В ОП РФ в широком кругу обсудили итоги и наметили планы дальнейшей работы Фонда «Круг добра»
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно провели конференцию, которая объединила представителей государственных институтов здравоохранения, НКО, врачей и региональных уполномоченных по правам ребёнка.
Встреча прошла в ОП РФ — на важнейшей площадке для взаимодействия граждан, общественных объединений, органов государственной и муниципальной власти, заметил председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. «Это место для откровенного разговора и инструмент поддержки со стороны государства некоммерческого сектора и общественных инициатив. Возможности ОП РФ и нашей профильной комиссии позволили фонду «Круг добра» продвинуться в создании новой технологии социального партнерства, направленной на помощь детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» — уникальный механизм организации помощи детям с тяжелыми заболеваниями и зримый пример того, как люди из разных сфер объединяются ради одной цели, что позволяет достичь максимально возможного эффекта», — сказал он.
Очно и онлайн к встрече присоединились более 150 человек. Интересно, что конференция прошла в совершенно новом и для Комиссии ОП, и для Фонда формате: с одной стороны, почти пресс-конференция с непредсказуемыми и неожиданными вопросами, с другой стороны – вовлеченное, заинтересованное и глубокое обсуждение разных аспектов работы Фонда. Были запланированы четыре последовательных сессии, в которых на Фонд предполагалось посмотреть под разными углами зрения: глазами сотрудников региональных минздравов, ответственных за взаимодействие с семьями тяжелобольных детей и с Фондом, глазами некоммерческих организаций и пациентских сообществ, глазами региональных уполномоченных по правам ребёнка и глазами врачей. Причём, как обратила внимание Анна Кудря, зампред правления Фонда «Круг добра», Фонд ожидал от участников и любых, действительно интересующих их вопросов, и предложений, которые можно было бы использовать в планировании дальнейшей работы «Круг добра», и такие предложения тоже поступали.
С самого начала разговору был задан настолько открытый характер, что предельно откровенная дискуссия началась с первой же сессии с чиновниками региональных минздравов. От них, кстати, во многом зависит и впечатление семей о работе Фонда: у «Круга добра», как известно, нет своих сотрудников в регионах. Причём возможность свободно присутствовать и участвовать в обсуждении на «чужих» сессиях была у всех: и у «колючих» представителей общественных организаций, и у региональных уполномоченных по правам ребёнка с их веским словом, и у имеющих на всё свою точку зрения врачей. Среди врачей, кстати, были как сотрудники региональных клиник, так и федеральных медцентров.
Александр Ткаченко рассказал, что число подопечных фонда приближается к 27 тысячам. С 2021 года на помощь детям через Фонд направлено 359 миллиардов рублей, по итогам года эта сумма приблизится к 400 миллиардам рублей. В перечне фонда 100 заболеваний, «Круг добра» приобретает 117 наименований лекарствах препаратов, медицинских изделий и технических средства реабилитации, оплачивает 11 видов уникальной медицинской помощи.
«Дополнительные средства, направленные на помощь детям, оказали влияние на различные сферы жизни страны и общества, на развитие системы здравоохранения, потому что средства, которые освободились у субъектов, были направлены на другие виды лекарственного обеспечения. Фонд послужил развитию диагностики — начала работать программа неонатального скрининга, оказал влияние на развитие фармацевтической промышленности — отечественной научной школы и производств, оказал влияние на развитие сферы благотворительности — многие фонды сосредоточились не на сборе средств на лекарства, а на другие виды помощи», — поделился отец Александр, искренне поблагодарив за деятельное взаимодействие всех участников встречи, которые, каждый со своей стороны, выступают помощниками или соработниками Фонда в помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Одной из сквозных тем четырёхчасового с небольшими перерывами разговора стало взаимодействие Фонда с регионами и обеспечение «выпускников» Фонда. Как известно, для обеспечения более плавного перевода во взрослую сеть Президент России расширил полномочия Фонда, дав возможность обеспечивать подопечных до 19-летия. Однако на виду достаточно много случаев, когда бывшие подопечные Фонда сталкиваются с перерывом в терапии.
Отвечая на вопросы и предложения, например, воронежского врача Сергея Корнукова, Александр Ткаченко объяснил, почему представительства Фонда – «одно окно» – не открываются в регионах. Ещё при создании Фонда в Правительстве страны решили, что взаимодействие с семьями и направление заявок на помощь детям в Фонд эффективнее будет возложить на сотрудников местных исполнительных органов в сфере охраны здоровья: они интегрированы в структуру здравоохранения региона, знают особенности этой структуры в своём регионе, могут оперативно решать задачи, связанные с лечением ребенка. Регионы – очень разные, в том числе по размерам. Как отметили во время дискуссии, эти особенности Фонд во взаимодействии с регионами учитывает, одной идеальной модели отношений нет. Впрочем, как показывает опыт, повысить качество работы с орфанными пациентами в регионах помогает создание орфанных центров. Такая организация работы позволяет повысить скорость маршрутизации пациентов, ускорить постановку диагноза и предоставление терапии.
Тем временем, необходимость продолжать лечение уже взрослых орфанных пациентов Фонд постоянно отстаивает в коммуникации с главами регионов. У Фонда подписаны отдельные соглашения о взаимодействии с 27-ю регионами, работа продолжится. Недавно Минздрав России в русле решения Конституционного суда о необходимости уравнять орфанных взрослых из разных регионов в правах на обеспечение терапии за счёт федеральных средств, разработал проект поправок в федеральный закон «Об охране здоровья…», проект проходит стадию обсуждения. В некоторых регионах обеспечение происходит через решения судов, причём, это не всегда конфликт, но процедура обоснования решения о выделении средств. Некоторые регионы в отсутствие федерального регулирования приняли собственные законы, описав механизм финансирования терапии орфанных взрослых и – критичная точка для некоторых нозологий – без установления инвалидности. Как известно, работа Фонда направлена, в частности, на то, чтобы избежать инвалидизирующих последствий тяжёлых заболеваний. Результатом обсуждений этой темы на встрече стал совместный Фонда с партнёрами план по сбору и анализу лучших практик разных регионов в 2025-м году.
Крайне важной темой, к которой так или иначе возвращались на разных сессиях, стала дальнейшая цифровизация работы Фонда. Пациентские организации интересовались планами по расширению информирования семей через Госуслуги об этапах поставки и остатках препарата, а ответственные за взаимодействие из регионов обратили внимание: единая информационная система в сфере здравоохранения, сегментом которой является информационная система Фонда, пока не даёт им информации о подопечных Фонда, которые получают помощь в федеральных медицинских центрах. В регионах хотели бы не терять из виду и этих пациентов, о чём сказала, например, представитель Минздрава Чеченской Республики.
Эту тему председатель правления Фонда предложил прокомментировать директору по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда Денису Куликову.
«В качестве одного из решений проблемы своевременного получения актуальной информации законными представителями о всех процессах обеспечения ребенка планируется реализация функции личного кабинета законного представителя, – рассказал Денис Куликов. – Планируем, что личный кабинет будет доступен как на веб-сайте, так и в мобильном приложении. Уведомления на портале Госуслуг решают задачу лишь в части информирования, но на сегодняшний день не подразумевают какого-либо двухстороннего взаимодействия – возможности задать вопрос про своего ребенка и получить квалифицированный ответ. Именно это Фонд планирует реализовать в следующем году».
Денис Куликов отдельно отметил, что сейчас у Федеральных центров есть возможность подавать заявки напрямую в информационном ресурсе, в 2024 году Фонд начал процесс внедрения этой возможности для заявок обеспечиваемых из неперсонифицированного резерва незарегистрированных препаратов, в 2025 году планируется внедрение данного функционала для всех видов заявок, подаваемых в Фонд.
Кроме того, комментируя ещё один «цифровой» вопрос,Анна Кудря обратила внимание на важность подачи заявлений на помощь Фонда через Госуслуги самими законными представителями: «Подача заявки от медицинской организации без участия представителя пациента лишает Фонд возможности отслеживать весь процесс работы над заявлением, созданием заявки».
Фонд «видит» поданные через Госуслуги заявления родителей, которые поступают в исполнительные органы субъектов Федерации в сфере охраны здоровья. Работа региональных минздравов с заявлениями родителей регламентирована постановлениями Правительства России, в том числе, срок их обработки. В Фонде создана своя система реагирования на задержки в обработке заявлений. Кстати, на определённом этапе об этой задержке Фонд уведомляет и уполномоченного по правам ребёнка в регионе.
«Зачастую, уполномоченный по правам ребенка включается в работу тогда, когда накаляется обстановка между теми, кто нуждается в помощи, и способными эту помощь оказать, например, между родителями и региональным Минздравом, – рассказала Татьяна Козлова, Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми. – Работа над выстраиванием коммуникации государственных организаций и родительского сообщества, некоммерческих структур, которые заняты в обеспечении детей с тяжелыми заболеваниями медицинской помощью, очень важна и своевременна. Над развитием таких взаимоотношений мы и работаем. Именно поэтому встреча с Фондом «Круг добра» в Общественной палате РФ – это возможность аккумулировать все правозащитные механизмы. Подобные мероприятия дают понимание, где родители могут получить помощь, если в их дом постучится беда. Для социально ориентированных НКО, представителей Минздрава и врачей это возможность научиться лучше слышать друг друга ради одной цели – защиты законных прав детей на медицинское обеспечение, а также помощь в реализации этого права. Кроме того, у региональных бюджетов благодаря Фонду «Круг добра» высвобождаются средства, которые они могут потратить на лечение других пациентов».
На вопросы, которые касались лекарственного обеспечения, работы экспертного совета, работы с заявками, перераспределения лекарственных препаратов отвечала присутствовавшая на встрече медицинский директор Фонда Валерия Богданова. Тему взаимодействия Фонда с регионами, федеральными и региональными медицинскими центрами также прокомментировала член правления Фонда, известный врач и деятель здравоохранения, стоявший у истоков создания Фонда, Елена Байбарина. Среди «медицинских» тем говорили о планах фонда по рассмотрению новых препаратов в список незарегистрированных для создания неперсонифицированного резерва для незамедлительного предоставления. Создавать такой резерв Фонд получил право Постановлением Правительства в 2024 году, сейчас таким образом закупаются Белумосудил и Эмапалумаб.
Одной из острых тем стало, естественно, появление и регистрация в России аналогов препаратов из Перечня Фонда. Зарегистрированные препараты по заявкам Фонда закупает казённое учреждение Минздрава России по процедуре, определённой федеральным законом «О контрактной системе…» в ходе электронных аукционов, на которые могут выйти поставщики всех зарегистрированных в России препаратов. К появлению аналогов оригинальных препратов от СМА и муковисцидоза в пациентских сообществах, как известно, отнеслись настороженно.
Между тем, участники конференции, особенно представители пациентских организаций, отметили огромную разницу между тем, какой ситуация с лекарственным обеспечением была до создания Фонда, и какой стала сейчас. В свою очередь представители Фонда подчеркнули роль пациентских организаций в работе на благо орфанных пациентов, гармонизации взаимодействия на благо детей в конкретных регионах. Такое взаимодействие Фонда и региональных минздравов с пациентскими организациями, которые находятся ближе всех к пациенту и его близким, позволяет снизить социальную напряженность.
«Открытость коммуникации Фонда «Круг добра» со всеми партнёрами — это очень важный аспект его работы, Фонд действительно заметно отличается от многих государственных органов. В то время как в государственных структурах люди часто сталкиваются с бюрократическими барьерами и сложной системой коммуникации, Фонд демонстрирует более гибкий и прозрачный подход, – поделилась своей оценкой Елена Безбожная, глава Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком». – Меня впечатляет конструктивный диалог и взаимопонимание, которые всегда наблюдаются на встречах Фонда «Круг добра» и пациентских организаций. Я ценю готовность фонда выслушать мнения всех сторон, учесть их в своей работе и стремление к совместному решению проблем. Это создает ощущение надежности и поддержки. Важен диалог не только между пациентскими организациями и Фондом, но и диалог с врачами, представителями органов власти, так как мы все звенья одной цепи и цель одна – это жизнь и здоровье наших детей. Пациентские организации обладают экспертным мнением, а также глубоким знанием проблем и нужд своих подопечных, а Фонд — слышат в государственных структурах. Объединение этих ресурсов значительно усиливает воздействие на процесс принятия решений. Одной из тем для обсуждения, на наш взгляд, сейчас могло бы стать создание динамического регистра с данными об эффективности терапии. Мы искренне благодарных Фонду за вклад в важное общее дело».
«Мы долгое время жили в одиночку, еще несколько лет назад объединение усилий казалось невозможным, – сказала Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний. – Но вот теперь мы можем собраться одной большой семьей для решения проблем орфанных детей, гордиться совместными достижениями!»
«Фонд «Круг добра» для нас – это дом, который будто под своей крышей собрал всех неравнодушных к судьбе детей с тяжелыми заболеваниями, – сказал Кирилл Куляев, председатель правления МОО «Другая Жизнь», эксперт медицинского права. – Тысячи детей, получающие лечение, ходят в школу, достигают успехов в спорте и в творчестве. Все это было бы невозможно без инициативы Владимира Путина и создания Фонда «Круг добра».