Для обозначения людей с интеллектуальными нарушениями не стоит употреблять определения, несущие негативную и уничижительную окраску. Человек — это не его / ее диагноз.
В последние годы в англоязычной — как профессиональной, так и неспециализированной — литературе утвердился термин «нарушение интеллекта» (intellectual disability) вместо «умственная отсталость» (mental retardation).
В 2013 году в новой версии классификации американской DSM-5, а также и в разработанной ВОЗ классификации МКБ 11-го пересмотра, вводится термин Intellectual Disabilities. В русскоязычной литературе встречаются разные переводы, в том числе «расстройства интеллектуального развития». В предыдущих версиях классификаций данная группа состояний называлась «умственной отсталостью» (МКБ-10). Теперь определения, приводимые ВОЗ в МКБ-11, полностью совпадают с определениями DSM-5, что выводит МКБ на новый уровень и позволяет использовать общие определения и терминологию и в исследованиях, и в клинической практике, и в повседневном языке общения.
Сегодня применяется подход, при котором «человек прежде всего». На первое место ставится человек, а не его диагноз, например, говорят не «аутист», а «человек с аутизмом». Этически неверным считается использование определений, несущих негативную и уничижительную окраску, таких, например, как «умственно отсталый», для обозначения людей с интеллектуальными нарушениями.
Нужно отметить, что нарушения интеллектуального функционирования — это описательный термин, обозначающий снижение интеллекта, возникающее в возрасте до 18 лет, то есть в период развития.
Мифы о людях с интеллектуальными нарушениями
Считается, что люди с интеллектуальными нарушениями остаются детьми в течение всей жизни.
Исследования показывают, что потребности всех людей, вне зависимости от степени выраженности их нарушений, меняются с возрастом, растут и развиваются, поэтому инфантилизация взрослых с инвалидностью является одной из форм дискриминации.
Все люди с интеллектуальными нарушениями не могут учиться новым навыкам на ожидаемом уровне и не справляются с функционированием в повседневной жизни.
Степень интеллектуальных нарушений может значительно различаться у разных людей. Люди с легкими нарушениями в быту и эмоциональных реакциях могут практически не отличаться от ровесников. А некоторым детям/подросткам может быть трудно дать другим знать о своих желаниях и потребностях и позаботиться о себе. Эти особенности могут привести к тому, что ребенок будет учиться и развиваться медленнее, чем другие дети того же возраста. Ребенку с интеллектуальными нарушениями может потребоваться больше времени, чтобы научиться говорить, ходить, одеваться или есть без посторонней помощи, и у него могут возникнуть проблемы с освоением школьной программы.
Интеллектуальные нарушения появляются из-за нездорового образа жизни родителей.
Хотя многие причины интеллектуальных нарушений до сих пор остаются неизвестными, этиология в основном делится на генетические аномалии и воздействие окружающей среды. Генетическая аномалия может представлять собой мутацию одного гена, вариацию числа копий или хромосомную аномалию, которая вызывает врожденную ошибку метаболизма, нарушения развития нервной системы и нейродегенерацию. Воздействие окружающей среды может выражаться в воздействии токсинов / инфекционных агентов на мать, неконтролируемых состояниях здоровья матери, осложнениях при родах, послеродовых травмах и воздействии токсинов/ инфекции. Наиболее распространенной известной предотвратимой или экологической причиной интеллектуальных нарушений является фетальный алкогольный синдром, наиболее частой хромосомной причиной — синдром Дауна, а наиболее распространенной генетической причиной — синдром ломкой Х-хромосомы.
К сильным сторонам людей с интеллектуальными нарушениями обычно относят:
- Большинство детей и людей с интеллектуальными нарушениями в состоянии освоить навыки самообслуживания, ориентироваться в быту, усваивать правила поведения. Все их поступки подчинены обычной поведенческой логике. Окружающие в состоянии и понять эту логику, и повлиять на ее формирование.
- Люди с интеллектуальными нарушениями испытывают те же эмоции, что и обычные люди. Они так же способны любить, радоваться, огорчаться, жалеть, сочувствовать.
- Интеллектуальные нарушения, если они не являются частью других состояний или заболеваний, не усугубляются с возрастом. Напротив, люди развиваются, учатся и осваивают различные навыки.
- Также нужно отметить, что в классификациях МКБ-11 и DSM-5 отдельно выделяется широкая группа «трудностей в обучении», что позволяет точнее определять потребности людей с особенностями развития и планировать выделение ресурсов помощи.
Важно помнить, что разные расстройства могут сочетаться друг с другом. Люди, имеющие расстройства аутистического спектра и/или интеллектуальные нарушения, часто подвергаются дискриминации и социальной стигматизации. В случае сочетания РАС и интеллектуальных нарушений вероятность такого отношения повышается.
Несмотря на то, что людям, имеющим расстройства аутистического спектра и интеллектуальные нарушения, бывает сложно адаптироваться в окружающей среде и взаимодействовать с другими людьми, при адекватной поддержке они могут стать достаточно успешными. Кроме того, они имеют свои сильные стороны, опираясь на которые, могут довольно успешно взаимодействовать с миром и окружающими людьми. Развитие и уровень функционирования человека с РАС и/или с интеллектуальными нарушениями в значительной мере зависит от того, в какой среде и в каких условиях он живет.
