливались быстрее и точнее, а дети как можно раньше получали необходимую терапию. Как и в работе Фонда с некоммерческими организациями и пациентскими объединениями, важно, чтобы помощь была более эффективной и комплексной.
Работа Фонда дополнила программу госгарантий и решила самую болезненную и высокозатратную проблему семей с орфанными детьми – обеспечение необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, причем сделала эту помощь оперативной, системной, гарантированной. Но семьям, в которых растут дети с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, конечно, нужна и другая помощь помимо лекарств.
Дополнительно к Библиотеке орфанных заболеваний – «профильной дисциплины» Фонда – «Круг добра» открывает Орфанный факультатив. В формате видеолекций специалисты и эксперты в области редких заболеваний, а также в смежных сферах, будут рассказывать о других сторонах орфанной жизни – этической, юридической, социальной.
В День орфанных заболеваний выходит первая лекция Орфанного факультатива – это лекция Натальи Смирновой, заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области. В лекции «Орфанный ребенок: право на жизнь» юрист здравоохранения расскажет, какие действия предпринять родителю ребенка, получившего редкий диагноз, и о гарантиях, предусмотренных законодательством Российской Федерации для такого ребенка.
