За время ведения дневника о маме, после попадания нашей с мамой истории в прессу я получила сотни откликов о том, какая я высоконравственная, порядочная, любящая, святая женщина и дочь. Мне давно хотелось написать о своей святости, я давно хотела поделиться терзающими меня мыслями на тему "Как легко говорить о любви, когда..."
Когда в туалете не нагажено; когда можно спокойно спать; когда можно прилечь, если что-то болит; когда не надо галопом скакать в магазин и рысцой бежать обратно; когда не надо по сто раз повторять одно и то же, не надо насиловать себе и маме мозг бессмысленными уговоры помыться, переодеться, ложиться спать, вставать, есть...
Как легко писать о любви к маме, когда ты отдохнувший, не измученный. Как легко любить больного человека, когда его болезнь тебя не тяготит. Как легко любит того, кого нет на этом свете. И как сложно, тяжело, невозможно любить маму, которая тебя изводит, мучает, не даëт, элементарно, поспать, помыться, поболеть, отдохнуть.
И ладно, если б при этом в твоëм жертвенном служении была надежда на выздоровление. Но надежды-то не было, ты знал, что уход за мамой - путь в никуда, в смерть, легче маме не будет, будет только хуже.
Ты с тайным чувством ждëшь освобождения и от каждой такой мысли захлебываешься виной, потому что понимаешь, какой ценой придется платить за свободу - твоя свобода - это мамина смерть.
Я не была святой дочерью, какой, возможно, кажусь по статьям в дневнике. Я часто вспоминала в дневнике о своих выходках, о своей нетерпимости, ярости, о том, как я на маму орала, раздражалась, гоняла еë, пихала. Но читатели почему-то этому не верят и пишут мне, что я подобное рассказываю, чтобы утешить их, помочь им справиться с чувством вины, поддержать.
Это не так. Я не преследую цели утешить, я рассказываю как есть, как было у меня, мне важно писать правду. И я действительно считаю, что нет святых ухаживающих за дементными. За людьми с другой болезнью - с сохранным интеллектом - может и можно свято ухаживать. За нашими больными - нет.
Мы, ухаживающие, ведëм себя в уходе не самым лучшим образом не потому, что мы твари бессердечные, а потому, что житьë с дементным лупит по психике так, что ты уже не контролируешь себя. А хронический недосып, нарушенный в течение нескольких лет сон может привести к таким последствиям, перед которыми ор на маму - это нежная ласка.
Наверняка многие читали рассказ Чехова "Спать хочется", где девочке-няньке поручили укачивать беспокойного младенца, который кричал и не давал ей заснуть. В итоге девочка задушила ребенка и блаженно провалилась в сон. Это - рассказ, а я знаю такие случаи в реальной жизни из юридической практики - только там речь шла не о девочках-няньках, а о женщинах-матерях.
Чья психика выдержит, если тебе приходится каждый день по 50 раз повторять одно и то же, а тебе в ответ младенческое непонимание? Завожу маму в ванную, раздеваю, словами, руками, ногами, глазами показываю, что надо лезть в корыто, сейчас будем мыться. Без толку.
Начинаю повышать голос, подпихивать маму к ванне, закидывать ей туда в ногу. Мама упирается, отбивается, непонимающе моргает или понимающе наотрез отказывается. Я уже запарилась в закрытой комнатушке, я слышу, как у соседей гости что-то тихонько поют - а я тут годами воюю с безумной мамой, сама сходя с ума от усталости и беспросвета.
Я со всей дури шлепаю маму по заднице, ору. Мама пугается, возмущается: "За что ты меня бьешь?!" Я, ненавидя себя и тем не менее не в силах сдерживаться, опять ору, опять пихаю.
Наконец у мамы в мозгу что-то на секунду проясняется, она закидывает в ванну ногу, я помогаю ей залезть, быстренько мою еë, вытираю, надеваю чистую тепленькую (нагретую на полотенцесушителе) ночнушку, мы выходим в коридор. В коридоре мама начинает суетиться: сама она не осознает, что это с ней, чего ей надо, но я уже давно опытным путем знаю, что это позыв в туалет.
Я скоренько пихаю маму в туалет. Мама выставляет руки, упирается ими в дверную коробку. Я рубящим движением отрываю руки от двери, заталкиваю маму в туалет, давлю ей на плечи, чтобы она садилась на унитаз, но мама опять сопротивляется: "Куда ты меня гонишь?"
Я, понимая, что из мамы вот-вот польëтся, ору, давлю сильнее - чтобы садилась. Мама опять не поддается - и вот из неë льëтся - гуано, на пол, на унитаз, на только что вымытую маму, на чистую прогретую ночнушку, на теплый халат, в тапки...
Или я укладываю маму спать, а она, как неваляшка, поднимается. Или я еë утром расталкиваю завтракать, а она отбрыкивается ногой - не хочет вставать. Или я на секунду отворачиваюсь, чтобы достать из шифоньера чистые брюки, а мама в это время садится на несуществующий стул.
И я ору - от страха, от усталости, от недосыпа, от вечной тревоги за маму, я злюсь на судьбу - за что мне всë это, я проклинаю всë на свете - когда же конец?! Ночью я забываюсь в чутком сне - а утром снова в бой.
Такие эмоциональные качели - от любви до ненависти - были у меня ежедневно. Днем я орала, бесилась, тревожилась, контролировала, пихала, прорываясь к разуму мамы через ее сопротивление, а ночью, уложив маму спать, я сидела и тосковала на кухне.
Жалела маму, бичевала себя за несдержанность, за мерзостную сущность, за то, что срываюсь на старенькой маме, чья вина только в том, что она больна.
Я давала себе твердое, безоговорочное слово, что больше никогда-никогда, что я вырву себе язык и исхлестаю руки, если еще раз из моего поганого рта вырвется в адрес мамы дрянное слово или крик или если я ударю маму.
Но наступало утро, а с ним моча, памперсы, мамино тупое упрямство, вся эта дементная круговерть - и я опять впадала в ярость и тоску по загубленной жизни. Так меня и швыряло - от любви до ненависти.
Когда-то давно мама (тогда она была бодренькая и активно ходячая) приняла свое отражение в большом напольном зеркале за чужую тетку, потянула его, упала, ударилась затылком, зеркало грохнулось частично на маму, частично рядом. Через несколько дней маме отказали ноги, она слегла.
Не просто слегла, а впала в подобие комы на несколько месяцев. Мама сутками спала, не разговаривала, смотрела в потолок, ни на что не реагировала, не двигалась. На мои попытки покормить послушно открывала рот, глотала несколько ложек и опять засыпала. Я уже не надеялась поставить маму на ноги, пределом моих мечтаний было, чтобы на мой зов мама повернула на меня глаза.
Врачи (терапевт, паллиативщик, платный невролог) посоветовали "готовиться к". Но я не особо прислушивалась к их мнению, потому что за годы общения с докторами убедилась, что у них в любой непростой ситуации диагноз и прогноз один - "готовиться..."
Я не верила в мамино выздоровление, но по своей привычке делать всë ответственно и бороться до конца продолжаться делать с мамой зарядку, массаж, колола уколы. И однажды мама на мой зов: "Мама, посмотри на меня, мама, ты слышишь меня?" - вдруг скосила на меня глаза и еле заметно кивнула.
Я воспряла! После этого я развила бурную деятельность. Стала маму сажать в кровати, потом - перетаскивать еë на стул, где она, обложенная подушками, бодрствовала по полчаса-часу, потом - дальше, больше - и, наконец, мама у меня пошла, расходилась и вернулась к своему обычному состоянию. Моя золотая кроха!
Когда мама в этой своей коме лежала, сутками спала, смотрела в потолок, я часто присаживалась рядом, целовала маме руки и клялась, что я больше никогда, никогда, никогда ни единым словом и движением не обижу маму, буду терпеливо за ней ухаживать, с любовью покрывать ее немощь. Думаете, я сдержала слово?
Меня хватило на пару недель. А дальше всë понеслось так, как было раньше.
Много лет назад я общалась в одном сообществе в Сети, где мы, ухаживающие за дементными, делились опытом, поддерживали друг друга. Там обсуждалась вот эта тема несдержанности, нервов ни к чëрту. Почти все ухаживающие рассказывали, как трудно держать себя в руках и излучать круглосуточно любовь к дементной маме.
Несколько женщин написали назидание-укор: "Позор тем, кто кричит и бьет маму, надо держать себя в руках, надо терпеливо подтирать за мамой гуано, ласково по 100 раз уговаривать еë помыться, поесть, переодеться". Эти женщины приводили в пример себя - что они, мол, за много лет ни разу голос на больную маму не повысили, руку не подняли, всегда всë с терпением, любовью, нежностью.
Извините, но мерзостная сущность моей натуры не верит в эти благостные истории о розовых единорогах. При уходе за дементным страдает психика и физика, и дело тут совсем не в том, что у орущих гнилая душонка, а у терпеливых - фиалка в цвету.
Часто слышу от ухаживающих: я уже не могу, я ненавижу маму, не осталось у меня к ней ни любви, ни нежности.
А что такое любовь? Кто тот судия и эксперт, который скажет, какие у нее критерии? Как можно определить, что вот этот человек любит свою маму, а этот нет?
Я знаю много историй, что у матери было несколько детей, две дочери ее любили - ласки, слова, нежность, а третья дочь была букой, на отшибе. Но вот мама заболела - нежные дочери привели убедительные аргументы, почему они не могут взять ее к себе и ухаживать, а бука привезла в свою семью и ухаживает. При этом участие нежных дочерей заключается в редких звонках буке "как там наша мама?".
Женщины, которые говорят, что у них уже от этого ухода не осталось к маме любви, что часто приходят мысли "скорее бы уж..." Да за примером далеко ходить не надо: вот она я. Сколько раз я прямо в лицо маме орала: "Сил моих нет, когда же конец всему этому?!"
И даже когда мама стала лежачей и стало понятно, что ей остались недели, - я, преодолевая еë сопротивление (мама мертвой хваткой цеплялась за бортики), из последних сил ворочала маму на кровати, мыла и по-прежнему вопила: "Не могу больше, когда же ты сдохнешь?!"
А сердце при этом плавилось от ужаса и страха и кричало: "Живи, мамочка, живи, моя крошечка, не слушай мою мерзость, это я от усталости!"
Так вот, если бы мне, всем тем, кто пишет, что ненавидит маму, не осталось любви, - если бы им предложить то, о чем они втайне мечтают, чего ждут - ускорить мамину смерть, - они согласились бы? Ведь это просто сделать. Надо определить маму в госинтернат или самой дома ухаживать так, как это делают в интернате. Принципы ухода в интернате просты.
Мама навалила утром под себя кучу гуано? - Пусть ходит обмазанная до вечера.
Не хочет есть? - Нам помогут успокоительные волшебные таблеточки, которые превратят маму в овощ, а в овощ легко всунуть зонд и кормить маму по трубке.
Мама не даëт ночью спать? - Дать такую дозу нейролептика, чтобы дрыхла до обеда и не мешала здоровым людям жить.
А если от нейролептика ноги отнимутся и мама станет лежачей? - Так это ж к лучшему: это значит, конец близок, грядет избавление и вас, и мамы от страданий.
Но нет же всего этого. Эти дочери - по их словам, не любящие, потерявшие всякую нежность и сострадание - продолжают бережно ухаживать за мамами, вовремя меняя трусы, готовя что-то мягкое и вкусное, уговаривая мыться, продолжают искать щадящие методы, чтобы уложить маму спать, сбить ажитацию, прекратить сборы домой. Продолжают беречь мам и заботиться о них.
Кто рискнет сказать, что это не любовь? Кто этот эксперт, который знает, как должна проявляться любовь? Если одна дочь приходит приласкать, а вторая орëт, но моет попу - какая из них любящая? Если я хочу счастливой и легкой жизни, втайне задумываюсь "когда же?", но при этом продолжаю ухаживать - это любовь или нет?
Если б мне кто сказал: "Ты ж вопишь каждый день маме "когда ты сдохнешь?" - так давай мамку в интернат пристроим - там ее быстро отправят в вожделенный путь вперед ногами" – согласилась бы я, согласились бы вы? Поэтому тем, кто идëт путем, который у меня уже позади, хочется сказать: вы лю́бите своих мам и пап, но вы очень устали.