Четырехлетний Степан из Екатеринбурга стал 50-м подопечным фонда "Круг добра", получившим инновационный препарат генной терапии

Четырехлетний Степан из Екатеринбурга получил инновационный препарат генной терапии Деландистроген моксепарвовек, став пятидесятым подопечным Фонда «Круга добра» с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна. Введение препарата стоимостью около 3 миллионов долларов прошло в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, и, по словам врачей, мальчик чувствует себя хорошо.

«Полгода назад я в это даже не могла поверить, что в России будут ставить такой дорогой препарат, а сейчас мы уже сами готовимся его получить. Очень хочется, чтобы Степан все так же бегал, прыгал и резвился, как обычные дети», — поделилась эмоциями мать мальчика, Татьяна Мулюкбаева. Она отметила, что Степан активно занимается творчеством, рисует, собирает конструкторы и наслаждается жизнью.

Препарат Деландистроген моксепарвовек ранее закупался для детей в Москве, Санкт-Петербурге, Чувашии, Северной Осетии и многих других регионах. Фонд «Круг добра», созданный указом Президента России Владимира Путина, дополняет существующие государственные программы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. С 2021 года фонд покрывает расходы на дорогостоящие лекарства, медицинские изделия и операции более чем 26 тысячам детей.

]]>