Вчера был день телефонных переговоров - позвонила бывшая коллега по работе, коллега по фонду, подруга и Маша.
Маша тоже в какой-то мере подруга, а именно "подруга по несчастью" или заболеванию.
Познакомились с ней года два, два с половиной назад в Центре колопроктологии, виделись два раза в жизни, обменялись телефонами и крайне редко созваниваемся.
С Марией у нас было много общего, но и много различий.
Один возраст;
я живу на Урале, она на юге;
у меня ♋, у нее подозрение Крона;
у меня нет стомы, у нее стома;
у обеих ректальные кровотечения, обе - "крепыши концлагеря", низкий гемоглобин, бело- желто-зеленый цвет лица и усталость.
Усталость такая, что не передать словами.
Маша приехала на лечение Опы во второй раз, я наверное в третий. Приехала самостоятельно, о чем радостно сообщила врачу, так как в первый раз ее привозил муж и вместе они занимали платную палату. Машу нельзя было одну отправлять , не позволяло состояние - слабость, кровотечение, растерянность и врачи пошли им на встречу.
Мария рассказывала, что проблемы с ЖКТ начались как- то враз - жидкий стул, кровотечение. Врачи заподозрили онко, взяли все анализы, оно не подтвердилось. Останавливали кровотечения, делали разные манипуляции, ничего не помогало, вывели временную стому, но даже после этого проблемы остались. Женщина похудела враз на 15 кг за короткий срок.
"Знаешь, когда я впервые вышла в центр города, где работала, чтоб отдать документы на работу, как на зло встретила много знакомых. Реакция их удивила: одни тут же переходили на другую сторону дороги или меняли траекторию, другие с изумлением смотрели на меня, как на живого мертвеца, кто- то спросил, как я чувствую с 4 стадией ♋ и нужна ли помощь и только пару человек по человечески поговорили и советовали не обращать внимание на слухи.
Если честно, мне было без разницы на все и всех, это было какое-то без эмоциональное состояние. Меня больше волновал Артём, сын сестры которого мы взяли под опеку после ее смерти. Мальчик сильно переживал, был напуган и подавлен."- говорила Маша.
В Центре колопроктологии Марии посоветовали параллельно обратиться в институт Рыжих в Москве, чтоб совместными усилиями лечить ее проблему. Там специально для женщины изготовили экспериментальный биопрепарат.Когда в третий раз мы встретились с ней, она выглядела отлично, поднялся гемоглобин, поправилась, но проблему липографтингом не удалось убрать и лечение в центре колопроктологии было нецелесообразно. Осталась только Москва. Два года ей институт менял биопрепараты, два года она с боем выбивала по месту жительства квоты, компенсации, которые местные власти задерживали ей. Постоянные письма, звонки в Минздрав, Росздравнадзор, страховую,. президенту, чтоб ей выдали жизненно необходимый препарат.
Последний визит в Москву был неутешителен, в дальнейшем лечении отказали - нецелесообразно и предложили операцию, чтоб больше не мучать. На операции удалили толстую, прямую кишку и анус, вывели постоянную стому. Восстановление было сложным и долгим, особенно трудно дался путь домой. По гистологии все чисто - зла нет, причина болезни убрана. Мария потихоньку набирает вес, приходит.в себя.
Артем хорошо учится и пытается не огорчать маму, рядом муж, дочь и сын со своими семьями, внуки. Поддержка со всех сторон. Общение с внешним миром сокращено до минимума, так как что-то кому-то объяснять, рассказывать и выслушивать нет желания, хочется что б тебя поняли, поддержали, а не расспрашивали про "что да как и давали тупые советы".
С Машей мы поговорили про то, как прекрасен мир, что вечером обе благодарим Бога за прожитый день, а утром - за начало нового дня. Рассуждали о том, что стали острее чувствовать запах ветра и вкус жизни, ценить своих близких.
Я кожей чувствую, что пришлось пережить этой женщине, какой дискомфорт испытывала она и свой собственный пройденный путь немного меркнет перед ее испытаниями. Нет, я не обесцениваю себя ни в коем случае, просто догадываюсь, как это сложно было ей, сама была такая, когда вымораживала слабость и был страх куда- то идти одной. Да, к слову, этот страх все еще присутствуют во мне, но я с ним и не пытаюсь бороться не потому, что не хочу, потому, что берегу себя от всякого вдруг, непроизвольно в памяти всплывает ужас пережитого.
Вот такая статья у меня получилось сегодня.
И в конце хочу сделать вывод, пусть прежде всего для себя :" А вы ещё считаете, что ♋ самая страшная болезнь?"