Злокачественные заболевания крови не наследуются так же, как цвет глаз или группа крови и не являются генетическими заболеваниями, такими как некоторые формы гемофилии. 95-97% случаев злокачественных заболеваний — это так называемые спорадические, то есть случайные патологии.
Однако семейная история болезни заслуженного юриста России Елены Станиславовны Гетман отчасти противоречит устоявшимся научным теориям. У нее, как и у ее отца, в разное время был диагностирован один и тот же диагноз — множественная миелома. В настоящее время Елена Станиславовна проходит лечение. В интервью она рассказала о своем настрое на лечение и отношении к болезни.
Фотография опубликована в журнале "Судья"
Мы познакомились с Еленой Станиславовной благодаря председателю правления фонда «Гематология и интенсивная терапия» Евгении Фотченковой. Евгения рассказала, что 50 лет назад двоюродная сестра Елены Станиславовны, у которой в детстве был диагностирован лейкоз, лечилась у основоположника современной отечественной гематологии Андрея Ивановича Воробьева. Сейчас сестре уже 60 лет. А теперь лицом к лицу с серьезным гематологическим заболеванием столкнулась и сама Елена Станиславовна. Мы созвонились с заслуженным юристом России и договорились, что запишем интервью. В тот день у нее был запланирован прием у заведующей дневным стационаром гематологии и химиотерапии плазмоклеточных опухолей НМИЦ гематологии Минздрава России Майи Соловьевой.
Знакомство
Елена Станиславовна всю жизнь посвятила юриспруденции. После работы в Конституционном суде перешла на работу в Верховный суд, где 15 лет проработала судьей гражданской коллегии. На заслуженную пенсию она ушла в прошлом году.
-Я занималась и наукой, и практикой; лекции по гражданскому праву читала в Московском государственном лингвистическом университете и в Академии правосудия, так что у меня был достаточно активный образ жизни. Но к 65 годам я поняла, что это тот возраст, когда нужно немного остановиться и заняться домашними делами. Я очень хотела побыть бабушкой для своих внуков. Но, к сожалению, получилось так, что заниматься пришлось своим здоровьем.
Как юрист со стажем, к этому процессу она подошла с холодным рассудком. Тысячи дел, когда споры рассматривались через призму толкования правовых норм, отразились на её жизненном поведении. Узнав о своём заболевании, Елена Станиславовна не стала отчаиваться, а отдала себя в руки профессионалов.
Путь к диагнозу
Первые признаки заболевания я стала ощущать где-то в начале 2024 года. Но, как всегда, отталкиваешь от себя плохие мысли. Особых беспокойств моё состояние здоровья у врачей не вызывало: гемоглобин был на нижней границе, а дополнительные анализы не показали серьёзных отклонений. Более того, когда я проходила диспансеризацию в поликлинике, МРТ и КТ в начале года ничего не зафиксировали. Возможно, расшифровка результатов исследований была не очень чёткой.
Я поняла, что не всё хорошо в «датском королевстве» к осени У меня появились проблемы с ногой, стало тяжелее ходить, в общем, возникла усталость и слабость. Меня госпитализировали в обычное неврологическое отделение, и никто не связывал эти состояния с болезнями крови.
В больнице я проходила дополнительные обследования. И тогда, по результатам КТ врачи увидели определённые изменения, которые вызвали у них подозрения. Мне рекомендовали обратиться в институт гематологии, что я и сделала.
Семейные истории болезни
Когда только появились первые признаки недуга, я на мгновение подумала: «А что, если это папина проблема?» Дело в том, что в 1998 году у меня заболел папа, приблизительно в том же возрасте, в котором была я. У него диагностировали множественную миелому. Я хорошо помню, что родители уезжали в санаторий, и там, когда он сдавал анализ крови, было установлено, что у него достаточно низкий гемоглобин. Врачи, конечно, пытались понять с чем это связано, но никаких особых причин не выявили. Вернувшись из санатория, он стал жаловаться на боли в спине и ребрах. Его отправили в госпиталь, и там довольно долго искали причину. Как и в моем случае, никто не предполагал, что проблемы с позвоночником могут быть связаны с кровью. Когда установили диагноз, лечение он проходил в гематологическом отделении госпиталя Бурденко. Можно ли считать эту болезнь наследственной или предрасположенной, мне сказать довольно сложно. Одно точно: я сама никогда не думала, что мне тоже придется с этим столкнуться. Хотя, когда начали появляться первые симптомы, эта мысль возникала, но я её отгоняла.
Удивительный факт, но с такой областью медицины как гематология семья Елены Станиславовна соприкоснулась еще 50 лет назад. В 10-летнем возрасте, лейкозом заболела двоюродная сестра . Лечение проводили там, где работал основоположник российской гематологии Андрей Иванович Воробьев и Марина Давыдовна Бриллиант.
— Я тогда училась в школе, и для нас это событие поначалу стало настоящим шоком. Лечение сестры длилось достаточно долго, несколько лет. Все необходимые процедуры со временем, наверное, стали восприниматься как данность, как печальная необходимость, с которой нужно просто смириться и продолжать лечение. Андрей Иванович и Марина Давыдовна, конечно, сделали для сестры очень много. Я думаю, что она была одним из первых удачных и счастливых пациентов, которые смогли справиться с лейкозом в то время. К счастью, у сестры всё сложилось хорошо. В 2024 году она отметила 60-летний юбилей.
Путь в НМИЦ гематологии Минздрава России
— На прием к Татьяне Николаевне Моисеевой я попала в сентябре 2024 года. Меня отправили на дополнительное обследование. Я сдавала кровь, мне делали пункцию. В результате диагноз, который предположительно был выставлен в ведомственном медицинском учреждении, был подтвержден.
Реакция на диагноз
Когда мне озвучили диагноз, мне показалось, что я уже была к этому готова и достаточно спокойно восприняла эту информацию. Это не стало для меня шоком или безумным потрясением; я вообще достаточно спокойно реагирую на подобные вещи. Для меня это была ситуация, которую нужно было принять. И любое моё эмоциональное состояние всё равно бы ничего не изменило. Из близких у меня только дочь, она живет не со мной. Мы достаточно спокойно обсудили ситуацию и приняли решение целенаправленно заниматься лечением.
Поиск причины
— Я никогда не задавала себе вопрос: «За что и почему?». Считаю это стечением обстоятельств, в том числе и проблемами генетического характера. Это нельзя рассматривать как наказание. Это испытание.
— А Вы считаете, что это испытание? — корр.
— Да.
— Испытание кем? — корр.
— Жизнью. Жизнью. Я никакую болезнь не рассматриваю как наказание.
Процесс лечения
В октябре я поступила в отделение, которое занимается лечением миеломы. Я понимала и понимаю, что гематологическое лечение — одно из самых сложных и, вероятно, одно из самых болезненных. Каждый раз результаты нужно проверять не просто через анализ крови, а через пункцию. Процедура, конечно, не самая приятная, но эта та неизбежность, через которую нужно пройти.
Меня лечили по схеме VRd. После первого курса мне предложили дополнительно еще один препарат, который я принимаю со второго курса. Это был очень удачный выбор, и у меня значительно улучшилось состояние. Сейчас лечение продолжается. Я приезжаю два раза в неделю в дневной стационар.
Конечно, меня сразу предупредили, что заболевание носит фактически хронический характер и окончательно от него избавиться невозможно, и я это прекрасно понимаю. Но возможности вести достаточно активный образ жизни после лечения совершенно не исключаются.
Я понимаю, что на сегодняшний день многое изменилось в лечении этого заболевания. За 20 лет достигнуты значительные успехи в подборе препаратов и в курсах, которые назначаются пациентам. Поэтому сейчас всё идет в достаточно рабочем, обычном порядке. Мы делаем то, что нужно, и ожидаем хороших результатов.
Комментарий заведующей дневным стационаром гематологии и химиотерапии плазмоклеточных опухолей, кандидата медицинских наук Майи Валерьевны Соловьевой.
"Множественная миелома – это заболевание системы крови, субстратом которого является опухолевая плазматическая клетка. Поражение костей и анемия - это наиболее частые симптомы болезни и как правило, у большинства пациентов именно эти симптомы и заставляют обратиться к какому-либо из врачей. Из-за отсутствия онконастороженности пациент может годами идти к своему диагнозу, если нет очень ярких симптомов. Диагноз множественная миелома устанавливается на основании результатов исследования костного мозга, где в определенном количестве обнаруживаются опухолевые плазматические клетки, признаков симптомокомплекса CRAB. Важным анализом для оценки ответа на лечение является иммунохимия белков крови и мочи.
Прежде чем начинать курсы химиотерапии, мы определяемся, является ли пациент кандидатом на трансплантацию аутологичных стволовых клеток крови. В зависимости от этого выбирается схема лечения. Лечение длительное. Как правило,кандидатам на трансплантацию мы проводим 4-6 курсов специфической противоопухолевой терапии, затем пациенту проводится следующий этап, это мобилизация и заготовка собственных стволовых клеток для последующей трансплантации аутологичных клеток. Трансплантация может быть проведена однократно, также есть понятие тандемной трансплантации, когда последовательно в течение полугода осуществляют две трансплантации. Выбор тактики зависит от конкретной клинической ситуации. Далее проводится поддерживающая терапия или же за пациентом устанавливается динамическое наблюдение. Если пациент не кандидат на трансплантацию, то ему проводится порядка 9 курсов химиотерапии, в зависимости от осложнений. Затем устанавливается динамическое наблюдение. Пациенту нужно морально подготовиться к тому, что это хроническое заболевание, но благодаря появлению новых препаратов и высокодозных методик в лечении миеломы произошел существенный прорыв".
Мнение о НМИЦ гематологии Минздрава России
Однозначно, здесь работают очень заинтересованные люди, энтузиасты своего дела, и действительно те, кто любит свою профессию. Очень приятно и необычно видеть такое количество молодых врачей. Такое ощущение, что они уже всё знают и умеют. Дневной стационар, в котором я прохожу лечение возглавляет прекрасный доктор Майя Валерьевна Соловьёва. Майя Валерьевна не только очень подробно ознакомила меня с различными схемами лечения, но и с большой ответственностью отнеслась к выбору наиболее оптимальной из них. Назначенное лечение, как я уже говорила, принесло первые положительные результаты и улучшение состояния, что, безусловно, вселяет надежду на дальнейший ход лечения.
Переоценка ценностей
Я бы не сказала, что у меня произошла переоценка ценностей. Все ценности определены давно и достаточно неизменны, и наличие заболевания не стало для меня мотивом менять свое отношение к этим ценностям.
Планы на жизнь
Довольно трудно сказать, что я бы еще хотела сделать. Мне бы больше хотелось заниматься внуками. К сожалению, это не очень получается, потому что они находятся далеко и живут не со мной. Но, тем не менее, я не теряю надежды на то, что, когда мы доберемся до более серьезных результатов лечения, я смогу выполнять функции бабушки, которые пока не удается осуществить.
Пожелание пациентам
К любой болезни, наверное, нужно относиться как к болезни, которая должна лечиться и корректироваться с помощью современных препаратов. Болезни бывают более тяжелые и менее тяжелые, но к этому нужно относиться как к неизбежности, через которую нужно пройти. Не опускать руки и понимать, что на сегодняшний день существует масса способов, которые помогают пациентам даже с самыми сложными и трудными диагнозами. Конечно, многое зависит от настроения самого пациента, его настроя на хороший результат и достижение ремиссии. Не расстраиваться, не считать себя абсолютным неудачником, а просто делать то, что надо.