В 2009-м шестилетнюю Машу Зубко хирурги спасли от смерти. Девочке, у которой оставалось всего 5 см тонкой кишки, пересадили почти метр кишечника от матери. Это был первый в России успешный случай такой пересадки. Маша, весившая как шестимесячный ребенок, стала быстро поправляться. Жизнь налаживалась. При выписке из больницы Русфонд купил девочке внутривенное питание на время оформления бесплатного рецепта от государства. Но в 18 лет бесплатное питание для Маши кончилось. Уникальный в истории российской медицины пациент снова живет за счет благотворителей.
Уникальная девочка
Маша и ее мама Валентина живут на востоке Москвы, неподалеку от МКАД. Возле окна – кровать, а стена напротив до самого потолка заставлена коробками. Для Маши это как для нас холодильник: внутри бутылочки и пакеты с парентеральным питанием. Тут же и аналог нашей посуды – фильтры, шприцы, заглушки. Питание с расходниками стоит 200–250 тыс. руб. в месяц – приходится запасаться, используя предоставленные благотворителями шансы.
Днем Маша ест как все, а на ночь мама собирает ей систему внутривенного питания. Без него Маша будет чувствовать жесточайший голод, а много есть нет смысла – возможности метровой кишки ограниченны. Такая трансплантация, сложная и опасная, не делает человека здоровым. Ее проводят, если это единственный шанс выжить. Например, если своей тонкой кишки осталось критически мало – меньше 15–20 см. Или если печень пострадала из-за парентерального питания при полном отсутствии обычного. Или если вены уже в таком состоянии, что невозможно их использовать для введения чего бы то ни было.
В мире пересадка кишечника стала еще в прошлом веке приносить пятилетнюю выживаемость выше 50%. У нас время статистики не пришло: Маша сейчас единственный в России человек с чужой кишкой.
– Мы сделали шесть трансплантаций взрослым, первую в 2013 году, – говорит Бакур Цулеискири, завотделением НИИ скорой помощи имени Н.В. Склифосовского. – Из них три успешные, то есть кишка прижилась и пациенты были выписаны из больницы. Но продолжительность их жизни не превысила одного года. Кишечник – самый большой из пересаживаемых иммунных органов человека, в связи с этим возникает очень высокий риск отторжения и трудность в подборе дозы иммуносупрессии. А пациенты приходили к пересадке в очень тяжелом состоянии. Но с детьми иначе. Их иммунитет лучше приспосабливается, а донором обычно становится родитель, это уменьшает иммунную нагрузку.
Операцию Маше сделал в 2009-м Сергей Готье, директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова. В ответ на наш запрос он рассказал о сложностях такой пересадки (см. полный вариант материала здесь), но о других выживших детях ничего не сообщил.
После пересадки Маша чувствовала себя очень плохо, рассказывает Валентина. Сильная иммуносупрессия вызывала судороги, ноги буквально выворачивались из тазобедренных суставов. Возникли проблемы со зрением: Маше пришлось удалить оба хрусталика. Искусственные пока не поставили, вместо них девочка носит сильные «дальнозоркие» очки. В результате начать учиться Маша смогла только в 12 лет, и сейчас, в 20, она еще школьница.
На Машином примере очень хорошо видно, какие проблемы возникают при трансплантации. Кажется, случай Маши должны изучать трансплантологи всей страны, писать о Маше научные работы. Беречь ее, делать все для улучшения качества ее жизни. Но нет.
Все по-взрослому
16 декабря, на следующей неделе, у Маши день рождения – 21 год. И одновременно исполнится три года, как ей перестали бесплатно давать питание. Дети в России порой не сразу, порой через суды, но питание и расходники получают. Есть отработанная схема, маршрут, по которому, пусть с препятствиями, можно добраться до бесплатного питания.
Для взрослых такого пути нет. Они могут добиться, чтобы врачебная комиссия указала в протоколе, что питание должно выдаваться, – но все равно получить его почти невозможно. Не описан порядок, отсутствует маршрутизация.
Впрочем, в разных регионах по-разному, рассказывают юристы. В Ярославской области и в Башкортостане, например, пациентов после 18 продолжают обеспечивать тем, что было вписано в протокол до совершеннолетия, хоть при этом и не обошлось без судов.
Есть пара регионов, где получить питание удается даже без суда. А в Москве – нет. Валентина рассказывает, что, когда они подали в суд, Маше немедленно выдали питание на месяц, а потом опять перестали. Суд ориентируется на ситуацию в момент подачи иска – и Маше с Валентиной отказали. Был еще один судебный процесс, сейчас идет третий. И семья Зубко – далеко не единственный пример в столице. Но кто-то идет в суд, а многие боятся. Говорят: что-то нам все-таки удается получить, а если судиться, лишимся и этого.
Фото Жанны Фашаян