Знаете, я все чаще ловлю себя на мысли, что жизнь с инвалидностью — это не только борьба с болезнью, но и с обществом. И это совсем не просто. Да, я инвалид 3 группы, но это не значит, что моя жизнь закончена. До 2014 года я жила обычной жизнью — гуляла по 5 километров на каблуках, любила кино и кафешки, могла не спать всю ночь и утром с улыбкой идти на учебу или работу. Я была такой же, как и все: активной, полной энергии, с мечтами и планами. А потом что-то изменилось. И вот теперь я не могу выйти на улицу, не приходя в себя несколько часов.
Многие не понимают, что значит жить с хроническим заболеванием ( а у моих заболеваний нет ремиссии. Нет. Ремиссии. Пример: сахарный диабет-если соблюдать диету, вести активный образ жизни, то ваш сахар будет в норме! Либо вы на инсулине, там тоже можно выйти в ремиссию, соблюдать правила и будет жизнь в ремиссии. В моей же жизни уже много лет нет ремиссии и не предвидется!). В обществе существует некий стандарт: если у тебя есть руки и ноги, значит, ты не инвалид. Логика проста: если ты выглядишь "нормально", значит, ты можешь делать всё, как все. Но никто не видит, сколько сил мне стоит сделать то, что для других — простая рутина. Как для меня — выйти на улицу ( а если уж вышла, то потом прихожу и сразу спать, мне точно не до уборки дома или даже ужина!). А общество в ответ говорит: «Что ты жалуешься? Ты же можешь работать, ходить, всё хорошо!» Да, я могу, но мне нужно больше времени на восстановление. И это нормально.
Я давно не писала новостей о себе, но к моим основным еще прибавилось: зрительный нерв — теперь проблема не только с одним глазом, а с обоими. Мое зрение стало расплываться еще сильнее, не вижу даже в очках, как будто мне закапали глаза перед обследованием. Я научилась с этим жить, но иногда это действительно выводит из себя. Я вам расскажу об этом позже.
Кроме того, проблемы с кишечником не дают мне спокойно жить уже год, но с осени все стало в разы критичнее, поэтому я решилась на колоноскопию и позже расскажу подробнее. Пока неясно к чему это все приведет, но я стараюсь не унывать!
В нашем обществе вообще не принято жаловаться и рассказывать свои такие "подробности". Если ты не можешь сделать что-то, то ты — слабый. Если хочешь поговорить о проблемах, иди к психологу. Вроде как, чтобы быть сильным, нужно молчать, держать всё внутри, а если открываешься, то ты сразу становишься «жалким». Но кто сказал, что нужно быть сильным в одиночку? Почему нельзя просто быть собой и открыто говорить о том, что тебе тяжело? Психолог — это, конечно, полезно, но ведь все эти слова не заменят понимания со стороны окружающих.
А ещё одна большая проблема — это стереотипы, которые окружают инвалидов. Не имеешь ампутированных конечностей — значит, ты не инвалид. Как часто мне говорят: «Ну ты же не на коляске, зачем сидишь дома?» Да, не на коляске. Но сколько сил мне стоит выглядеть нормально?
Проблема в том, что общество просто не готово к тому, чтобы принимать таких, как я. Когда кто-то, казалось бы, выглядит как все, но не может нормально выйти из дома, это вызывает вопросы и даже осуждение. «Ты что, издеваешься? Почему не работаешь? Ты же здоровая!» Но никто не задумывается, что быть здоровым на виду и быть здоровым на самом деле — это разные вещи. И я расскажу вам секрет ( я уже жду снова комментариев инвалидов, которые рассказывают про свои "подвиги" на работе 24/7, которым я скажу, что очень за них рада), что все мы настолько индивидуальны, что одна и та же болезнь тоже может быть разной степени выраженности ( уж таких примеров в моей жизни очень много)
Я хочу, чтобы общество наконец приняло, что инвалидность — это не только физическое нарушение, но и психологическое. Это не просто «отсутствие ног» или «лишняя рука», это изменения, которые не всегда видны, но которые влияют на твою жизнь. И я устала от того, что мне приходится скрывать свою боль и усталость, потому что в обществе не принято об этом говорить.
Мы все, так или иначе, живем в одном обществе, и нам нужно научиться понимать друг друга. Ведь те же люди, которые так резко осуждают инвалидов, возможно, не понимают, что завтра они могут оказаться на моем месте. И тогда будет уже поздно. Как было со мной.
Давайте учиться не осуждать, а поддерживать. Понимать, что каждый из нас может столкнуться с проблемами, которые не видны на первый взгляд. И самое главное — не забывать о человеке, стоящем рядом. Может быть, вы даже не знаете, как сильно ваша поддержка может изменить чью-то жизнь!
#инвалидность #жизньсинвалидностью #общество #стереотипы #поддержка