Рак — испытание, с которым сложно справляться в одиночку. Именно поэтому так важна поддержка тех, кто уже прошел этот путь и знает, как помочь. Равные консультанты — люди, которые вдохновляют своим примером и помогают ориентироваться в трудной ситуации, показывая, что выход есть.
Как правило, равные консультанты имеют схожий опыт с теми, кого они сопровождают. Но не всегда эти люди лично проходят путь борьбы с заболеванием. Поддержать пациентов с онкологией могут и врачи, социальные службы или фонды, которые хорошо разбираются в тонкостях болезни и могут помочь человеку на всех этапах лечения.
Анастасия Сабитова – руководитель медицинских программ нашего Фонда. Мы оказываем помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи – буллёзный эпидермолиз (БЭ) и ихтиоз – которые часто имеют осложнения - онкологические диагнозы.
Одно из направлений деятельности Анастасии касается поддержки подопечных фонда, которые находятся на паллиативном лечении из-за развития рака кожи. О том, как важно в трудные моменты чувствовать, что ты не один, Анастасия знает не понаслышке. При рождении её младшей дочери поставили тяжёлый диагноз.
«Меня поддерживали друзья, которые вместе с нами искали информацию, узнавали, куда мы можем обратиться. – рассказывает Анастасия. – К сожалению, в тот момент никакой поддержки со стороны врачей я не получила, мы всё искали самостоятельно».
Так Анастасия пришла в благотворительность, и сейчас лично ведёт особо тяжёлых пациентов на протяжении всей жизни, даже когда они уходят.
«Буллезный эпидермолиз само по себе тяжелое редкое заболевание. И когда мы поняли, что оно ещё и осложняется онкологией, стало ясно, что сопроводить такого пациента в обычном федеральном центре, поликлинике, больнице никто не сможет. И, главное, никто не понимает, почему именно у этих пациентов возникает онкология и как с ней бороться? Я ездила учиться за границу, изучала опыт европейских коллег. И мы осознали, что только равный консультант, тот, кто разбирается в этом редком заболевании, может сопровождать такого пациента на всех этапах лечения», – говорит Анастасия.
Поддержка равных консультантов очень важна для тяжёлых пациентов с БЭ не только в бытовом плане (помощь с перевязками, решение насущным проблем), но и с точки зрения психологического аспекта. Когда с пациентом разговаривают, объясняют ему нюансы лечения и дальнейшие перспективы, он начинает понимать, что его ждёт дальше, и страх отступает.
Работа с паллиативными подопечными наносит отпечаток и на самого равного консультанта: после сопровождения каждого пациента он получает новый опыт, как бы проживая ещё одну жизнь.
В фонде мы, к сожалению, возвращаемся к такому консультированию снова и снова, подопечные - разного возраста, с разными онкологическими осложнениями проходят и разный и похожий путь, и мы поддерживаем их, причем не только пациента, но и его семью. Опираясь на наш опыт, мы всё время предупреждаем пациентов об онконастороженности.
В практике Анастасии было уже достаточно таких случаев, но два запомнились ей больше всего. Один касается самой первой взрослой подопечной фонда с буллёзным эпидермолизом, осложнённым онкологией. Ей пришлось ампутировать ногу: сначала до колена, потом до бедра – врачи боролись с карциномой кожи.
«Мы очень переживали, что пациентка погибнет. Но она продемонстрировала такую любовь к жизни, что сама воодушевляла всех вокруг в процессе лечения. Она не жаловалась на судьбу, а спешила поскорее закончить все необходимые хирургические манипуляции и вернуться домой, чтобы продолжать жить и работать. Прошло уже 6 лет, и она живёт полноценной жизнью. Этот случай запомнился мне надолго».
Второго пациента спасти, к сожалению, не удалось. Он сам запустил свою болезнь и скрывал, что у него уже есть осложнение в виде онкологии. Молодой человек жил один и по сути умирал в одиночестве.
«С ним находились только мы и сиделка. И когда он уже был в терминальной (четвёртой) стадии, мы ежедневно приходили к нему и проводили перевязки по 8-10 часов. Мне казалось, что он становился совсем маленьким ребёнком, хотя ему было около 30 лет, потому что между перевязками он всё время протягивал к нам руки и просил обнять его. В такой момент ты видишь не пациента, а человека, которому очень трудно. И, конечно, мы каждый раз его обнимали, чтобы облегчить уход», – вспоминает Анастасия.
Быть таким консультантом – тяжёлый труд, который требует от человека мужества, вовлеченности и больших душевных сил.
Благотворительное приложение Tooba объединяет тех, кто нуждается в помощи, и тех, кто готов поддержать. Потому что рак может быть один, но нас — много, и вместе мы сильнее. Сейчас в приложении открыт сбор для взрослой подопечной нашего Фонда, которой необходимо срочное обследование онколога. При раннем обнаружении рак кожи хорошо излечим. Кате всего 25 лет. В ее возрасте жизнь еще вся впереди, наполненная мечтами и их воплощением.
Давайте поможем девушке пройти обследование и сделать первый шаг к ее мечте - увидеть море, чтобы рак не стал преградой на пути к ней. Поддержать сбор можно ЗДЕСЬ.
