Найти в Дзене
Фонд «Дети-бабочки»

Когда «бабочка» - правоЗАЩИТНИК

Игорь Чувствинов – 29-летний юрист из подмосковного Солнечногорска – амбициозный и целеустремлённый молодой человек. Он окончил аспирантуру в Московском государственном юридическом университете, активно строит карьеру, увлекается чтением и видеоиграми, встречается с друзьями и готовится защитить кандидатскую. За его плечами – стажировки во многих иностранных юридических фирмах. Его карьере могли бы позавидовать многие, но есть один «нюанс», с рождения молодой человек живет с тяжелым диагнозом – буллезным эпидермолизом. Дистрофическая форма заболевания затрагивает не только кожу и слизистые оболочки, но и пищевод, а также влияет на деформацию кистей и стоп. Несмотря на сложности, ежедневные длительные перевязки и разные ограничения, Игорь уверенно движется к поставленным целям. Он не замыкается в себе, а напротив, всегда активен в социуме. Молодой человек признаётся, что в его жизни было очень мало негатива от людей. Игорь никогда не прячет свои руки от посторонних глаз, а срощенные па

Игорь Чувствинов – 29-летний юрист из подмосковного Солнечногорска – амбициозный и целеустремлённый молодой человек. Он окончил аспирантуру в Московском государственном юридическом университете, активно строит карьеру, увлекается чтением и видеоиграми, встречается с друзьями и готовится защитить кандидатскую. За его плечами – стажировки во многих иностранных юридических фирмах.

Его карьере могли бы позавидовать многие, но есть один «нюанс», с рождения молодой человек живет с тяжелым диагнозом – буллезным эпидермолизом. Дистрофическая форма заболевания затрагивает не только кожу и слизистые оболочки, но и пищевод, а также влияет на деформацию кистей и стоп.

-2

Несмотря на сложности, ежедневные длительные перевязки и разные ограничения, Игорь уверенно движется к поставленным целям. Он не замыкается в себе, а напротив, всегда активен в социуме. Молодой человек признаётся, что в его жизни было очень мало негатива от людей. Игорь никогда не прячет свои руки от посторонних глаз, а срощенные пальцы философски воспринимает как уникальную особенность, ведь жить ему они глобально не мешают.

«Мне во многом повезло и везет с коллективами, будь то школа, университет или работа. Были наверняка моменты, но это не было систематическим буллингом. У меня до сих пор есть одноклассники, с которыми я общаюсь почти 25 лет», — говорит Игорь.

Своё детство он называет счастливым. Да, были ограничения, например, не мог поиграть в футбол с друзьями, покататься на велосипеде или поехать в лагерь. Но любимые увлечения детства – книги и компьютерные игры – дали толчок к обучению и построению карьеры. Сейчас Игорь работает в юридической компании, специализируется на интеллектуальных правах и сопровождает разработку видеоигр.

-3

Удалённый формат работы и гибридный график очень удобны для людей-бабочек». Игорь признаётся, что в быту есть много моментов, когда без посторонней помощи не обойтись. В целом юноша стремится быть самостоятельным, считает, что большинство ограничений на самом деле являются психологическим барьером. Из-за деформации кистей сложнее всего даётся Игорю обработка ран и перевязки, ну и дверь открыть, если она с круглой ручкой.

Специальными уходовыми средствами молодого человека с 2013 года обеспечивает наш фонд. Кроме бинтов, повязок и мазей, Игорю требуются белковые и углеводные смеси для поддержания уровня калорий, белка и кальция. Периодически у парня происходят обострения: летом ухудшается состояние кожи, а раз в 3-4 месяца случаются травмы горла. Но Игорь приспособился и не пасует перед трудностями.

Сейчас в напряжённом графике молодого человека – работа, учёба и подготовка к получению статуса кандидата юридических наук и патентного поверенного. Иногда удаётся выкраивать время и на личную жизнь – Игорь признаётся, что не менее требователен к девушкам, чем они к нему. Пока молодой и успешный юрист находится в поисках родственной души. Но это уже совсем другая история!

-4