Сегодня мы поговорим о деменции. А точнее о том, что чувствуют люди, на глазах которых деменция забирает близкого им человека – лишает памяти, рассудка и мышления.
Чуть больше года назад в Тик-Токе начали набирать популярность видео, на которых молодой парень рассказывает об уходе за своей бабушкой, страдающей деменцией. Ради ухода за ней ему пришлось переехать из большого города в поселок, забыть о личной жизни и здоровом сне, а также столкнуться с волной хейта, обвиняющей его в желании нажиться на болезни близкого человека.
Этого парня зовут Миша. Сегодня он поделится с нами всем тем, что долгое время скрывал от себя и от своих подписчиков, не имея возможности выговориться: о тяжелых воспоминаниях, сложностях ухода, хейте в интернете и планах на будущее.
«Мы с ней не особо были близки»
«Меня зовут Михаил, 27 лет. Живу сейчас в поселке городского типа Ильский, это Краснодарский край. В основном занимаюсь изделием из дерева. До того, как переехать сюда жил в Пятигорске, Краснодаре. Новость о том, что у бабушки деменция встретил в Питере, после этого и переехал в Ильский.
В 2021 году моей бабушке диагностировали деменцию. Мне было 22 года. Бабушку зовут Валя, Валентина. В этом году ей 75 лет исполнилось.
Всю свою жизнь она проработала учителем английского языка. Да и в целом была очень начитанным и умным человеком, с ней всегда было о чем поговорить, было о чем спросить.
Она – моя семья, дорогой человек. Но все же отношения были не особо близкие, какой-то крепкой эмоциональной связи не строилось никогда»
«Начала забывать рецепты. Говорим – приготовь вот это, а она – не умею»
«Как протекала начальная стадия болезни – не могу сказать, потому что жил в Питере.
Знаю только, что странное поведение мама заметила еще до того, как поставили диагноз. Это проявлялось, в основном, в забывании каких-то элементарных вещей.
Бабушка могла забыть рецепт блюда, которое всю жизнь готовила. Мы ей говорим: “Приготовь вот это”. А она нам, что не знает, как это готовить, не умеет. Потом начала забывать имена друзей, с которыми не первый десяток лет дружила. Стала как-то странно выражать мысли, терялась в словах… Тогда нас это насторожило, но мы, конечно, ничего не предприняли.
Даже мысли не возникало, что это предвестники деменции».
«Если бы я был чисто один – давно бы сошел с ума»
«Я никогда специально не учился тому, как ухаживать за людьми с деменцией, действовал так, как сам считал правильным.
Уход лег полностью на меня: папа умер еще до того, как бабушка заболела, а мама работала в городе, поэтому не могла бросить все. Почти все брал на себя: постоянно жил рядом, присматривал, кормил, покупал одежду, помогал с чисткой зубов, старался как-то развлекать и отвлекать. Но с гигиеническими процедурами появились сложности…
Бабушка стала воспринимать себя молодой девчонкой, а я довольно быстро перестал быть для нее внуком – примерно через 2 месяца после того, как поставили диагноз. Для нее я – просто “Миша”, друг, который живет рядом. Называть “бабушкой” было бесполезно – не откликалась.
Тяжело ли было осознавать, что родная бабушка не помнит, что ты ее внук? Да, очень. Но в первую очередь надо себе отдавать отчет, что это – болезнь. С этим ничего не сделаешь и от этого никто не застрахован.
Из-за того, что Валя не считала меня внуком часто случались неприятные и неловкие ситуации – у нее возникала ко мне симпатия. Бывает, она ревновала меня к маме и подругам, обижалась, если я куда-то уходил, могла обматерить и проявить агрессию. Самый большой ступор возник в момент, когда нужно было принимать ванну и мыть ее…
В этом очень помогла мама. Она взяла на себя процессы типа купания, покраски волос, стрижки ногтей. Если бы я был чисто один – я бы, наверное, давно бы сошел с ума. Было слишком много всего, что требовало моего внимания и контроля. Когда мама приезжала – уходил в лес на рыбалку, только так мог отдохнуть и проветрить мозги».
«Многие сравнивают человека с деменцией с ребенком. Это вообще не так»
«Я знал, что есть такая болезнь – деменция, знал примерные симптомы, но никогда не углублялся. Не было необходимости.
После постановки диагноза много читал, что люди с деменцией похожи поведением на детей. На практике понял, что это вообще не так.
Ребенок – какой бы он ни был глупый или маленький – имеет свойство запоминать информацию и учиться. Во время деменции человек не запоминает вообще ничего, сколько раз не повторяй и не напоминай. Я всегда старался как-то развивать память Вали: из самого простого – назвать какой сейчас месяц. Она называет, потом уходит. Через 15 минут снова спрашиваю – молчание.
Не готов был к постоянным уходам из дома. Даже днем все было всегда на замке, потому что она вечно просилась домой, к подружкам. К маме. Бывало, приходили с ней из магазина, а она не хочет даже за забор ступать. Забыла, что жила здесь всю свою жизнь.
Она прятала вещи. Все, что лежало у меня в комнате – оказывалось у нее. Даже кошек переносила и прятала в шкафы. На вопросы “зачем?” – не отвечала. Она вообще стала редко отвечать на вопросы, просто делая то, что ей было нужно. Хотя она не понимала – нужно ей это или нет. Оставалось молча смотреть на то, как Валя прямо передо мной забирает мои кроссовки и несет к себе в комнату прятать.
Она начала есть все, что только видела. Я пытался что-то выращивать на огороде: вечером прополол грядки, утром прихожу – ничего нет. Валя съела. Срывала и ела. Все зеленое было, незрелое, а ей – все равно.
Конечно, она ничего не помнила. Могла украсть еду со стола и занести в свою комнату, ничего не сказав. Через неделю на весь дом начинает вонять, и я понимаю – это Валюша решила что-то спрятать и забыла об этом.
Но это все мелочи по сравнению с осознанием, что от твоего родного человека остается одна лишь оболочка. Внутренне – это уже не он. Вот, что самое сложное.
Однажды где-то прочел фразу: “Человек – тварь божья, ко всему привыкает”.
Я за четыре года так и не привык. До сих пор тяжело».
«Приносишь ей супчик, возвращаешься – а половину супа Валя скормила подушке»
«Самое страшное, с чем столкнулся, – первые галлюцинации. Я вообще не понимал, как себя вести и что делать. Поддерживать теорию, что кукла – ее дочь? Или осаждать, возвращать в реальность? У меня не было ответом на эти вопросы. И сейчас нет.
Один раз возвращался из магазина, а она стоит на улице и не заходит в дом. Говорит, что сейчас придет человек. Мол, пока я спал, утром какой-то человек у нас в доме надел плащ и ушел, и сейчас вернется скоро. Сказать, что я офигел – ничего не сказать. Тогда я еще не знал, что это галлюцинации, поверил. Только спустя какое-то время дошло. Это было… дискомфортненько.
Был еще момент, когда она ко мне в комнату пришла и отказывалась выходить. Говорила, что у нее на кровати сидят мужик с бородой и девочка маленькая, что они ей зайти не разрешают. Я заглядываю в комнату – а это фотография стоит на тумбочке.
Ко всем вещам она относилась как к живым. Начала разговаривать с подушками, с куклами – которые, на самом деле, были очень жуткие – кормила их, разговаривала.
Наволочки стирались каждый день. Приношу ей супчик, возвращаюсь – половину супчика Валя скормила подушке. Таких моментов было очень много. И каждый из них дико высасывает силы».
«Либо ты это принимаешь, либо отдавай в руки профессионалам. Это безысходность».
«В процессе ухода за Валей отточил навык самоконтроля до максимума. Стратегия “никакого крика” оказалась самой выигрышной.
Понятное дело, что первое время ты злишься, бесишься, не понимаешь. До меня не сразу дошло, что люди с деменцией не понимают твои эмоции – кричи на них или говори спокойно. Ни крик, ни злость тут не помогут. Просто отвечая спокойно – тратишь меньше своих нервов и меньше пугаешь человека, который не понимает, за что на него кричат. Жаль, что никто не сказал мне об этом заранее.
Деменция не лечится. Ты либо принимаешь это, либо отдаешь человека в руки профессионалам. Это безысходность, болезнь. Тут ничего не исправишь».
«Я пример того, кто думал, что дальше будет лучше, – нет».
«Будем реалистами. Когда человек заболевает деменцией – лучше уже не станет. Это надо принять и понять. Пока ты этого не сделаешь – будешь себя тешить пустыми надеждами, тратить свои силы.
Я изначально думал, что дальше будет лучше. Понял, что нет. Дальше лучше не будет. Очень много времени было потрачено на надежды, что будут какие-то просвещения, улучшения, сколько я пытался как-то помочь – впустую.
Чем быстрее это поймешь, тем тебе будет легче.
Если бы была возможность вернуться назад и получить какие-то профессиональные навыки, конечно, было бы легче. Намного легче. Как там говорится? “Знал бы где упаду – соломку бы подстелил”».
«Видя, как твой человек сходит с ума, – становится вообще не до юмора».
«В Тик-Ток я снимал еще задолго до того, как у Вали диагностировали деменцию. Снимал в основном юмористические видео, скетчи. Но когда ты живешь в такой атмосфере и обстановке, видя, как твой человек сходит с ума, – становится вообще не до юмора.
Тогда мне многие ребята начали писать в комментариях, спрашивать куда я пропал и что случилось. Ну я и выложил одно видео – рассказал о бабушке, о том, что вообще происходит, почему я пропадаю и т.д.
А потом вдруг начали писать незнакомые люди, у которых тоже родственники заболели деменцией, начали спрашивать о том, как я делаю то или это, просили совета, делились своими историями. Сначала отвечал им в переписке, потом решил отвечать в форме видео: показывал, как мы с ней занимаемся, как себя веду в определенной ситуации. Снимать стал только из-за этого».
«Никогда никакого хейта не поступит от человека, который тоже столкнулся с этой проблемой».
«С бабушкой я снимал видео месяца три-четыре. Были люди, которые поддерживали очень, писали приятные комментарии, советовали что-то, помогали. Но в какой-то момент столкнулся с огромной волной хейта.
Мне все равно, что там обо мне говорят. Но когда начинают трогать семью – нет, не позволю.
Многие писали – и до сих пор пишут, – что я все это снимал для хайпа. Кто-то говорил, что бабушка вообще и не болеет, что она актриса и играет на камеру. Дай Бог, чтобы так было… Было бы тогда здорово.
Я понял очень важную вещь: никогда никакого хейта не поступит от человека, который тоже столкнулся с этой проблемой. Негатив всегда идет от людей, которые не понимают, что это такое. Каждый день я получаю сообщения о том, какой я нехороший, мол, построил на бабушке карьеру и отправил ее лечиться. Бог им судья. Надеюсь, никто из этих никогда не узнает, что это такое.
Я – не профессионал, у меня нет медицинского или психологического образования. Для того, чтобы учиться обращаться с людьми с деменцией, нужно обращаться в специальные службы, проходить курсы. Я не могу ничего советовать. Поэтому посчитал правильным удалить все видео с Валей – не хотел больше читать гадости про нее, она этого не заслужила».
«Хочу пожить, просто пожить для себя».
«Сейчас бабушка находится в хорошем оздоровительном комплексе, где о ней заботятся профессионалы. Я в какой-то момент понял, что больше не могу это выдержать, не был готов к тому, что бабушка в какой-то момент начнет ходить под себя.
У меня начались проблемы со сном: Валя будила меня каждый час, просила открыть калитку и выпустить ее, роняла что-то, ходила по дому. Из-за этого сильно просело здоровье.
Пока у меня есть возможность оплачивать ей лечение – буду это делать. Я часто к ней езжу, привожу какие-то вкусняшки, стараюсь о чем-нибудь разговаривать. Но она уже, к сожалению, не помнит моего имени и не понимает, кто я.
Этот этап моей жизни многому меня научил. Он научил меня ценить все то, что я имею, ценить семью, близких, друзей. Всегда искать в себе силы идти дальше, как бы трудно тебе не было.
Моя большая мечта – купить дом на колесах и путешествовать по миру. Из очень дальних планов – хочу деток. Но сначала, конечно, пожить. Просто пожить для себя».
«Если человек вам дорог – вы на это пойдете».
«Людям, которые оказались в похожей ситуации, я посоветую следующее:
1. Держитесь. Это будет очень сильно тяжело. Если человек вам дорог – вы на это пойдете. Но всегда помните о себе. Человеку с деменцией уже не поможешь, а вам еще можно.
2. Если вам кажется, что у вашего близкого человека странное поведение – вам не кажется. Не бойтесь перестраховаться: проконсультируйтесь с психологом, психиатром, да просто поговорите по душам. Посвящайте больше времени своей семье.
3. Не занимайтесь самодеятельностью. Обращайтесь к людям, обращайтесь за помощью. Вы – не одни. Существует масса ресурсов, которые помогут вам разобраться во всех тонкостях и проблемах. Мне бы это помогло».
«Если бы бабушка на минуту стала здоровой и могла тебя понять, чтобы ты ей сказал?»
Этот вопрос был последним в нашем интервью. Миша долго молчит. Его губы трогает слабая улыбка, потом исчезает. Он смотрит в камеру, поджимает губы и говорит одно слово: «Ничего».
Зачем мы об этом говорим.
В России число людей, страдающих деменцией, превысило 2 миллиона. А родственников, которые осуществляют за ними уход, – еще больше. Из них только единицы обращаются за помощью к профессионалам, взваливая на себя все обязанности по уходу за близким человеком.
В большинстве случаев история Миши повторяется.
Этим интервью мы хотим показать, что обращаться за помощью – важно и нужно. Так вы облегчите жизнь и себе, и своему близкому человеку, получите все те навыки и знания, которых не хватает в процессе ухода за тяжелобольным человеком.
Образовательная платформа Благотворительного фонда «Живи сейчас», единственной в СНГ НКО, оказывающей помощь людям с БАС и другими нейродегенеративными заболеваниями, занимается разработкой курсов для людей, столкнувшихся с необходимостью ухаживать за близким человеком.
На платформе найти помощь могут не только те, кто столкнулся с деменцией, но и люди, которые осуществляют патронажный уход за больным человеком, а также медсестры, сиделки и врачи.
До конца февраля на платформе действуют скидки до 40% на курс “Долговременный уход за людьми с деменцией”.
Воспользуйтесь возможностью взять курс по теме деменции по сниженной цене, пройти можно в любое свободное время. Промоакция приурочена специально к выходу интервью с Михаилом.
Не бойтесь обращаться за помощью, если она вам нужна.
Интервью подготовила и оформила Волчкевич Мария, копирайтер Благотворительного фонда “Живи сейчас”