Найти в Дзене
Фонд «Дети-бабочки»

Диагноз, изменивший жизнь всей семьи

Одни люди воспринимают тяжёлое заболевание как испытание, а для других диагноз становится отправной точкой на пути кардинальных изменений в жизни. Так произошло и с Викторией Ключниковой. После рождения младшего сына Юры, которому поставили диагноз «буллезный эпидермолиз», семья переехала на юг, а Виктория научилась зарабатывать на своём хобби. 10 лет назад семья Виктории столкнулась с вызовом судьбы: сын родился без кожи на ножках. Врачи, принимавшие роды, признались, что впервые столкнулись с таким за долгую практику, тем не менее верный диагноз малышу удалось поставить уже на третьи сутки. Родственники обратились в наш Фонд, и на помощь семье приехала медсестра Лидия, которая научила Викторию перевязкам и рассказала о правилах ухода за кожей. Виктория вспоминает: «После каждой перевязки я плакала навзрыд от усталости и стресса. Ужасно причинять боль своему ребенку». Но время шло, и семья научилась жить с диагнозом Юры. Сейчас мальчик ведёт активную жизнь: очно учится в школе, занима
Виктория Ключникова
Виктория Ключникова

Одни люди воспринимают тяжёлое заболевание как испытание, а для других диагноз становится отправной точкой на пути кардинальных изменений в жизни.

Так произошло и с Викторией Ключниковой. После рождения младшего сына Юры, которому поставили диагноз «буллезный эпидермолиз», семья переехала на юг, а Виктория научилась зарабатывать на своём хобби.

10 лет назад семья Виктории столкнулась с вызовом судьбы: сын родился без кожи на ножках. Врачи, принимавшие роды, признались, что впервые столкнулись с таким за долгую практику, тем не менее верный диагноз малышу удалось поставить уже на третьи сутки. Родственники обратились в наш Фонд, и на помощь семье приехала медсестра Лидия, которая научила Викторию перевязкам и рассказала о правилах ухода за кожей.

Виктория вспоминает: «После каждой перевязки я плакала навзрыд от усталости и стресса. Ужасно причинять боль своему ребенку». Но время шло, и семья научилась жить с диагнозом Юры. Сейчас мальчик ведёт активную жизнь: очно учится в школе, занимается фортепиано, ходит в театральный кружок, шьёт мягкие игрушки и рисует. А ещё Юра очень любит природу и путешествия.

Так получилось, что само его рождение подтолкнуло семью к единению с природой – родители искали климат, благотворно влияющий на кожу Юры. Из Челябинска семья переехала сначала в Краснодар, затем в Крым и окончательно обосновалась в Сочи. Здесь улучшилось не только самочувствие Юры, но и эмоциональное состояние его мамы.

В окружении живописных южных пейзажей Виктория вспомнила о своём давнем увлечении – походах на природу. Вместе с единомышленниками Виктория стала ходить в однодневные походы, а потом начала обучение в школе инструкторов и уже получила удостоверение организатора спортивного туризма. Как раз в это время Виктория узнала о проекте нашего Фонда «Редкие женщины» и решила, что такой шанс упускать нельзя.

«Сначала я пошла на групповые психологические занятия, а потом получила дополнительную квалификацию экскурсовода, пройдя обучение на платформе «Инфоурок», – рассказывает Виктория. – Проект укрепил меня в мысли, что я готова заниматься еще чем-то, помимо ухода за ребенком. Я снова ощутила вкус к жизни».

-3

Сейчас Виктория водит группы в однодневные походы по труднодоступным, но живописным окрестностям Сочи и проходит второй этап обучения в школе инструкторов. Она надеется, что со временем её хобби станет полноценной профессией и будет приносить хороший доход.

Немаловажно для Виктории и то, что её увлечение разделяют родные – в прошлом году вся семья отправилась в свой первый совместный двухдневный поход с ночёвкой в палатке. Это был новый интересный опыт для Юры, который теперь мечтает путешествовать, как мама.

История Виктории – яркая иллюстрация к строкам из стихотворения Эдуарда Асадова: «Желание — это множество возможностей, а нежеланье — тысяча причин».

Рождение ребёнка с редким неизлечимым заболеванием может усложнить жизнь, а может стать сильнейшей мотивацией к развитию. Главное, чтобы рядом были те, кто всегда поможет!

Вы всегда можете поддержать наших подопечных по ссылке