Около 150 детей из 65 регионов России пройдут в этом году курс терапии от «болезни бабочки»

В России начнут лечить «детей-бабочек» — так их называют из-за хрупкости кожи. Раньше терапии от этой болезни не существовало и она считалась неизлечимой. Теперь у первых 47 пациентов появился шанс. Болезнь вызывают изменения в генах, кожа становится столь тонкой, что начинает трескаться и отслаиваться при малейшем контакте. Отсюда и возникла аналогия с крыльями бабочки. В мае 2023-го в США одобрили к применению первый в мире гель, который помогает устранить эту хрупкость. Матвею Тимофееву повезло, его генотип подходит для новой терапии. Восьмилетний мальчик — первый пациент в Ульяновской области, кто получит этот препарат.

Заведующая отделением Ульяновского областного кожно-венерологического диспансера Мария Куликова: «Гель помогает на генном уровне восстанавливать структуру белка, который не вырабатывается у пациентов с хронической формой буллезного эпидермолиза, и склеивать между собой слои кожи. То есть, отслойки не возникает, рана заживает быстрее, формирования новых ран не происходит».

В 2025 году около 150 детей из 65 регионов России начнут проходить сложную терапию, одобренную президентским фондом «Круг добра». Препарат уже внесен в перечень закупок фонда, что сделает его доступным для пациентов.