Такой позиции придерживается 22-летняя Мария Свиридова из Москвы. И действительно, несмотря на то, что девушка не может полностью сама управлять руками и ногами, она живет независимо от родителей, работает, путешествует и занимается волонтерством. Мария доказывает: физические ограничения — не приговор, а лишь повод найти нестандартные решения и собственный путь.
Девушка рассказала нам, как организует свой быт и работу с помощью ассистентов и современных технологий, а еще — как превращает вызовы в возможности.
Мария, как давно вы приняли решение о самостоятельной жизни?
Я всегда стремилась к независимости, а решение о самостоятельной жизни было для меня естественным и соответствовало моему возрасту и потребности в сепарации от родителей. Это был осознанный и очень важный для меня выбор.
В 20 лет я наняла первых ассистентов, которые помогали мне, пока я еще жила с родителями. А вот совсем без родственников я стала жить почти полтора года назад. Мама сама уехала, и мы наконец-то освободились друг от друга. Это было очень естественно для нас, мы давно живем своими жизнями. Никто никого не держал.
Сейчас я проживаю в коммунальной квартире вместе с отцом, но мы практически не пересекаемся — каждый живет сам по себе. В будущем я хотела бы получить от государства отдельное жилье, полностью оборудованное для человека на коляске, так как это положено мне по закону. Сейчас я разбираюсь, как правильно встать в очередь на такое жилье, какие для этого нужны документы.
С какими основными сложностями вы столкнулись при организации самостоятельной жизни, как вы их решали?
Самое сложное для меня — поиск и организация правильного ухода и помощи. Я физически не могу себя обслуживать, поэтому мне нужны были ассистенты, чтобы вести самостоятельную жизнь и быть свободной. Причем мне необходимы не просто сиделки (не люблю это слово), а ассистенты для молодого взрослого, которые помогали бы мне по хозяйству и в повседневных делах, компенсируя мою неспособность управлять руками и ногами. В нашей стране эта ниша еще не так хорошо развита, поэтому найти подходящих людей было непросто. Приходилось пробовать разных, пока не нашлись подходящие, а также искать средства на их оплату.
Ассистент или ассистенты живут со мной, у них отдельная комната в квартире. Они помогают мне во всем: поесть, переодеться, принять ванну, занять нужное положение, передвигаться. Фактически обеспечивают мне полный уход и возможность вести самостоятельный образ жизни. Без них я не смогла бы справляться со всеми повседневными задачами.
Качество моей жизни помогает поддерживать и аппаратура НИВЛ для дыхания, если ухудшается здоровье, а также подъемник, с помощью которого меня можно переносить в коляску или до ванной комнаты и обратно. Пока у меня нет электрической инвалидной коляски. Когда она появится, я стану еще чуть более мобильной и независимой.
В остальном я не вижу каких-то серьезных трудностей в своей жизни. Я уже ко всему привыкла. У меня есть пенсия, я работаю, учусь, общаюсь с друзьями. Да, есть некоторые ограничения из-за инвалидности, но я стараюсь их преодолевать и постоянно улучшать свою жизнь. Я не просто лежу и мечтаю, а активно действую. Конечно, у меня, как и у любого человека, бывают трудности. Иногда я испытываю упадок сил или разочарование, когда сталкиваюсь с какими-то преградами. Но я стараюсь как можно быстрее выходить из таких состояний и делать все, чтобы мне было комфортно. Если я чувствую, что нужна психологическая помощь, я не стесняюсь ее получать. Могу просто сделать что-то, что меня вдохновляет: сходить на концерт, в караоке, в бар, погулять, почитать книгу или посмотреть фильм. Я очень хорошо знаю себя и свои потребности, поэтому прислушиваюсь к своему организму и эмоциональному состоянию.
Когда вы начали работать? Чем вы занимаетесь сейчас, как находите работу, как организуете процесс?
Начала работать, когда я почувствовала себя уверенной и готовой к работе. Первые деньги получила за монтаж видео на заказ, создание слайд-шоу и роликов. Потом я поняла, что могу делать больше, и начала брать частные заказы, связанные не только с видео. Например, работала тайным покупателем, и очень успешно, так как я очень внимательный человек и могу подмечать детали.
Раньше искала работу, конечно, не только в интернете. Приходила в пункты выдачи, например, OZON и спрашивала, есть ли у них для меня подходящие вакансии. В центре занятости мне предложили работу курьером, но это просто смешно в моем случае. Я не жду, пока мне что-то предложат, а сама активно ищу возможности, в том числе спрашиваю у знакомых. Помощь людей в этом очень важна.
Мне важно, чтобы у меня был постоянный доход, а значит, минимум три работы. Сейчас я соавтор канала нейропсихологов «Копилка для занятий|Ascentia» — разрабатываю контент, адаптирую их для разных соцсетей. Не так давно друг пригласил меня работать над его журналом «Линия любви». Я согласилась и сейчас работаю e-mail секретарем — рассылаю письма, рекламирую журнал, налаживаю связи. Дополнительно беру частные заказы.
Несмотря на инвалидность, я стараюсь заниматься только тем, что мне действительно интересно и вдохновляет. Для работы я использую специальные технологии, такие как айтрекер для компьютера и стилус, которым печатаю на телефоне, держа его во рту. Также в чем-то мне помогают ассистенты, становясь моими «руками и ногами». Я планирую свой день, чередуя работу и отдых с учетом самочувствия и необходимых процедур.
Почему для вас так важно работать?
Работа важна для меня, так как позволяет развиваться, приносить пользу, чувствовать независимость и финансовую стабильность, реализовывать способности, быть нужной и быть частью общества. Работая, я доказываю себе и другим, что инвалидность не определяет мою жизнь и не ограничивает возможности, я могу добиваться целей и жить полноценно.
Вы много путешествуете, расскажите об этом. Как вы планируете и организуете поездки?
Я часто путешествую, причем довольно спонтанно, когда у меня появляются свободные средства. Сейчас стало гораздо проще, потому что есть специально оборудованные автомобили для людей на колясках, вагоны в поездах, а также доступное жилье. Конечно, я путешествую с ассистентами. Они всегда сопровождают меня и помогают во всем.
В основном я предпочитаю путешествовать на поезде. Мне нравится атмосфера и романтика железных дорог. Поезд дает мне больше времени и возможностей, чем самолет. Хотя, конечно, если нужно срочно куда-то добраться, я выбираю самолет.
Какое из путешествий вам запомнилось больше всего и почему?
Все мои путешествия были по-своему интересными и запоминающимися. Но если выделять что-то особенное, то мне очень понравилась поездка в Дагестан в ноябре. Я смогла увидеть совершенно другой климат, другой народ, побыть у моря несколько дней. Зима там очень отличается от зимы в Москве, и это произвело на меня большое впечатление.
Сложно совмещать длительные поездки и работу?
Иногда я работаю и во время путешествий. Бывало, что я уезжала на месяц, не зная точно, когда вернусь, и продолжала выполнять свои рабочие обязанности удаленно. Я брала с собой необходимую технику и работала из разных мест. Так что путешествия не всегда означают полный отпуск для меня. Но я стараюсь находить баланс между работой и отдыхом, чтобы получать удовольствие от поездок и при этом не терять в доходе. Иногда я беру краткосрочный отпуск на несколько дней, чтобы насладиться новыми впечатлениями. Но в целом, благодаря удаленной работе, я могу совмещать любимое дело и страсть к путешествиям.
Помимо работы и путешествий, чем еще вы увлекаетесь? Расскажите о ваших хобби.
У меня очень много интересных хобби! Например, я занимаюсь в театральной студии для людей на колясках. Это помогает мне научиться говорить убедительно, четко формулировать свои мысли и доносить свою позицию так, чтобы меня слышали и понимали. Это помогает отстаивать свои права в различных государственных инстанциях.
Еще я волонтер в фонде помощи хосписам «Вера», где помогаю организовывать новогодние праздники и дарить подарки пациентам московских хосписов. Меня вдохновляет возможность делать добрые дела и помогать другим людям, которые оказались в сложной ситуации. Я чувствую, что могу быть полезной и нужной обществу, несмотря на свои ограничения. Волонтерство дает мне ощущение причастности к чему-то большому и значимому, позволяет реализовать свой потенциал и приносить пользу миру.
Как давно вы занимаетесь волонтерством? Почему это для вас важно?
Я знаю, насколько важна помощь волонтеров, потому что сама в ней нуждаюсь. Мне кажется, я многое могу дать в качестве волонтера, но при этом и многому научиться. Это просто интересно и важно для меня.
Несколько лет назад я помогала организовывать досугово-образовательные мероприятия для молодежи — от поиска площадки до консультирования участников. Так что я уже была знакома с волонтерской работой, а официально начала заниматься волонтерством совсем недавно, в ноябре-декабре этого года. Я решила, что хочу поздравить пациентов московских хосписов с Новым годом, прошла необходимое обучение и теперь буду помогать таким образом регулярно.
На встрече-обучении от фонда я была единственная, кто передвигается в коляске. Это было важно, потому что я могла поделиться своим личным опытом и пониманием того, с чем могут сталкиваться люди с инвалидностью. Мой пример показывал, что даже с ограниченными возможностями можно быть активным и помогать. Это, наверное, вдохновляло и других участников.
Знаю, вы уже успели поздравить несколько пациентов. Как все прошло?
Все было так, как я и ожидала. Я знала, что в хосписе будут пациенты с разными состояниями здоровья — кто-то не может дышать сам, кто-то не ест, кто-то не двигается. Но меня это не испугало, потому что я уже много раз сталкивалась с подобными ситуациями. Для меня было важно, что люди были очень рады нам, подаркам и поздравлениям. Это придавало мне сил и вдохновения.
Я заранее организовала сбор пожертвований в социальных сетях, на эти деньги мы с друзьями-волонтерами закупили все необходимое и собрали подарки. А на самом празднике старались подойти к каждому пациенту. Я лично обошла всех пациентов и вручила им подарки. Это было совсем не тяжело психологически. Наоборот, доставляло мне большую радость. Я уже привыкла к разным состояниям пациентов, и ничего не пугает меня в этом плане. Пока что я поздравляла только взрослых пациентов. В будущем мы хотим приходить и к детям.
В соцсетях вы рассказывали, что и сами являетесь подопечной хосписа. Как вы относитесь к тому, что вам нужно там периодически лежать?
На самом деле, основная помощь хосписа сейчас направлена на то, чтобы люди могли жить дома, а не в хосписах. Там помогают только в самых тяжелых случаях, когда необходимо подобрать облегчающую терапию или семье нужен отдых. Я знаю, что там нет страха и боли, а наоборот, спокойная и комфортная обстановка.
При ухудшении состояния здоровья иногда я ложусь в хоспис. Но это не выбивает меня из привычного ритма жизни, только на какое-то время ограничивает мою мобильность и возможность выходить куда-то. Я объясняю персоналу, что мне необходимо, чтобы они могли обеспечить мои потребности. Требуется некоторое время на адаптацию, но в целом я могу продолжать свою жизнь, работать.
Мое заболевание пока не требует постоянного нахождения в хосписе. Я стараюсь жить самостоятельно, насколько это возможно, и помогать другим людям. Для меня это способ быть активной, полезной обществу и находить новые смыслы в жизни, несмотря на ограничения.
Но если возникнет необходимость лежать в хосписе длительный период или постоянно, я приму это спокойно.
Почему быть самостоятельной так важно для вас?
Я никогда не воспринимала свою инвалидность как что-то, что должно ограничивать меня. Да, были страхи у моих родственников, что я не смогу справиться. Но я доказала, что могу жить полноценно, решать все свои проблемы сама. Это дает мне уверенность и ощущение, что нет ничего невозможного, если правильно организовать процесс и научиться тому, что необходимо.
Для меня быть самостоятельной и независимой — ощущать внутреннее спокойствие и уверенность в себе. Это полностью в моих руках. Я очень рада, что живу в такое время, когда это возможно, и могу вести полноценную жизнь.
Какие у вас планы на будущее, как в личной, так и в профессиональной сфере?
Мои планы на будущее — жить на полную катушку, пока я могу это делать. Я прохожу необходимое симптоматическое лечение, которое временно облегчает мое состояние, и пока я меньше нуждаюсь в респираторной поддержке, я стараюсь максимально наполнять свою жизнь активностью, работой, развитием, учебой. Я подстраиваю свою жизнь под свои возможности, чтобы сохранять радость и не ограничивать себя.
Я не хочу загадывать конкретные мечты, потому что моя нынешняя жизнь уже превзошла многие мои ожидания. Сейчас я просто хочу продолжать жить полноценно, путешествовать, вдохновлять людей. Возможно, в будущем у меня появятся новые цели, но пока я просто наслаждаюсь тем, что есть.
Есть ли что-то еще, что вы хотели бы добавить или рассказать?
Не стоит воспринимать меня как какую-то особенную или сверхосознанную личность. У меня есть серьезный диагноз, но я просто стараюсь не закрываться в этом, а искать возможности улучшить свое состояние и вести полноценную жизнь. Главное — не опускать руки, а искать, что ты можешь сделать для себя, и не бояться пробовать. Каждый человек способен на большее, чем ему кажется.
Но при этом не считаю, что каждый человек обязательно должен делать так, как я. У всех разные желания и потребности. Но я просто вижу по своему опыту, что это возможно — создавать для себя подходящие условия для полноценной жизни. Если у человека есть такое желание, то он должен попробовать, не бояться. Но если кто-то предпочитает просто отдыхать и ни о чем не думать, то это тоже нормально. Главное — не мучить себя, а находить баланс.
***
Если у вас остались вопросы, задавайте их в комментариях. Мы отвечаем на каждый из них.
Больше о нас и том, что мы делаем, вы найдете на сайте Everland и в нашей группе ВКонтакте. Здесь же собраны полезные советы о трудоустройстве людей с инвалидностью, рекомендации о том, как выбрать профессию, и истории людей, которые уже начали работать, зарабатывать и изменили свою жизнь в лучшую сторону.