Саше Ремизову из Похвистнева 11 лет. Шесть из них он живет с диагнозом «расстройство аутистического спектра». Когда его мама Елена стала замечать странности в поведении маленького Саши, специалисты поначалу отмахивались от этого. В итоге диагноз ребенку поставили довольно поздно, когда ему было почти пять лет. Но в последние годы в Самарской области меняется подход к ранней диагностике РАС. А 2 апреля во всем мире отмечается день распространения информации об аутизме.
Ребенок боялся громких звуков
Елена заподозрила, что в поведении ее сына есть определенные особенности, когда ему было полтора года. Мальчик очень болезненно реагировал на громкие звуки, например, когда работал пылесос. Когда в детском саду кто-то решил пропылесосить, у Саши буквально случилась истерика. Окружающие тогда решили, что это просто капризы, а участковый педиатр на вопрос мамы о причинах такого поведения посоветовала не обращать внимания.
Потом Лена стала замечать, что ее сын очень болезненно реагирует на людей с громким голосом. Спросила об этом на первой ПМПК, но получила ответ: «Наверное, вы просто слишком тихо разговариваете дома, поэтому он так реагирует на громкие голоса».
В итоге диагноз РАС Саше поставили в 2018 году, когда ему почти исполнилось пять лет. Сделали это специалисты в дневном стационаре Самарской областной клинической психиатрической больницы.
— Диагноз мы узнали довольно поздно. К счастью, у Саши легкая степень синдрома Аспергера, которая поддается корректировке. Сейчас он ходит в школу по программе индивидуального обучения, у него много увлечений. Если бы состояние было более тяжелым, поздняя постановка диагноза имела бы более серьезные последствия, — рассказала Елена Ремизова.
Ранняя диагностика РАС
Надо отметить, что с тех пор в Самарской области многое изменилось в подходе к ранней диагностике РАС.
— В рамках проекта «Ментальное здоровье» в Приволжском федеральном округе с 2019 года проводятся мероприятия по раннему выявлению, оказанию комплексной помощи людям с ментальными нарушениями и их семьям, — сообщили «КП-Самара» в ответ на официальный запрос.
Что на самом деле стоит за этой формулировкой? Это значит, что уже в поликлинике по месту жительства педиатр во время планового осмотра может обратить внимание на нетипичное поведение ребенка или проанализировать информацию от родителей, а потом, с их согласия, провести анкетирование. Если результаты этого скрининга говорят о риске ментальных нарушений, ребенка могут отправить к профильном специалисту. Специализированные учреждения, где оказывают психиатрическую помощь детям и подросткам, работают в Самаре, Тольятти, Сызрани, Новокуйбышевске, Чапаевске. В Похвистнево такого учреждения нет, поэтому Елена Ремизова с сыном периодически ездит в Самарскую областную клиническую психиатрическую больницу, наблюдается у психиатра в своей поликлинике. Кстати, по данным регионального Минздрава, по всему региону лечебно-диагностическую помощь детям с РАС оказывают 28 врачей-психиатров.
Работать нужно не только с детьми, но и с родителями
В Самарской области существуют 11 реабилитационных центров для детей и подростков с ОВЗ. Работают 13 отделений ГКУ СО «Центр диагностики и консультирования Самарской области», в том числе один из них находится в Похвистнево. Функционируют в регионе частные центры помощи.
Сама Елена Ремизова открыла в Похвистнево автономную некоммерческую организацию «Близкие люди», в которой помощь могут получить дети с инвалидностью и ОВЗ, а также их семьи. В 2023 и 2024 годах организация стала победителем конкурса социальных проектов СОНКО. Благодаря этому на базе АНО «Близкие люди» открылся и продолжает работу инклюзивный центр семейного типа. Для детей здесь проводят развивающие занятия, благодаря чему они социализируются и реализуются в творчестве.
В рамках социально-реабилитационной деятельности в Самарской области специалисты работают не только с детьми (диагностирование, коррекция, лечение), но и с родителями. Причем, зачастую, более глубокую и длительную работу нужно проводить именно с родителями.
— Многие родители просто не готовы и не хотят принимать диагноз ребенка, смириться с тем, что он именно такой, и что это будет влиять на жизнь всей семьи, — поделилась опытом Елена Ремизова.
Также, по ее мнению, проблемой является отсутствие у медицинских и педагогических работников знаний о том, что такое РАС, о правилах поведения с такими детьми. Из-за этого часто бывает сложно оказать им квалифицированную помощь, особенно в небольших городах и районах.
Родители детей-инвалидов, детей с ОВЗ, а также те, у кого есть опасения из-за поведения ребенка, могут обратиться в службы ранней помощи, которые работают как в городских округах, так и в муниципальных районах региона. Но некоторым проще поговорить не со специалистом, который смотрит на ситуацию с профессиональной точки зрения, а с мамой, которая тоже воспитывает особенного ребенка, достойно проходит этот путь и своим примером доказывает, что дети с аутизмом могут учиться в общеобразовательной школе, иметь свои увлечения, круг общения, а в будущем – и стать самостоятельными. Именно поэтому Елена Ремизова на базе своего центра «Близкие люди» проводит консультации для родителей детей с особенностями развития, и эта возможность для многих – настоящий свет в окошке.
Вот так, усилиями многих людей, Самарская область приходит к тому, чтобы диагноз РАС распознавали у детей в раннем возрасте и сразу назначали соответствующую коррекцию. Ведь чем раньше начать лечение, тем больше шансов, что оно принесет хороший результат. А в декабре 2025 года в Самарской области планируют открыть Центр помощи детям с ментальными нарушениями, в котором будут проводить диагностику и лечение РАС у детей и подростков.
Материал подготовлен в рамках межрегионального журналистского проекта «Ранняя диагностика аутизма» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
Автор: Александра ТАЙБАТРОВА