Новое сиреневое платье красуется на плечиках в шкафу — в нем десятилетняя Лера Чупова в конце ноября выходила на сцену ДК «Угольщиков», где проходил большой концерт ко Дню матери. Квартет, в котором поет Лера, исполнял пронзительную и лиричную песню про маму.
Да-да, вы не ошиблись, речь идет про ту самую Леру, которой мы с вами не раз помогали: и с приобретением виброжилета, и с покупкой лекарств, от которых зависела детская жизнь (и это не преувеличение). Именно наша поддержка дала девочке возможность дождаться момента, когда ей назначат генный корректор. И этот препарат кардинально поменял ее жизнь, как и жизнь многих детей с муковисцидозом.
«Мы, наконец-то, начали жить, как обычные люди», — говорит мама Леры Евгения. Печеночные и потовые пробы у Леры упали до показателей здорового ребенка, из легких ушла опасная синегнойная инфекция, а бесконечные бронхиты и пневмонии отступили. За два последних года Лера подросла аж на 35 см и поправилась с 19 до 54 кг. Истощение от неусвоения питательных веществ — еще один бич детей с муковисцидозом — больше Лере не грозит. У девочки появилось больше сил, о чем она постоянно твердит маме.
Но, чтобы так оставалось всегда, нужно четко соблюдать базовую терапию. Помимо генного корректора Лере все еще нужны витамины, лечебное питание и ежедневные ингаляции. Женя первое время боялась, что дочка, обрадованная улучшением самочувствия, забудет вовремя выпить лекарства между уроками. Постоянно ставила на ее телефон будильники и сама напоминала. Но Лера справилась, проявив недетскую дисциплинированность.
Сейчас помимо школы (девочка учится в 4-м классе), Лера успевает два раза в неделю на рисование и английский. Женя говорит, что такой плотный график у них — от привычки жить по расписанию. Обязательные лечебные процедуры стали занимать меньше времени, дав возможность тратить его на то, что Лера по-настоящему любит. Например, на занятия вокалом. Женя давно заметила, что дочь обожает петь. А когда врачи сказали, что при муковисцидозе пение — лучшая тренировка для легких, сразу записала Леру в хор.
Дома репетиции тоже не прекращаются. Лера всегда мечтала о колонке с караоке, и вот недавно ей такую купили. В любую свободную минуту она ставит «минусовку» и репетирует — поет назло диагнозу и на радость маме.
А Женя искренне счастлива, что кроме генного корректора, творящего чудеса, рядом есть люди, спешащие на помощь.
Присоединяйтесь к нашей новогодней акции в поддержку подопечных с муковисцидозом. И пусть таких историй, как Лерина, будет больше!