День 1. Боль
Если спросить интернет о паллиативе, то появятся дежурные и сухие определения википедии, реклама дорогущих клиник и почему-то реабилитационных центров. И это удивительным образом совпало с моим ощущением от этого слова. Потому что паллиатив и реабилитация - это ведь почти про одно и тоже, разве нет? Но слов "реабилитация", "поддерживающая терапия" люди не боятся, а вот про паллиатив...
Я никогда не боялась произносить фразы типа "паллиативное лечение" или "в рамках паллиатива", в то же время пациенты на эти слова реагируют страхом и обреченностью в глазах. Раньше я вообще этого не замечала. А почему? Пациент был "девственник". Знаний о своей болезни у него не было, почитать об онкологии, чтоб доступно и понятно, было негде. Вот и не "фильтровали мы с коллегами базар", говорили, как есть.
А сейчас народ пошел эзотеричный и чувствительный. И курс у них "крайний", и "паллиатива" боится, как огня... Я специально пишу этот пост на абсолютно чистый и незамутнённый знаниями о серьёзном паллиативе мозг, чтобы в процессе нового, ведя этот дневник, понять что же всё-таки за зверь эта "паллиативная медицина". Хочу увидеть эволюцию своих собственных представлений. 20 лет в практической лекарственной онкологии - это безусловно багаж. Но так ли верно мы, онкологи, относимся к вопросу ухода?
Для меня "уход", это не про смерть. Это про "ухаживать", Постепенно и достойно переХОДить в иное состояние без страданий. Жить с болезнью можно и это должна быть "жизнь", а не бесконечная мука, наполненная болью и физиологическим дискомфортом.
Паллиативное лечение начинается с момента, когда найден первый метастаз. И длиться оно может многие годы, десятки лет. Не обязательно постоянно. С перерывами - ремиссиями. И я не устану повторять, что для меня ПАЛЛИАТИВ - ЭТО ПРО ЖИЗНЬ! Достойную жизнь с неизлечимым, хроническим заболеванием. Это забота, уход, любовь, моменты счастья вперемешку с течением, облегчением состояния, но это ее про "умирание". Я хочу научиться держать за руку даже тех, кому совсем плохо, кто скоро покинет этот мир. Но, пока я держу эту руку, моему пациенту не должно быть больно, а мне не должно быть стыдно, что не помогла.
Я счастлива вступить в новый профессиональный этап. Пошла слушать лекции...
_________
Спасибо за всю необходимую информацию и помощь фонду «Вера» и порталу паллиативной помощи «Про паллиатив». Если чувствуете, что вам нужна помощь - свяжитесь с ними.
День 2
- Мне поставили диагноз «рак» - это смертельная болезнь!
- Я не хочу, чтобы меня признавали паллиативным!
- Нет, только не хоспис!
Онколог на приёме слышит такие фразы. Благо – не часто, потому что мы лечим и излечиваем, впадаем в сладостные ремиссии и упиваемся стабилизациями вместе с пациентом. Но иногда наступает «точка невозврата». Когда перебрали все мыслимые и немыслимые сочетания препаратов, когда не осталось неопробованных схем, а болезнь продолжает захватывать всё новые и новые территории и от наших попыток «отравить» опухоль, токсичность только у и без того уставшего пациента… Вот только тогда наступает трудный момент. Часто врач оттягивает его. Вертит ручку в руках, щёлкает степлером, барабанит ногтями по столу, подбирая слова, чтобы сказать, что специальное лечение завершено, исчерпано. И дальше надо просто жить столько сколько отмерено свыше, уже без вмешательства «тяжёлой» онкологии.
Хоспис - это не «умиральная яма»! А паллиатив – это не про смерть, это про путь, про облегчение и улучшение качества ЖИЗНИ.
С сайта «Про паллиатив»: Цель паллиативной помощи — облегчить тягостные симптомы болезни и повысить качество жизни. Врачи снимают боль, помогают решить проблемы со сном и дыханием, запорами, тошнотой, потерей аппетита, усталостью и другими симптомами.
Паллиативная медицина – это уходовая опция достойной жизни пациента с неизлечимым заболеванием. Паллиативную помощь могут оказывать не только в хосписе. Она может быть предложена на дому или в обычной больнице, у которой есть лицензия для её осуществления.
Есть небольшая путаница: врачи-онкологи, те самые, лекарственные, типа меня, когда назначают лечение при метастатическом процессе могут употреблять фразу: «№… линия паллиативной химиотерапии» или «лечебная терапия» - это масло масляное, не совсем корректные сочетания терминов с филологической точки зрения, но онкологи вообще странные товарищи, как Вы могли уже заметить. У них прогресс – это плохо, а регресс – великолепно. Означает фраза «какая-то там линия паллиативного лечения» - не то, что это прям финал. Просто стадия заболевания из-за наличия метастазов стала иной, да, похуже, но не смертельной вот прям «всё, спасите-помогите, умираю, граждане». С некоторыми «четвёрками» можно жить годами. И при этом не испытывать сильной боли, не страдать от пролежней, быть активными и дееспособными. При этом болезнь может быть в организме и даже периодически выходить из-под нашего контроля. Именно поэтому онкологи и используют термин «паллиативное лечение» - это именно противоопухолевое лечение, просто делается оно тогда, когда об излечении мы уже не говорим, но и не хороним. Это процесс специфического лечения. Поэтому и происходит путаница в головах пациентах, шарахающихся от «паллиативной химиотерапии» как чёрт от ладана.
Наша с вами задача в чём? Не дать опухолевым клеткам возобладать. Им не должно быть прекрасно и вольготно, мы своим противоопухолевым лечением делаем её жизнь невыносимой. И вот именно этот процесс называют в России «паллиативная терапия». По сути – это всё «трудности перевода».
Разберёмся в терминологии.
Существует 2 вида помощи на «П»:
Поддерживающая курация – это более глобальное понятие.
С английского “supportive care”буквально означает поддерживающий уход за больным. В неё входит помощь онкологическим пациентам и членам их семей, направленная на повышение качества их социальной жизни во время или после лечения.
А также на профилактику и борьбу с негативными физическими последствиями самой болезни и её лечения: химиотерапии, облучение, хирургического вмешательства и др. Поддержка онкобольных также включает и реабилитацию после агрессивного лечения.
Поддерживающая помощь включает следующие аспекты:
- медицинский (противоопухолевая, дезинтоксикационная, симптоматическая и пр. терапия);
- немедицинский (психологический; духовный; юридический).
Паллиативная помощь
Вид поддерживающей курации с акцентом на снятие болевого синдрома при опухолях поздних стадий, не поддающихся лечению, с заведомо летальным исходом онкологического больного.
Понятие паллиативной помощи в лечении рака появилось лишь в 1982 году, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) признала необходимость симптоматической и психосоциальной помощи людям со смертельными диагнозами.
По определению ВОЗ, паллиативная помощь:
- обеспечивает облегчение боли и других симптомов, причиняющих страдания;
- утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу;
- не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти;
- включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам;
- предлагает систему поддержки, помогающую пациентам жить по возможности активно до наступления смерти;
- предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период тяжелой утраты;
- использует бригадный подход для удовлетворения потребностей пациентов, в том числе, при необходимости, в период тяжелой утраты;
- улучшает качество жизни и может также оказывать положительное влияние на течение болезни;
- применима и на ранних стадиях болезни в сочетании с другими видами терапии, предназначенными для продления жизни, такими как химиотерапия или радиотерапия, и включает проведение исследований, необходимых для лучшего понимания и ведения причиняющих страдания клинических осложнений.
Основными критериями отбора для оказания паллиативной помощи являются ожидаемая продолжительность жизни не более 3-6 мес и очевидность нецелесообразности последующей борьбы с раком. При наличии данных фактов, а также боли и других проявлений болезни, пациенту показано чисто симптоматическое лечение.
В паллиативную помощь, как вид поддерживающей курации, также входит оказание социальной, психологической, духовной и юридической поддержки больному и его близким.
И категорически прошу не путать«паллиативную помощь» с «паллиативной химиотерапией».
Ибо – это про разное!!! Основная роль паллиативной химиотерапии больных онкологического профиля принадлежит лекарственной терапии, характер которой в большей мере лечебный, чем симптоматический, что позволяет продлить жизнь пациентов на месяцы или даже годы.
Поэтому, если Вы вдруг услышали слово «паллиативный» не спешите себя хоронить! Мы вполне возможно в процессе лечения. Это не конечная точка – это путь.
Сейчас я изучаю боль, и понимаю уже как многим моё незнание видов болей и невозможность реально помочь препаратами вовремя не позволило вовремя и качественно помочь!Почему же только своим желанием поучиться «паллиативу» и удачному стечению обстоятельств я прихожу к этим знаниям? Это должно быть обязательным пунктом обучения ординаторов-онкологов.
В следующий раз, поделюсь с Вами впечатлениями и полезностями о боли.
Пусть ни у кого ничего сегодня не болит, хотя бы сегодня, потому что мы живём сегодняшним днём и делаем это по максимуму хорошо.
Искренне Ваша, Доктор Лена
продолжение следует...
