В Назрани, столице Ингушетии, начал работу первый в Северо-Кавказском федеральном округе Центр редких (орфанных) заболеваний. Медицинское учреждение разместилось на территории городской детской поликлиники. Мероприятие, приуроченное к церемонии открытия центра, посетил глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
«Ингушетия стала одной из первых республик СКФО, где открывается такой центр диагностики и лечения. Это значительно улучшит качество жизни маленьких пациентов и их семей. Мы со своей стороны за четыре года работы оказали помощь пациентам, проживающим в республике, лекарственными препаратами на сумму около 1 млрд рублей», – заявил глава фонда.
По словам главы Ингушетии Махмуда-Али Калиматова, новое учреждение будет активно взаимодействовать с медицинскими центрами федерального и регионального уровней, обеспечивая пациентам доступ как к базовой медицинской помощи, так и к высокотехнологичным методам лечения. Инфраструктура центра включает профильные кабинеты специалистов, отделение дневного стационара и подразделение медико-генетического консультирования.
В центре уже начали лечение трех пациентов с буллезным эпидермолизом. «Трое детей из республики, страдающих наследственным генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом, одними из первых в стране получили уникальный генотерапевтический препарат. Этот препарат позволяет генетически модифицировать структуру кожного покрова и восстановить его функции. Прежде лечение в большинстве случаев было лишь симптоматическим», – рассказали в пресс-службе правительства Ингушетии.
По состоянию на сегодняшний день в республике зарегистрировано 57 пациентов с орфанными заболеваниями.