В Приморье дети-"бабочки" одни из первых в мире начали получать инновационное лекарство. Новый препарат содержит копию гена, который отсутствует у людей, страдающих редким генетическим заболеванием. Его привезли во Владивосток московские эксперты благотворительного фонда "Дети-бабочки" и дали первую надежду девочке из Надеждинского района.
Татьяна Богачева, мама Даши:
"Мы надеемся, что это облегчит нашу жизнь. Лекарство, конечно, не вылечит, но хотя бы облегчит. Потому что есть такие раны, которые годами и месяцами не заживают… Это — очень тяжело".
Хрупкую, как тростинку, Дашу со всех сторон окружили медики и журналисты. Но многие вскоре вышли из кабинета, не в силах сдержать слез, пока девочка-«бабочка» слой за слоем снимала бинты и повязки. Сама, без посторонней помощи, ведь так немного легче переносить боль... 12-летняя пациентка с тяжелым заболеванием, первая в Приморье, начала получать новейшее лекарство.
Евгений Шестопалов, министр здравоохранения Приморского края:
"Зрелище не для слабонервных, а это ребеночек, он испытывает огромные боли. В Приморье с таким редким генетическим заболеванием - 11 детей, это 11 судеб. И новое лекарство поможет им чувствовать себя лучше. Это ценно, по большому счету, и для региона, и для всей страны в целом".
Говоря простым языком, у ребенка отсутствует ген, который вырабатывает коллаген. Кожа буквально лопается, покрывается волдырями и отслаивается. Почти как пыльца с крыльев мотылька. За красивым названием ребенок-"бабочка" — страшный диагноз буллезный эпидермолиз, который прежде почти не поддавался лечению.
Ольга Орлова, врач-дерматолог Научно-исследовательского клинического института детства (г. Москва):
"Россия — это вторая страна, где используют данный препарат. Он как некая машина, везет на себе рабочие копии коллагена 7-го типа, который отсутствует у наших пациентов..."
Гель для генной терапии столичный эксперт наносит на израненную кожу ребенка, объясняя приморским врачам, как это делать правильно. Препарат - мировая разработка в области медицины, в России пока не зарегистрирован. Но благодаря президентской программе дорогостоящее лекарство стало доступно российским пациентам. Его закупает президентский фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Галина Терехова, заместитель главного врача Краевого клинического кожно-венерологического диспансера:
"У ребенка появляется шанс — перестать чувствовать эту боль бесконечно…"
Это значит, что инновационный препарат поможет быстрее залечивать раны. Даст надежду на то, чтобы забыть о мучительных перевязках и использовать их только для защиты хрупкой, как у бабочки, кожи.
Елена Штылина, Николай Фарафонов, "Вести: Приморье".