Речь на встрече председателя правления Фонда протоиерея Александра Ткаченко с губернатором Иркутской области Игорем Кобзевым шла об обеспечении в регионе детей с тяжелыми заболеваниями лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации. Говорили на примере пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Во встрече также участвовали медицинский директор Фонда Валерия Богданова и министр здравоохранения Иркутской области Андрей Модестов.
«Понимаем, что из-за международной обстановки, поставки зарубежных жизненно необходимых препаратов могут в любой момент прекратиться, – отметил Игорь Кобзев. – Поэтому считаю важным обсудить лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе с СМА».
Спинальная мышечная атрофия (СМА), стала первым заболеванием в Перечне Фонда, а препараты Рисдиплам, Нусинерсен и генный препарат однократного введения Онасемноген абепарвовек вошли в Перечень для закупок «Круга добра». По назначению врачей Фонд обеспечивает одним из этих препаратов всех детей со СМА, с 2021 года – больше 1500 детей. Все три препарата уже зарегистрированы в России.
Создание Фонда стимулировало отечественные компании обратить больше внимания на препараты от орфанных заболеваний, в прошлом году Минздрав России зарегистрировал и нусинерсен отечественного производства. Состав у лекарств один и тот же, препарат российского производства стоит на четверть дешевле. По результатам аукционов, которые проводит уполномоченное казённое учреждение Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ), отечественный препарат с 2025 года поставляется детям со СМА по всей стране. Нусинерсен за счёт средств Фонда получают более 600 детей.
В декабре 2024 года врачи Иркутской областной детской клинической больницы начали использовать отечественный препарат и в Иркутской области. Александр Ткаченко отметил, что на 2025 год пациенты со спинальной мышечной атрофией из Иркутской области обеспечены препаратами в полном объеме. Председатель правления «Круга добра» отметил укрепление взаимодействия с регионом, это позволяет делать помощь детям более эффективной и комплексной.
«Хотел бы поблагодарить всю команду фонда за внимательное отношение, помощь и поддержку» – заключил Игорь Кобзев, оценивая со своей стороны взаимодействие с Фондом «Круг добра».