Я не знаю, для кого врачи и психологи пишут книги и статьи о деменции. Такое впечатление, что это книги ради самой книги, заполнение эфира. Практическая ценность подобной литературы часто стремится к нулю. В аннотации обычно указывается, что "эта книга/статья поможет людям, в чью семью пришла беда, где ухаживают за близким человеком с деменцией".
Но читаешь такую книгу и понимаешь, что врачи и психологи живут в каком-то идеализированном мире, знают о ситуации по учебной литературе. В общем-то так оно и есть: эти специалисты видят больных или их родственников пять минут на приëме и не представляют, что происходит дома, с какими проблемами сталкиваются ухаживающие.
Точнее, проблемы наши они представляют, но, опять же, в теории. И предлагают такие же теоретические, страшно далëкие от народа способы решения.
Всë, что я узнала об уходе за мамой, всë, что мне помогло более-менее обустроить нашу с ней жизнь, хоть как-то еë облегчить, - я прочитала не у специалистов, а в профильных сообществах в Сети, у таких же бедолаг-ухаживающих, как я.
Как вызвать психиатра на дом, как оформить группу на дому, как приспособить квартиру под специфического больного, как с ним обращаться и общаться, как справляться с ажитацией, ночными бдениями, сборами "домой", упрямством, как самой в этом выжить - всему этому я училась у ухаживающих на разных форумах и каналах, в разных группах о деменции.
А врачи и психологи писали о чëм-то своëм, идеальном, отвлечëнном, теоретическом. Недавно мне в Сети в группах издательств попалось несколько книг, посвященных уходу за дементными. Издательства их рекламировали: мол, если в вашу семью пришла беда - купите наши книги, в них наши авторы, врачи и психологи, помогут вам, поддержат, - и ваша жизнь станет легче и краше.
Я, конечно, не купила - для меня всë это в прошлом, но всë же полистала, пробежала глазами отрывки. Собственно говоря, эти книги мало чем отличались от книг, виденных мной ранее. Те же самые советы, те же рекомендации, те же умные речи о "развитии больного музыкой и иностранным языком" и "позаботьтесь о себе - попросите соседей посидеть с мамой, а сами сходите в театр".
У врачей книги, как правило, начинаются с бодрого заверения, что деменция, хоть и неизлечима, но при должном старании - лекарствами и упражнениями - процесс можно существенно замедлить. Но сначала больного надо тщательно обследовать, чтобы определить вид деменции и подобрать правильную тактику лечения, ухода.
Для этого рекомендуется сдать анализы на 100500 показателей, начиная с магния в крови и заканчивая тау-белком в спинномозговой жидкости. МРТ, КТ, ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ головы, шеи, ног, печени - это само собой, прямо рядовые процедуры, направление на которые вам с радостью выпишет любой терапевт или невролог.
А если не выпишет, вы всегда можете обратиться в суд, на заседания которого будете ходить в свободное от анализов и памперсов время.
Дальше авторы книг не теряют оптимизма. Что бы ни показали анализы - отчаиваться не стоит, надежда есть всегда. Если вы засучите рукава и займëтесь с мамой пальчиковой гимнастикой, раскрашиванием, вязанием, изучением иностранного языка, собиранием пазлов, чтением стихов, пением и другими развивашками, то деменция будет прогрессировать не так быстро и мама будет наваливать кучку не в зале, а около туалета.
Конечно, надо будет приспособить квартиру к нуждам больного. Врачи рекомендуют купить медицинскую кровать со всеми прибамбасами, подставку под спину, санитарный стул, стул в ванную для мытья, насадку на унитаз, приколотить поручни в ванной, в коридоре и по пути следования больного и прочее. Ведь у вас всегда имеется лишних 100-200 тысяч.
А как вам весьма распространенный совет психологов "позаботиться о себе" - найти сиделку на выходной день или попросить соседей посидеть с мамой, а самой пойти погулять, в гости, встретиться в кафе с друзьями? Ведь любой человек умеет обращаться с дементными, и, конечно, каждый сосед отзывчиво рад посидеть с больным, пока ухаживающий будет тусить в кафе.
Но апофеоз всего - это совет сводить дементного в кино или театр. Сначала я думала, что это придурь одного специалиста. Но когда увидела эту рекомендацию у разных авторов - поняла, что они это рекомендуют на полном серьëзе, в здравом уме.
Совет, по мнению специалистов, шикарный: совместный с больным поход в театр - это и ухаживающий отвлечëтся, и больной будет социализироваться, находиться среди людей, развиваться, получать новые впечатления. Дело это, мол, не простое, но оно того стоит.
Я читаю эти умные книги, и у меня такое впечатление, что это либо изощренный стëб, либо у врачей и психологов тоже начались необратимые изменения в головном мозге. Книжный мир - это одно, но: гладко было на бумаге, да забыли про овраги - а по ним ходить. Реальность же такова.
Никто из врачей не собирается выдавать дементным направление на 50 анализов, исследование спинномозговой жидкости и МРТ с кучей УЗИ. Там на остро необходимое направление не выбьешь - а вы - о "комплексном обследовании организма". Да и возить неадекватного человека по анализам/больницам - то ещë удовольствие.
И главное. Что это даст? Если ухаживающий через суды добьется полного обследования со всеми этими спинномозговыми, если он наберëтся сил и проведëт маму через все пункции, мрт и узи - для чего всë это? Что оно даст? Деменцию начнут лечить? А когда будут результаты лечения, когда больной начнет снова себя обслуживать и его можно будет оставлять дома одного?
Пойдем дальше. Я много лет общалась в Сети с ухаживающими и помню только один случай, когда человек старательно, почти год, занимался развивашками с дементной мамой. Преодолевая еë нежелание, раздражительность, сопротивление, капризы, что-то с мамой рисовал, делал пальчиковую гимнастику, заставлял перебирать палочки, шарики. Ни к чему это не привело.
У большинства же ухаживающих на иностранные языки с больным и правополушарное рисование нет ни времени, ни сил. Тут бы успеть подтереть за больным и выспаться. К тому же деменцию у нас диагностируют на таком этапе, где больной уже и одного иностранного слова запомнить не может.
Моя мама, даже в начале болезни, не хотела ничего учить, быстро ото всего уставала; раздражалась, не понимая, что я от нее требую, отмахивалась от фломастеров, забыла, как держать спицы в руках.
"Благотворное влияние и социализацию" мамы от похода в театр я представляю с трудом. Наверняка бы мама в театре испугалась темноты зала, на старания артистов ей было бы глубоко наплевать; если б маме захотелось во время спектакля куда-то пойти, высказаться, поговорить с соседом, она бы ни в одном желании себе не отказала. Не говоря уже о том, как бы благотворно в кавычках чувствовала себя всë это время - от сборов мамы дома до окончания спектакля - я.
Обустроить квартиру под дементные реалии - дело, без сомнения, нужное и хорошее. Вот только реалии книжных врачей, где ухаживающий скупает всë необходимое, запросто отстëгивая тысячи направо и налево, не совпадают с реалиями ухаживающих.
У ухаживающих нет денег на специальные кровати, поэтому они приколачивают к дивану петли из широкого ремня и вставляют туда стулья - для того чтобы больной не упал во сне и не вылез бродить в ночи. Ещë ухаживающие выбивают дно у обычного стула, ставят под дырку ведро - и получается шикарный санитарный стул.
Или вместо дорогого устройства для помывки моют маму в надувном детском бассейне. Помню, женщина рассказывала, что она мыла папу в надувной лодке, в которой он когда-то рыбачил.
Или приспособление для пересаживания больного с кровати на санстул, которое представляет собой просто скользкую пластиковую доску, но стóит при этом 5 тысяч. Люди придумывают что-то менее дорогое из подручных средств. Или... или...
Спасибо, конечно, врачам и психологам, что много внимания уделяют и нам, ухаживающим. Вот только реальность у нас опять не совпадает. Позаботиться о себе - отправиться в кафе, кино, в гости, наняв на выходной сиделку? Это где ж такие сиделки, которые хотят работать три часа раз в неделю? Я искала такую. Но сиделкам нужна постоянная работа, а не раз в неделю.
Если денег на сиделку нет - в книжках предлагают попросить посидеть с дементной мамой соседей. Правда?! Так можно? Это стëб такой? Во-первых, с дементным больным не каждый справится, с ними надо уметь обращаться. И даже медработники не всегда с подобным уходом справляются.
Помню, когда я с мамой лежала в гинекологии - мне надо было съездить домой, привезти лекарства, нужные вещи, чистое белье. Я попросила медсестру за мамой присмотреть, в обед покормить, дала ей за труды денежку.
Через какое-то время сестра мне звонит: "Я вашу маму покормила, она съела две большие порции гречки с котлетой, выпила два стакана компота. Я вашу маму спрашиваю: "Ещë будете?" - показываю ей гречку, и она кивает головой. Так что, третью порцию ей давать? Она всегда у вас так много ест?"
Господи! Да маме десять порций покажи - она на всë кивнет головой и станет лопать. У этих ж больных нет адекватного восприятия реальности, центр насыщения сбит.
А еще во многих больницах, куда мы с мамой ездили, врачи на неë орали. Орали не потому, что ругали, а потому что считали, чем громче вопишь, тем мама лучше понимает. И это - медики, люди, которые более-менее в теме, понимают, что такое деменция.
А соседи? Что они знают о болезни? Что знает о деменции человек, который с ней не сталкивался? Что я знаю о больных с синдромом Дауна? Если б меня соседка попросила посидеть с таким больным?
Как соседи справятся с мамой, с неадекватным человеком? Да и долго ли они согласятся справляться? "Милая соседушка, посиди с моей мамой, пожалуйста, а я прогуляюсь, встречусь с друзьями." Ну, в лучшем случае раз, другой посидят. А потом наверняка откажут. Да у меня самой наглости бы не хватило просить чужих людей ухаживать за мамой, пока я буду гулять-отдыхать.
Это всë советы из какой-то параллельной вселенной. Книги специалистов напоминают мне лубочные картинки, которыми врачи и психологи любят иллюстрировать свои статьи о деменции в Интернете.
На этих картинках сидят опрятные дементные старушки в буклюшках, с нюдовым макияжем и нежным маникюром, с полным комплектом белоснежных зубов, в отутюженных юбочках и пастельных пуловерах. Они увлеченно рисуют, вяжут, учат языки и складывают пазлы. Мне даже кажется, они никогда не какают - ведь это не вписывается в розовую пастораль.