Ксюша Паскевич живет в Керчи. В три года девочка перенесла тяжелое аутоиммунное заболевание. Ксюшу частично парализовало, в реанимации она провела 41 день. После выписки девочка не держала голову, не ходила, сидела с поддержкой. Больше пяти лет родители возят дочь на реабилитации, занимаются с ней дома. Дважды семье помогали читатели Русфонда, оплачивали лечение. Осенью сбылась мечта восьмилетней Ксюши – ходить в школу, сидеть за партой, общаться с ребятами. Мы поговорили с мамой девочки Ольгой, и вот что она рассказала.
41 день в реанимации
В день своего трехлетия Ксюша весело прыгала на батутах в парке. А потом заболела. Это было как будто бы ОРВИ, но еще у Ксюши заныли ножки. А вскоре она проснулась с парализованной правой рукой. Родители сначала подумали: отлежала, с кем не бывает? Но когда папа протянул дочери конфету, та подхватила правую руку левой и только так смогла взять лакомство. Это было в августе 2019-го.
Родители обратились к врачам, и Ксюшу срочно госпитализировали в Республиканскую детскую инфекционную клиническую больницу в Симферополе, сразу в реанимацию. Там сказали, что через день-два состояние девочки стабилизируется и ее переведут в палату. День-два растянулись на месяц.
Ксюше сделали МРТ головы, позвоночника, взяли на исследование спинномозговую жидкость. Ольгу лишь один раз пустили в реанимацию. Ксюша уже могла дышать сама.
Она очень похудела – с 15 до 10 кг. Долго лежала с трубками во рту и словно забыла, как смыкать губы, говорить не могла. Но, увидев маму, заплакала. Сердце начало биться быстро-быстро, и Ольгу вывели за дверь.
Оказалось, что у девочки синдром Гийена – Барре (острое аутоиммунное воспалительное заболевание, при котором иммунитет начинает атаковать собственную нервную систему. – Русфонд). Болезнь поразила периферические нервы, поэтому Ксюшу парализовало. После постановки диагноза девочку на скорой перевезли в реанимацию неврологического отделения крымской Республиканской детской клинической больницы.
В общей сложности в реанимации Ксюша провела 41 день. Затем ее перевели в палату, где разрешили находиться и маме, назначили гормональную терапию. Иногда девочка задыхалась, тогда ее подключали к кислородному концентратору. Это было тяжелое время для Ольги из-за недосыпа и неопределенности, непонятно было, что их ожидает. Из-за слабости мышц Ксюша не могла сама переворачиваться. Час лежала на одном боку, потом толкала маму. Ольга просыпалась несколько раз за ночь, переворачивала дочку. В таком режиме Ксюша с мамой прожили почти до Нового года.
В конце декабря 2019 года мама с дочкой вернулись домой. Ксюша не ходила, не держала голову, сидела только с поддержкой. Семья полетела в Санкт-Петербург, в Детский научно-клинический центр инфекционных болезней Федерального медико-биологического агентства России. Врачи обнадежили родителей: «Этот синдром стремительно сбивает с ног, но и восстанавливаются дети быстро. Видите девочку, что сейчас идет по коридору? Она за год реабилитировалась на 85%. И у вас большие шансы на восстановление».
Ольга в ответ на это воскликнула: «Целый год?!» Как оказалось позже, год был бы идеальным вариантом. Уже пять лет родители поправляют здоровье Ксюши.
Зайка на мольберте
Ольга искала для дочери эффективные способы помощи и нашла реабилитационный центр «Три сестры» в Московской области. На первый курс деньги собирали по друзьям и родственникам. Ольга была уверена, что за 21 день Ксюша научится ходить и станет той девочкой, что была до болезни. Но врачи сказали, что курсов понадобится много.
Постепенно девочка научилась хорошо держать голову, сидеть без поддержки, есть самостоятельно левой рукой, немного стоять.
В «Трех сестрах» Ольге рассказали о Русфонде, где можно получить помощь. В конце 2022 года был открыт первый сбор для Ксюши. Пройдя восстановительное лечение, девочка впервые после болезни смогла спуститься и подняться по лестнице вперед лицом, как делают все здоровые люди, – хоть и с маминой поддержкой. До этого Ксюша преодолевала ступеньки боком. Еще правая рука девочки, которая особенно пострадала от болезни, стала более подвижной и ловкой. Ксюша научилась не только есть ею, но и укладывать в ранец учебники, тетради, пенал. И даже смогла рисовать на мольберте, если плечо было зафиксировано. Первыми ее рисунками стали радуга и любимая игрушка. Зайку по имени Снежинка Ксюше подарила крестная, когда девочку осенью 2019 года перевели из реанимации в палату. С тех пор она со Снежинкой не расстается.
Летом этого года при помощи Русфонда Ксюша снова прошла лечение в «Трех сестрах». Она уже окончила первый класс, но училась на дому. А ей очень хотелось быть в школе, с другими детьми. Об этом же мечтали и Ксюшины родители. Но нужно было укрепить правую руку и научиться вставать с пола без поддержки – в школе ведь разное приключается, можно и упасть на переменке. И Ксюша научилась вставать с пола самостоятельно.
Еще в «Трех сестрах» Ксюше сшили индивидуальный ортез на плечевой сустав. Раньше девочке приходилось носить неудобные ортезы: их нельзя было надеть поверх одежды, они натирали кожу, сдавливали руку, иногда до посинения. Новый ортез не только очень удобен, но и правильно поддерживает плечевой сустав, не ограничивает движений, так что Ксюша может писать ручкой и карандашом.
В школе Ксюша сейчас высиживает пять уроков. Научилась писать левой рукой, хоть и правша. Но учебник может взять обеими руками, на уроках изобразительного искусства и технологии рисует, режет, клеит, держит ножницы тоже при помощи и левой, и правой руки.
– Ксюша не забывает свою правую руку, хоть та и функционирует ограниченно. Она знает, что рука должна работать. И ортез тоже помогает ей, – говорит мама.
Ксюша учится с азартом
Ребята в школе окружили девочку заботой. За Ксюшей каждый день закрепляют дежурного. Он провожает девочку в столовую на большой перемене, убирает за ней тарелки, чтобы ее случайно не толкнули в толпе детей. Все в классе знают об особенностях Ксюши и берегут ее. Ребята очень внимательны: и к столу проводят, и с портфелем помогут, и воды в стакан наберут для уроков рисования. Ксюша коммуникабельная, поэтому школа для нее – тот самый ресурс, о важности которого говорят психологи.
– Ксюша наша – такой ребенок, которому необходимо проводить время со сверстниками, – говорит мама. – Мы могли обеспечить ей общение лишь в семейном кругу. По выходным, конечно, она виделась с друзьями, но этого было мало. Дочка счастлива сейчас. Она с азартом учится, увлеченно делает дома уроки. Ксюша попала в свою среду и занята интересным для себя делом.
В первые дни этого учебного года, увидев, что мама не готова оставлять дочку в школе одну, директор издал приказ, согласно которому Ольга могла весь учебный день находиться в школе и сопровождать дочку. Сначала Ольга так и делала, высиживала все пять уроков. Но постепенно мама стала проводить в школе все меньше времени.
А потом учительница сказала: «Приводите Ксюшу утром и забирайте ее после пятого урока. Не переживайте, все будет хорошо». Все и в самом деле хорошо. Ксюша справляется. Помогли ей в этом реабилитационный центр «Три сестры» и жертвователи Русфонда
Фото из личного архива
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать