Начало недели получилось очень загруженное. Планировала сделать больше, но сколько получилось.
В понедельник Егорка после длительного перерыва пошел в садик. А я с Полей поехала на другой конец города в больницу на консультацию с гастроэнтерологом и неврологом. На базе этой больницы работает кафедра нашего Сургутского университета и специалисты там грамотные.
Смотрели нас два врача вместе, потом к ним присоединился третий специалист. На Полю внимания почти не обращали, больше изучали выписки, заключения обследований и результаты анализов. Девочку такая несправедливость очень задела, вначале она возмущалась в голос, отвлечь игрушками не вышло. Потом попыталась сбежать, но кушетка оказалась высокой, ноги до пола не достали и пришлось ей вернуться обратно. Зато когда попросили показать, как она ходит, бодренько заковыляла к двери, за одну ручку. Перед дверью отпустила мой палец, постучала, потолкала, а когда поняла, что заперто - разревелась.
Но что с нам делать эти специалисты тоже не знают. Снова встал вопрос по поводу иммуноглобулинов. В общем нам предложили опять госпитализацию с целью обследования. Пообещали взять все те анализы, что обещали, но не взяли в том отделении. Сделать ФГДС и наконец то разобраться с целиакией, которая так и висит под вопросом, ну и с сегодняшним состоянием тоже. Хотя вроде противогерпетический препарат с проблемами ЖКТ помогает. А вот по неврологии, пусть и медленно, но ситуация ухудшается. И самое главное, обещают отправить все в Питерский федеральный центр.
Вариантов у нас не так много, а точнее на данный момент совсем ни каких. До июня еще долго, да и не понятно, как все к этому времени будет без лечения. Так что мы согласились.
Вернулись домой. Оставила Полю с Русиком и побежала за Егором. Утром мы с ним накосячили, непонятно кто больше, походу оба. Собирались в спешке, так что вещи я ему все выдала, а как он оделся не проследила, в результате комбинезон-поддеву он не одел. Точнее одел, а потом зачем-то снял и оставил на кровати. Выяснилось все это в садике перед прогулкой, я уже ничем помочь не могла. Так что мальчика пришлось оставить в группе с младшим воспитателем. Конечно он сильно расстроился.
Все, что я могла сделать, это забрать его пораньше. Привела Егора домой. Оставила с Русланом и Егора и Полю и побежала в больницу.
Наша заведующая уже отправляла наши документы в Нижневартовск и готовила пакет документов в Питерский центр. Так что надо было попросить ее перекинуть эти документы на электронную почту невролога. Как сказала Оксана Николаевна, у них уже есть опыт общения с этим Федеральным центром и шанс у них написать все так, чтобы нам наконец получить лечение у них выше, чем у нашей поликлиники.
Большое спасибо нашей заведующей, в среду когда мы приехали на госпитализацию, все документы были уже тут.
Прибежала домой, со школы пришли девочки, а Полюнчик решила лечь спать.
Так что выдала девочкам ЦУ и побежала на почту отправлять посылки с Авито. Вначале отнесла две сумки, потом вернулась за коробкой. На обратном пути забежала в магазин, купила продукты. Набегалась в этот день.
Вернулась домой села с девочками делать домашнюю работу. У кого-то дети могут ее делать сами, счастливые люди. В нашем случае до этого, как до Китая пешком. Темы пошли сложные, по математике умножение и деление двухзначных чисел, по русскому языку - падежи. С учителем в школе учат, дома все подробно разбираем, с репетиторами в центре закрепляют. И все равно сегодня поняли - делают, а на завтра может быть снова чистый лист. Пока все автоматизируется, уже опять новая тема.
Вечером с Егором почитали, домашнее задание от логопеда сделали и все я выдохлась.
Через неделю ВЕСНА, а весенняя уборка почти не двигается.