Уже сейчас началась подготовка к заявочной кампании на 2026 год, четвертой за время существования Фонда. Как и в прошлые годы, Фонд начнёт заранее собирать заявки на обеспечение детей зарегистрированными в России лекарственными препаратами, закупаемыми ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России, и медицинскими изделиями, закупки которых проводит Фонд.
Подготовка к заявочной кампании на 2026-й год началась с вебинара для сотрудников исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра», врачей и других заинтересованных лиц. Тема вебинара – «Направление заявок на обеспечение детей с заболеванием Синдром Шерешевского-Тернера лекарственным препаратом Соматропин. Категории детей. Оформление медицинских документов».
Спикерами выступили: Петеркова Валентина Александровна – Академик РАН, профессор, доктор медицинских наук, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава России, Научный руководитель Института Детской эндокринологии НМИЦ эндокринологии Минздрава России, заведующая кафедрой детской эндокринологии-диабетологии, Петряйкина Елена Ефимовна – Директор ОСП «Российская детская клиническая больница» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Панкратова Мария Станиславовна – Ведущий научный сотрудник ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.
Открывая вебинар, медицинский директор Фонда Богданова Валерия Олеговна уточнила, что заболевание и лекарственный препарат входят в Перечни Фонда с 2023 года. За это время среди подопечных Фонда уже более 600 детей с синдромом Шерешевского-Тёрнера, они получают Соматропин.
6 февраля 2025 года на Экспертном совете Фонда были уточнены категории детей для обеспечения препаратом. Новые категории, а также детали подачи заявок эксперты обсудили на вебинаре.
Валерия Богданова напомнила о возможности в любой момент задавать вопросы и уточнять информацию по процедуре подачи заявок у сотрудников Фонда, а также рассказала о планах Фонда по проведению подобных вебинаров. В центре внимания будут и другие нозологии, лекарственные препараты. Цель вебинаров – сокращение ошибок в заявках на помощь детям, обеспечение подопечных своевременной и непрерывной терапией.
Мы же публикуем новинку в нашей Библиотеке орфанных заболеваний – видеолекцию о синдроме Шерешевского-Тёрнера, и рассказываем историю одной из наших подопечных.