Четырехлетний Илья из Екатеринбурга, страдающий муковисцидозом, смог получить жизненно важный препарат «Трикафта» только после вмешательства прокуратуры и судебного разбирательства. Несмотря на сложности, семье удалось добиться обеспечения дорогостоящим лекарством, без которого ребенок не мог вести нормальную жизнь.
Жизнь с муковисцидозом и борьба за лекарство
Диагноз «муковисцидоз» Илье поставили сразу после рождения. Это редкое наследственное заболевание, из-за которого в легких и других внутренних органах накапливается густая слизь, препятствующая их нормальной работе. Единственным эффективным средством для таких пациентов является препарат «Трикафта», произведенный в США. Однако его стоимость делает лечение недоступным без государственной помощи — одна упаковка лекарства, рассчитанная на месяц, стоит около 2 млн рублей, пишет «ФедералПресс».
«Длительное время мы добивались получения этого препарата, обращались во все возможные инстанции. Летом, наконец, получили рецепт, но препарат нам так и не выдали. Тогда мы обратились в прокуратуру, и благодаря ее участию минздрав Свердловской области закупил долгожданное лекарство», — рассказала мама Ильи Юлия Галиева.
Семье выдали три упаковки лекарства — этого хватит примерно на три месяца. «Мы увидели потрясающий эффект уже с первых дней. Ребенок изменился, стал жизнерадостным, активным. Надеемся, что поставки не прервутся», — поделилась Юлия.
Проблемы с поставками «Трикафты»
В 2023 году на российском рынке появился аргентинский аналог американского препарата — «Трилекса», который стоит значительно дешевле. В связи с этим Федеральная антимонопольная служба (ФАС) дважды останавливала госзакупки «Трикафты», что затруднило доступ пациентов к оригинальному лекарству.
«После получения решения ФАС закупочные процедуры будут продолжены. Мы сделаем все возможное, чтобы каждый подопечный фонда «Круг добра», нуждающийся в этом препарате, получил его», — сообщили в подведомственном Минздраву РФ учреждении, занимающемся закупками лекарств.
Фонд «Круг добра» и лекарственное обеспечение
С 2021 года в России действует фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, включая муковисцидоз. При выявлении ребенка, которому требуется дорогостоящее лечение, региональные минздравы подают заявки в фонд.
В 2023 году Свердловская область получила от фонда 9051 упаковку дорогостоящих лекарств на сумму 4,166 млрд рублей. Однако на 23 января 2024 года «Трикафта» в регион не поступала. В настоящее время лечение препаратом в области получают 13 человек.
Семья Ильи надеется, что государственная поддержка не прекратится и ребенок сможет продолжить терапию, необходимую для нормальной жизни.