«Им легко управлять чужими жизнями. Не они ведь переливают из ампулы отраву в шприц, не они колют ее под кожу. Это делают медсестры. А детский врач просто пишет направление на прививку и ставит подпись. Тем самым меняя судьбу ребенка» - так говорила взволнованно мама пятимесячного мальчика, которому сделали прививку АКДС, после чего у него началась эпилепсия…
Заведующая устало посмотрела из-за кипы карточек и бумаг на очередную безумную мамашу. «Противопоказаний к прививке выявлено на осмотре не было. Вас же осматривали? Не отвечайте, сама знаю, как работает эта доктор. Она разденет, заглянет везде, осмотрит каждое пятнышко на коже, померяет температуру и допрашивать родителей будет так, как будто планирует запустить их дитя в открытый космос без няни, а не на рядовую прививку отправить» - спокойно отчеканила она и дала тем самым понять, что дискуссия окончена.
Доктор та и правда работала на совесть. Однако поди разбери, где тут невнимательность, где халатность, а где – его величество случай…
***
Мальчик Георгий родился здоровеньким. С самого начала неврологи говорили о том, что низковат у него мышечный тонус. Впрочем, такая проблема у младенцев встречается часто и ни о чем серьезном обычно не говорит.
Проходит это обычно само, хотя педиатры по традиции назначают несколько сеансов массажа, чтобы отвлечь особо тревожных родительниц и развлечь их громогласным ором чада во время «процедурки» - младенцы народ капризный, и мало кто спокойно переносит раздевание в незнакомом помещении с возмутительными растираниями и похлопываниями всех их складочек.
Голову ее мальчик начал держать в четыре месяца. Но потом развитие его как-то нормализовалось, и вот в четыре с половиной месяца он уже пробует переворачиваться, и гулит, и агукает…
А потом ему сделали эту прививку. И через 4 дня ни с того ни с сего у младенца Георгия задергалась правая ручка.
Мама еще не поняла сразу, что это такое – ну играет ребенок, ручкой шевелит, но потом ритмичность движений ее насторожила, а когда задергалась и правая ножка, она поняла, что это могут быть судороги… Все прошло, скорую помощь она вызвать не успела, записала ребенка к неврологу. На прием не успели: утром, пока Георгий спал, дергаться начали уже левые конечности, ребенок закатил глаза и захрипел… Скорая, к счастью, приехала быстро.
«Это прививка, это все прививка» - твердила она фельдшеру в машине скорой, потом сонному врачу приемного отделения, потом пыталась достучаться до лечащего доктора… Врачи же ничего не говорили, не объясняли; смотрели как бы мимо нее, бросая иногда общие фразы. Непонятно было: это эпилепсия или нет? Будут ли повторяться эти приступы? Как сделать ребенку пожизненный медотвод от прививок, если одна-единственная вакцинация спровоцировала такое серьезное состояние?..
Врачи не торопились с диагнозом, везде стояло неопределенное слово «эписиндром». Впрочем, когда стало понятно, что приступы повторяются, иногда сериями, а в хорошие времена случаются раз в неделю или две (это она отследит уже позже), диагноз «эпилепсия» сомнений уже не вызывал.
Им назначили противосудорожный препарат, который, впрочем, мало поменял ситуацию. Врачи перебирали лекарства одно за другим, не видели значимого эффекта, разводили руками…
А что было на исследованиях? На ЭЭГ была эпиактивность, странное сочетание региональной и генерализованной эпиактивности, как будто исследование было слеплено неумелым студентом от разных пациентов в единый странный коллаж. На МРТ ничего особенно не нашлось. Это была больница в далеком регионе. Поэтому врачи не стали разбираться в том, что это за эпилепсия – фокальная ли, генерализованная ли, откуда исходят приступы и что с ними делать…
Одно мама Георгия для себя решила точно: прививки ребенку делать она больше не будет.
В этом убедила ее равнодушная завполиклиникой, безразличные доктора в стационаре – Георгий потом не раз еще попадал с мамой в этот стационар с сериями приступов, и выписывались они примерно с теми же назначениями и диагнозом, с которыми и попадали…
Почему их не направили в медицинское учреждение более высокого уровня? Отчего не было у них в регионе детского эпилептолога или хотя бы просто хорошего невролога, который помог бы им разобраться в проблеме, направить на консультацию генетика?.. Никто не знает.
В шесть лет стало понятно, что Георгий серьезно отстает в развитии. Он говорит отдельные слова, иногда – предложения из двух слов. Уровень его психического развития соответствовал таковому у трехлетнего ребенка. Приступы у Георгия были по-прежнему разные, чаще ребенок просто обмякал, медленно оседал, заводил глаза кверху и хрипел. Выглядело это страшно.
А потом мама Георгия увидела, что во Франции есть клиника, где занимаются такими детьми. Делают какие-то сложные операции, ставят стимуляторы, которые прекращают приступы… Она зашла на сайт медицинского туризма, где были фотографии светлых помещений иностранных клиник и улыбающиеся врачи с неестественно белыми зубами, мельком просмотрела цены на услуги… И закрыла страницу.
«Что, с***ки хочешь себе сделать за границей?» - буднично спросила ее начальница, которая по случайности проходила мимо и заглянула в монитор за плечо подчиненной. Мама Георгия вначале смутилась, а потом подумала – а что, собственно, тут стыдного? И рассказала, что ее ребенок сильно болен. Что если бы не помощь бабушки, вряд ли она могла бы сейчас сидеть в этом офисе. И не новыми имплантами молочных желез она интересовалась, а возможностью полечить ребенка в другой стране. Где умеют делать сложнейшие операции и ставить волшебные стимуляторы… И, наверное, не назначают прививки всем подряд, а сначала направляют ребенка на разные анализы, потом долго думают и принимают решение в индивидуальном порядке…
«Ну, насчет Франции не обещаю, но есть у меня тут один контакт, позвонишь, положат твоего ребенка на обследование» - сообщила начальница так же буднично. Она вообще была мировая тетка, ироничная, но добрая.
И Георгия правда положили на обследование в Москву. Не пришлось даже долго ждать своей очереди. Но через неделю стало понятно, что врачи тут такие же, как и везде. Консультацию генетика нужно было долго ждать. Лечение, которое доктора меняли несколько раз, все так же не помогало полностью убрать приступы.
Мама больного ребенка приуныла. Везде врачи одинаковые. Везде одно и то же.
Одним солнечным утром к ним в палату зашла врач. И сказала неуверенно: «У нас есть возможность провести телемедицинскую консультацию с профессором. Он работает во Франции, и видел ваши документы. И, возможно, пригласит вас на обследование. Что вы думаете по этому поводу?»
Мама Георгия ошарашенно кивнула. Пусть консультирует, а там будет видно. Франция — это надежда !
Денег на путешествие им выбила все та же начальница. Заплатила премию, потом затребовала какую-то материальную помощь у высокого руководства, объявила сбор на лечение тяжело больного ребенка по всем отделам их немаленького предприятия… В общем, у них образовалась сумма, которой хватило бы на билеты туда-обратно, на скромную гостиницу и частично на оплату лечения. Но вся эта сложная логистика и не понадобилась. Потому что профессор согласился работать с ними удаленно. Нужно было только переправить биоматериал на анализ в генетическую лабораторию Парижского государственного медицинского университета. Что тоже оказалось недешевым удовольствием, но при помощи чиновников из Минздрава и некоторого количества денег все получилось.
Единственный вопрос, который она задала профессору: «Скажите, та прививка была ошибкой?»
Вообще-то ее задачей было тихонько сидеть в комнате для телеконсультаций, подсказывать врачам какие-то сведения, которые не были занесены в медицинские документы раньше. И не отсвечивать, потому что уровень стресса в комнате и так был запредельный.
Врачи крупного Федерального учреждения сидели как на иголках, в ожидании, что их предварительный диагноз будет разбит в пух и прах. Заведующий отделением размышлял, как профессор сейчас начнет советовать им методы обследования и лечения, которых не существует в природе российского здравоохранения. В общем, все были крайне напряжены и взволнованы.
Но она не могла не спросить про прививку.
Это произошло уже потом, когда профессор улыбнулся так, что лучики морщинок разбежались по его лицу до самых глаз, и пожелал всем доброго дня, выразил надежду на то, что у российских коллег хорошая погода. И после того, как сказал: «Я согласен с вашим предварительным диагнозом. Я тоже думаю, что это синдром Драве. Но окончательно наши сомнения поможет разрешить генетический тест.» (Позже тест разрешил сомнения: это и вправду была генетическая аномалия, свойственная данному синдрому.)
Она физически ощутила, как разрядилась атмосфера в комнате, как врачи вокруг нее расслабили напряженные плечи и тоже начали улыбаться. Никто не собирался их ругать или обзывать неучами. У профессора и в мыслях такого не было. Для него это была дружеская встреча с иностранными коллегами, возможность обсудить интересный случай, возможно, оценить разницу взглядов на него, но уж точно – не ругать и не обличать «неучей» из холодной России, в которой так же много пациентов со сложной эпилепсией, как и во Франции.
Поэтому-то ничего не обнаружилось на МРТ головного мозга – в большинстве случаев на этом исследовании и не находится какой-то специфической структурной аномалии. Поэтому и на ЭЭГ было столь странное сочетание разных типов эпиактивности. А дебютом болезни стал типичный возраст несколько месяцев от роду, и тип приступов – миоклонии в половине тела тоже говорил в пользу синдрома Драве.
И вот тогда, когда все расслабились и разулыбались, она спросила, всхлипнув: «Скажите, профессор, та прививка была ошибкой?» Он вначале не понял, о чем это она. Ему пришлось несколько секунд обдумать вопрос, после того как его задал переводчик.
Она слышала безразличную, ровную, профессиональную интонацию переводчика. Но глядя на лицо доброго профессора, могла бы и читать по выражению его лица (или так ей, во всяком случае, казалось).
А он говорил: «Нет, голубушка, прививка здесь ни при чем. Синдром Драве часто дебютирует в том возрасте, когда ребенку делают прививки с коротким интервалом, и потому легко поверить в связь этих событий… Но ее нет. Ее совсем нет. Болезнь дебютирует так или иначе, после прививки или до нее, просто потому, что неправильно работают определенные гены… Потому же так сложно взять эту болезнь под контроль. Я вижу, что мои коллеги серьезно потрудились, подбирая Георгию лекарства. Я и сам действовал бы похожим образом. Если у нас ничего не получится, мы попробуем добавить еще одно лекарство – оно не зарегистрировано в вашей стране, но используется в тандеме с другим препаратом, который как раз принимает Георгий. И, возможно, это даст эффект…»
Лекарство, которое не без труда достали из Франции и смогли наладить его более-менее регулярные поставки, и правда помогло сократить число приступов. Но главное было не это.
Мама Георгия понимала, что болезнь эту не вылечить, что у ее мальчика, помимо эпилепсии, развилась эпилептическая энцефалопатия и энцефалопатия развития, когда и приступы, и генетический дефект в равной степени влияют на развитие ребенка, замедляя его. Все это она знала.
Но впервые в жизни она смогла сказать себе, что ее вины в болезни ребенка нет. Что это не она, своими руками принесла ребенка на плановый осмотр, чтобы потом — с ее согласия! — ему сделали ту злосчастную прививку.
И только после разговора с профессором она прислушалась к рекомендации врачей сделать понемногу все необходимые прививки, которые не были сделаны.
Потому что тяжелая эпилепсия не дает иммунитета от прочих тяжелых болезней, таких, как полиомиелит и корь, дифтерия и коклюш… И ребенку необходима защита, которую дать сможет только вакцинация – было бы неосмотрительно полагаться на коллективный иммунитет в наши времена, когда каждая вторая семья спешит отказаться от плановой вакцинации потому, что прочитала в Интернете какую-то очередную небылицу.
Георгия постепенно привили от разных заболеваний. Ни одна вакцина не дала каких-либо осложнений. Мама мальчика благодарила судьбу, что в те особенно тяжелые шесть лет они не подхватили никакой инфекции, ведь она бы враз унесла ее слабенького малыша…
А врачи — похоже, все они одинаковые. Не в том смысле, что все они безразличные коновалы, которым лишь бы истории болезни вовремя написать и чаю выпить в тишине. Они все одинаковые в той же мере, как любые другие люди.
У них есть свои страхи и сомнения, мечты и надежды. Иногда они, серьезные и умудренные опытом, боятся разоблачения со стороны старших коллег, как было тогда в кабинете телемедицины. Иногда испытывают сильное раздражение, когда вновь и вновь сталкиваются с необоснованным отказом родителей от прививки. Одним докторам все равно, другие остаются неравнодушными, ищут выход из положения.
Врачи — обычные люди. Они не умеют делать чудеса, но умеют говорить несколько ободряющих слов, от которых становится легче, которые дают понять, что ты в борьбе со страшной болезнью не одна.
Такие дела.
А вы как считаете, все врачи на планете одинаковы?