Огромная беда, которая свалилась в 2019 году на семью наших соотечественников из Ставрополя, из категории таких, какие и врагу не пожелаешь. Маленькому Владику, сыну Вячеслава и Елены Парадовых, поставили смертельный диагноз - Миодистрофия Дюшена. Дети с таким заболеванием к 10 годам садятся в инвалидное кресло, а до 20 лет могут и вовсе не дожить. Это генетическое заболевание, ежедневно разрушающее мышцы ребенка, также признано «первым убийцей мальчиков».
Началась все с того, что с 2018 г. двухлетнего малыша стали водить по врачам Ставрополя с вопросом: почему ребенок часто падает, спотыкается, не может прыгать, как его сверстники? Осмотры врачей и многочисленные анализы ни к чему не приводили, маме говорили, что ребенок здоров. Но в одной из обычных поликлиник, уже в 2019 году, на плановом осмотре невролог направил ребенка сдать анализ на КФК. При норме в 171 Ед/л, у Владика этот показатель был равен 17 000. Осмотр у генетика и соответствующие генетические анализы не оставили сомнений в страшном диагнозе.
Не стоит и говорить, что, когда родители узнали о неизлечимости болезни любимого сына, мир для них просто рухнул. В России лечения от этого заболевания нет. Медицинские документы ребенка направлялись в клиники по всему миру, но везде ответ был тем же – нет лечения, возможна лишь поддерживающая гормональная терапия, контроль за состоянием сердца (сердце ведь тоже мышца), ежедневные растяжки, бассейн…
Пять лет Владик провел на поддерживающей терапии, но вот, в 2024 году появилась надежда на спасение. Стало известно о препарате Elevidys, разработанном компанией Sarepa. Из клиники MED CARE прислали счет - препарат очень дорогой, около 2 902 000 долларов (262 000 000 рублей). Препарат на практике доказал свою эффективность, и его единственная инъекция дает у пациентов положительную динамику, а значит шанс на жизнь.
Понимая, что выплатить подобную сумму самостоятельно невозможно, родители Владика не пали духом и обратились за финансовой поддержкой ко всем добрым людям, рассказывая о своем сыне. Был организован сбор средств и по положению на 25 ноября собрано уже около 17 миллионов рублей. Осталось собрать чуть более 245 миллионов…
Информационный Центр «Еркрамас» обращается к своим читателям с призывом не остаться безучастными к судьбе нашего ставропольского соотечественника Владислава Парадова. Мы, как и родители мальчика, верим в то, что совместными усилиями многих людей удастся собрать даже такую, на первый взгляд, фантастическую сумму. Любая помощь, исходя из ваших возможностей, будет приближать Владика к его мечте стать здоровым.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ:
Номер телефона: +7 962 441-61-66 ( Сбербанк и Т-Банк). Получатель - Елена Карэновна Парадова (мама малыша).
Международные Переводы по номеру карты: 5269880020869095
ОЧЕНЬ ВАЖНО: В комментарии о назначении платежа необходимо указать «Владу на лечение / Владу на Элевидис / помощь Владу». Этот комментарий нужен для того, чтобы банк не заблокировал счёт.
Для желающих узнать больше о борьбе за спасение Владика и быть в курсе результатов проходящего сбора средств созданы группы в соцсетях:
Телеграм - https://t.me/savevladik
ВКонтакте - https://vk.com/vladparadov
Одноклассники - https://ok.ru/profile/583739631886
Инстаграм - https://instagram.com/save_vlad2024/
БФ «Белый журавлик» - https://bumagniy-guravlik.ru/deti-na-sbore/paradov-vladislav/
БФ «Фонд помощи» - https://фонд-помощи.рф/paradov-vladislav/