Мы должны работать сообща, чтобы люди с особенностями здоровья получили своевременную помощь и шанс на выздоровление. Мы — это общественные организации, государство и каждый из нас. Счастье и благополучие за самих людей никто не создаст. Так считает Президент Благотворительного фонда «Я — особенный» из Екатеринбурга Александрина Хаитова. У женщины четверо детей, двоим из которых был диагностирован аутизм. С тех пор прошло несколько лет - семье пришлось полностью изменить вектор жизни. Уйти из торгового бизнеса в абсолютно неизвестную сферу - социальное обслуживание, а самой героине снова сесть за учебную скамью, получая новое высшее образование (сначала в области педагогики, затем - в сфере управления). В этом интервью Александрина честно рассказала, какие проблемы есть сейчас, как изменить систему поддержки в регионах и почему в России обязательно должна появиться федеральная программа помощи людям с аутизмом.
Я зашла в кабинет с тремя столами, диванчиком посредине и дипломами на стене. Всем знакома эта классическая рабочая атмосфера. Только здесь она разбавлена чем-то вне суеты — рисунками тех, ради кого в этом месте работают люди… Рисунками детей с особенностями здоровья.
-После того как мы узнали диагноз наших детей, мы начали искать способы помочь им. Маша, которой в 2024 году исполнилось 18 лет, с самого рождения демонстрировала странное причудливое поведение, но мы понятия не имели, что это. Врачи стали говорить: либо аутизм, либо умственная отсталость. Оказалось, и то, и то. Позже родился Вася - у него генетическое заболевание, мы боролись за его жизнь с первых минут. А потом и в его жизни появилось это слово - аутизм.
Мы быстро поняли: чтобы реально помочь своим и другим детям, надо изменить все вокруг. Тогда решили создать организацию, которая решит этот вопрос. Мой муж предложил создать фонд. Вместе с хорошей знакомой мы писали устав, встречались с экспертами, узнавали о потребностях детей и их родителей. Постепенно у нас сформировалось видение того, как должна работать наша организация, какие у неё могут быть цели и задачи.
По данным Минздрава, в России с расстройствами аутистического спектра рождается 1% детей. Значит, с такой проблемой сегодня столкнулись около 300 000 семей. Статистика, которая ведется в регионах, в разы занижена. Реальной качественной ранней диагностики и поддержки сейчас просто нет.*
-Постепенно наша жизнь и жизнь других, кто получал помощь в фонде, начала улучшаться. Сейчас у нас сотни детей в Свердловской области, который бесплатно могут получать надомные занятия от нас, как от поставщика социальных услуг. К семьям выходят дефектологи, логопеды, нейропсихологи. Для этого им просто нужно оформить документ ИППСУ в соцзащите (по такому документу поддержку можно получить и в других регионах, в рамках ФЗ №442).
Для всей страны и мира у нас работает Школа «Я особенный» - обучение методикам коррекции поведения (ABA), также мы создали канал «Курс на развитие» с бесплатными лекциями от лучших врачей и педагогов. Мы консультируем семьи и организации из других городов в рамках правового поля. В 2023 году фонд провел федеральный опрос о доступности помощи семьям с детьми с РАС в России, а также получил специальный консультативный статус при экономическом и социальном совете ООН. Это дает нам возможность участвовать в обсуждениях вопросов аутизма на мировом уровне и подтверждает экспертность организации.
Стремление к масштабам
Когда со стороны смотришь на коллектив из десятка человек, на количество проектов и их участников, не возникает сомнений, что мир и жизнь людей в нём меняются. Так ли это?
-Один фонд — это очень мало. Фонд — это островок, где помощь получают лишь некоторые. А мы живём в обществе, где огромное количество людей нуждается в такой же поддержке. Некоммерческая организация должна делиться своими достижениями с государством. Или государство должно заинтересоваться опытом и результатами, чтобы использовать их в других проектах и вливать государственные ресурсы. Не в конкретный фонд, а в подобные модели, чтобы они появлялись повсеместно. Один фонд — это просто вспышка на небосклоне. Это первый шаг. Как маячок для других людей: можно жить по-другому, — с грустью и решимостью объясняет Александрина Иосифовна.
-Как в таком случае, на ваш взгляд, необходимо действовать?
-Для реально работающих перемен нужно использовать государственные механизмы. Именно поэтому мы сейчас выступаем за создание в России отдельной федеральной программы помощи людям с аутизмом. Речь о создании межведомственного взаимодействия в рамках вопроса помощи людям с аутизмом - на уровне социальной, медицинской и образовательной сфер. Чтобы людям с РАС интегрироваться в общество, необходимо продумать и внедрить реальные ощутимые меры - конкретные ресурсы и финансы. Они позволят обеспечить людей и ранней помощью, и дальнейшим сопровождением в жизни, помогут создать своевременную поддержку.
Здесь важны подробные и конкретные законы. Также необходимо, чтобы заложенные в программу деньги были продуманы, а бюджеты — были прозрачными и понятными, чтобы исключить возможность их хищения. Изменения должны быть поэтапными.
Например, сейчас не хватает специалистов, работающих с детьми, поэтому в программе нужно предусмотреть создание мест в вузах, а также развитие сети учреждений, которые будут этим заниматься. Необходимо продумать механизмы финансирования этих учреждений и контроля за их деятельностью.
Нужно исследовать обстановку в России: сколько детей и взрослых с аутизмом, насколько доступны для них существующие виды помощи, какой разрыв между тем, что есть, и тем, что нужно. После внедрения проекта он должен быть широко распространён, чтобы помощь стала доступной для всех жителей России.
Сейчас наша инициатива Размещена на платформе РОИ («Российская общественная инициатива») - это официальный портал для голосования за предложения граждан на разных уровнях. До июля 2025 года нам надо собрать 100 тысяч голосов - тогда наша инициатива уйдет в Правительство РФ и должна будет рассмотрена.
Ссылка на инициативу:
Проголосовать может любой гражданин России - нужно только авторизоваться на Госуслугах. Это позволяет порталу не накручивать голоса.
Ценен каждый из нас
Мы с вами не бессильны. Каждый способен помочь фонду «Я — особенный», исполнению федеральной программы, нашей стране и отдельным семьям.
-Один из главных эффектов, который я жду от продвижения программы - это то, что люди будут сталкиваться с нашей инициативой, узнавать, что есть аутизм, что кто-то что-то хочет изменить и объединяет родителей. И у людей будет осознание, что кому-то не всё равно.
Будет здорово, если люди осознают, что все в их руках, присоединяться к нашей доброй акции, которая все равно однажды перерастет в реальные большие изменения.
Так что все могут сделать? Они, конечно, могут проголосовать за нашу инициативу. Может быть, кому-то рассказать.
В душе у родителей особенных детей появится надежда, а значит, они немножко успокоятся, что кто-то этим занимается. Они смогут выдохнуть, быть уже не такими тревожными, пойти заниматься своими простыми делами, а значит, больше помочь своему ребёнку. Это тоже положительный эффект от инициативы.
Что там, вдали?
Заглядывая в широкие окна с видом на Екатеринбург, мы представили, каким же будет этот город и наша страна, когда цели фонда «Я — особенный» будут достигнуты.
-Для моих дорогих людей с аутизмом я желаю, чтобы государство повернулось к ним лицом, признало их ценность как человека и как гражданина, обеспечило их нужды неким ресурсом. Ресурс этот самый элементарный — баланс бюджетных денег, который можно потратить на социальную адаптацию в специализированных учреждениях. Эти услуги сегодня стоят дорого. И семья средняя российская не может себе это всё позволить. Наука уже доказала, что, когда человек с расстройством аутистического спектра встречает вовремя помощь, он за несколько лет преодолевает свои проблемы. Государство получает полноценного гражданина, а человек — полноценную жизнь.
-По мировой статистике, 60% людей при своевременном вмешательстве могут от аутизма избавиться. Значит, когда в нашей стране в среднем 60% детей с выявленным в раннем возрасте аутизмом к подростковому возрасту утратят его признаки, когда любой человек с такой проблемой сможет найти свою помощь, я буду считать, что моя миссия выполнена, а федеральная программа работает,— оставляет финал открытым Александрина Иосифовна.
Я же после беседы оставила за спиной картины, что не отличаются от взрослых шедевров. Они дарят надежду всем, кто заходит в кабинеты фонда. Надежду на изменения в жизни, что ждут впереди.
Текст: Алина Сайранова
Фото: Галина Соловьева