Новый орфанный Центр даст возможность врачам своевременно и ещё более эффективно помогать детям – диагностировать редкие заболевания, организовывать лечение, оформлять заявки в Фонд «Круг добра» на обеспечение необходимыми лекарствами.
В открытии приняли участие глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоирей Александр Ткаченко, руководство и сотрудники НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, медицинский персонал Назрановской поликлиники, на базе которой создан Центр, а также подопечные фонда.
По информации регионального Минздрава, в новом Центре орфанных заболеваний будет работать отделение дневного стационара и кабинеты для приема пациентов, будет организована профилактика, в том числе медико-генетическое консультирование.
«Открытие нового центра обеспечит раннюю диагностику тяжёлых заболеваний и своевременное начало терапии. Пациентам с редкими патологиями в республике уделялось пристальное внимание, а теперь благодаря повышению эффективности диагностики, лечения и реабилитации, забота о них станет ещё более тщательной», – оценил открытие центра глава Ингуштии Махмуд-Али Калиматов.
В новом Орфанном центре Александр Ткаченко встретился с первыми пациентами – семьей Итазовых-Томовых. Недавно мы писали о сестрах Тамиле, Зульфие и Хади, живущих с диагнозом Буллезный эпидермолиз. Девочки одними из первых в стране получили уникальный генно-терапевтический препарат Беремаген геперпавек. Результаты клинических исследований показывают, что применение лекарства позволяет затягиваться ранам на коже у пациентов даже с самыми тяжёлыми формами Буллёзного эпидермолиза, а эффект применения достаточно продолжителен.
«До недавнего времени для пациентов с Буллезным эпидермолизом были доступны только медицинские изделия и средства ухода, которые практически заменяли им кожный покров, – рассказал отец Александр. – Сейчас терапия, которая стала доступна благодаря Фонду, позволяет это вылечить».
«Это огромная поддержка и помощь для наших пациентов, нуждающихся в особом подходе и лечении. Центр будет тесно сотрудничать с региональными и федеральными медицинскими учреждениями в организации и предоставлении пациентам как первичной медико-санитарной, так и высокотехнологичной помощи. Хочу поблагодарить руководителя фонда «Круг Добра» Александра Ткаченко за внимание к нашим пациентам. Благодаря помощи фонда они будут обеспечены необходимыми препаратами для лечения», – подвел итог глава Ингушетии Махмуд-Али Калиматов.
Сегодня в Республике Ингушетия проживает 28 подопечных «Круг добра» с 16 заболеваниями из Перечня Фонда. На территорию Республики Ингушетии за 4 года Фонд поставил лекарственных препаратов и медицинских изделий на сумму около 1 млрд рублей. За прошлый год объем помощи составил 447,4 млн рублей.