Амина — первенец в семье Харсиевых. Беременность протекала непросто, но мысль о появлении долгожданного малыша придавала маме сил. Девочка родилась в срок с хорошими показателями и выглядела обычным здоровым ребёнком. Но по мере взросления родители начали замечать: с их малышкой что-то не так.
«Ближе к году я обратила внимание, что у Амины не получается ходить. Она встаёт, делает шаг, пытается сделать второй, третий, но у неё ничего не выходит. Падает, а встать сама не может. Я забила тревогу», — вспоминает мама Амины.
Невролог диагностировал перинатальное поражение ЦНС с задержкой в статико-моторном развитии. Девочке назначили медикаментозное лечение и курс массажа, но это не принесло положительного эффекта. Через три с половиной месяца Амину повторно госпитализировали и провели полное обследование, по результатам которого выставили страшный диагноз — спинальную мышечную атрофию (СМА). Это наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Сначала у ребёнка появляется вялость в мышцах конечностей, затем она расползается по всему телу.
«До сих пор не верится в этот страшный диагноз, когда смотрим на нашу красавицу. В то время, в 2012 году, об этом заболевании никто ничего не знал. Лечения не было. Неврологи назначали только ноотропы»
ПОМОГИТЕ АМИНЕ СЕЙЧАС
Несмотря на это, семья не опустила руки и цеплялась за любую возможность, чтобы помочь любимой дочери. Амина проходила регулярные курсы реабилитации, которые помогали замедлить прогрессирование заболевания. Девочка занималась ЛФК, получала курсы массажа и физиолечения, носила ортопедическую обувь и туторы на коленные суставы. Со временем это принесло свои результаты: невзирая на неблагоприятные прогнозы, Амина начала ходить без поддержки. Походка была достаточной шаткой из-за слабости мышц, но это было не так важно. Главное — девочка смогла встать на ноги и начать самостоятельно передвигаться. Давняя мечта семьи осуществилась, и в первый класс Амина пошла сама, без чьей-либо поддержки.
«В 2020 году случилось настоящее чудо — появился препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — „Спинраза“. Через суд мы добились его для Амины. Ставится „Спинраза“ один раз в четыре месяца, лекарство вводят в спинномозговой канал. Амина переносит его без наркоза, терпит боль. Препарат значительно тормозит развитие болезни, и пропускать приёмы ни в коем случае нельзя. Эти инъекции мы называем „уколами жизни“ — после них у Амины действительно появляются силы, чтобы продолжать борьбу»
К сожалению, болезнь оказалась сильнее: мышцы девочки продолжили атрофироваться, несмотря на все попытки замедлить этот процесс, из-за чего в восемь лет Амина перестала ходить. Ей пришлось пересесть в инвалидную коляску. Длительное пребывание в сидячем положении ещё больше усугубило ситуацию: мышцы спины ослабли настолько, что у девочки произошло искривление позвоночника. За считанные месяцы сколиоз прогрессировал до четвёртой, самой серьёзной, степени.
УЗНАЙТЕ ИСТОРИЮ ДЕВОЧКИ
«У Амины были сдавлены все внутренние органы, ей было тяжело дышать и сидеть. В 2023 году нашу девочку прооперировал доктор Баланов, провёл ей успешную коррекцию сколиоза. Сейчас Амина может дышать полной грудью и сидеть с ровной спиной. Но из-за контрактур, сформировавшихся за время прогрессирования сколиоза, Амина не может выпрямить ногу и вертикализироваться»
Когда консервативное лечение не принесло желаемого результата, семья вновь обратилась к доктору Бакланову из «Клинического госпиталя на Яузе». Андрей Николаевич уже много лет оперирует детей с тяжёлыми нервно-мышечными патологиями и имеет успешный опыт помощи детям со СМА. Врач хорошо знаком с особенностями организма Амины, поскольку именно он проводил ей сложнейшую операцию на позвоночнике, и посоветовал провести ещё одну — сухожильно-мышечную пластику правой ноги. Это лечение поможет устранить деформацию нижних конечностей, расширить реабилитационный потенциал и впоследствии позволит Амине снова встать на ноги! Стоимость операции в размере 668 477 рублей для семьи из Тюменской области неподъёмна. Мама девочки просит откликнуться всех добрых волшебников.
«Амина учится уже в седьмом классе и мечтает лишь об одном — встать с коляски и снова начать ходить, как когда-то она делала раньше. В жизни Амины было и есть много трудностей, но она со всем успешно справляется. Она остаётся жизнерадостной, справедливой, доброй, красивой и умной девочкой. Нам хочется сделать всё для того, чтобы у неё была полноценная и счастливая жизнь. Помогите, пожалуйста, поставить Амину на ноги!»
Как вы можете помочь:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей