Захару Хасьянову всего 1 годик, но он уже столкнулся с вызовами, которые не под силу многим взрослым. Редкий генетический синдром уничтожает его иммунитет, оставляя беззащитным перед угрозой инфекций и болезней.
Что такое синдром Ниймеген?
Причина этой ужасной болезни — мутация гена NBN, ответственного за создание белка нибрина, который играет ключевую роль в восстановлении ДНК. Без него организм Захара не может вырабатывать здоровые клетки, включая иммунные. Его тело становится уязвимым не только для инфекций, но и для рака, который поражает более 85% пациентов с этим диагнозом. Традиционные методы лечения, такие как радиотерапия, невозможны из-за высокой чувствительности к излучению, что делает борьбу с онкологией ещё сложнее.
Тяжёлый путь к диагнозу
Рождение Захара было долгожданным моментом счастья для его мамы, Любови. Первые недели жизни мальчика проходили без явных отклонений, но результаты неонатального скрининга заставили врачей заподозрить проблемы. Только к 7 месяцам благодаря сложным генетическим исследованиям удалось подтвердить диагноз.
Захар прошёл через множество испытаний: бессчётные анализы, госпитализации и долгие дни в изолированных комнатах. Сейчас его жизнь зависит от постоянной заместительной терапии иммуноглобулинами, антибиотиками и противогрибковыми препаратами. Но всё это лишь отсрочка — ключ к спасению мальчика лежит в пересадке гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК).
Шанс на спасение
Трансплантация костного мозга — единственный способ восстановить иммунитет Захара и снизить риск развития онкологии. Но эта сложная и дорогостоящая процедура требует огромных ресурсов: 29 998 200 рублей. Для семьи Захара такая сумма недосягаема.
Как вы можете помочь?
Каждый из нас способен подарить Захару шанс на жизнь:
- Выберите домик Захара на ёлке добра и сделайте пожертвование.
- Каждая сумма важна: даже 200 рублей приближают его к спасению!
Каждый закрытый сбор — это зажжённый огонёк на новогодней ёлке фонда. Это символ надежды и жизни, которую мы можем подарить. Кроме того, за каждое пожертвование вы получите открытку, которую Захар нарисовал специально для вас!
Вместе мы творим чудеса
На этой неделе Захар стал героем акции «Ёлочка, гори!». Пусть Новый год начнётся с настоящего чуда для него. Вместо игрушек и мишуры мы подарим Захару самое ценное — шанс быть здоровым и счастливо расти в кругу семьи.
Скажите: «Ёлочка, гори!» — станьте частью этого чуда!