Друзья, здравствуйте!
Сегодня мы представляем вашему вниманию интервью с носителем синдрома Алажилля, яркой, талантливой и очень активной представительницей нашего сообщества из г. Воронеж - Анной Капустиной.
-Анна, здравствуйте, огромное спасибо, что согласились ответить на наши вопросы! Узнать из первых уст у носителя синдрома о его жизни- очень ценно для родителей, воспитывающих детей с синдромом Алажилля!
- Как Вы узнали, что Вы носитель синдрома Алажилля?
Подозрение, что у моей дочери Елизаветы синдром Алажилля возникло еще в роддоме в нашем родном городе в Воронеже.
После выписки мы были направлены на обследование в педиатрическое отделение, где сдали генетический анализ.
В 9 месяц пришло письмо о том, что у дочери и у меня подтвержденный синдром Алажилля. Как оказалось, я - носитель синдрома, но в легкой форме.
- У каких специалистов и в каких медицинских центрах Вы и ребенок наблюдаетесь в связи с носительством синдрома Алажилля?Требуется ли Вашей дочери пересадка печени?
На данный момент Лизе 3 года. Операция по пересадке печени ей не требуется. Мы следим за биохимическими показателями крови и принимаем препарат Урсофальк в капсулах.
Ребенок наблюдается в ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова» у Готье М.С.
Марина Сергеевна очень чуткий и внимательный специалист, если ей что-то не нравится или возникают сомнения, она всегда перенаправляет Лизу на дополнительные обследования.
Хочу сказать отдельное спасибо БФ «Жизнь как чудо» за включение нас в программу «Помощь больнице». Именно благодаря этой программе, мы можем наблюдаться у высококвалифицированных специалистов в Москве.
Что касается меня, то по узи у меня нет никаких проблем с печенью. Биохимический анализ крови тоже в норме. Конкретно по своему заболеванию я нигде не наблюдаюсь.
Кроме печени у Лизы небольшая проблема с левым глазиком. Зрачок расположен не по центру и неровный. По другому это называется – эктопия зрачка. Но несмотря на это, глазки видят и это отлично!
Так же у Лизы до сих пор наблюдается шаткая походка, нет четкого и устойчивого равновесия.
Лизочка также наблюдается у кардиолога в ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова».
Нервная система дочки легко возбудима.
Что касается меня, то у меня, как у носителя синдрома, есть некоторые проблемы с сосудами. Из-за этого у меня бывают очень сильные мигрени. Всем носителям врачи-неврологи, занимающиеся нашим синдромом, раз в 5 лет рекомендуют делать МРТ сосудов головного мозга!
- Ваша дочурка посещает детский сад? Вы успеваете работать?
На данный момент Лиза посещает детский садик.
Пока Лиза в садике, я занимаюсь своим любимым делом – создаю схемы для вышивки крестом. Участвую в творческих конкурсах для вышивальщиц.
Моя страничка в ВК называется «Посиделки у Белки».
Приглашаю Вас посетить ее!
- Какие книги Вы читаете? Какие фильмы Вы любите смотреть дома с семьей?
У меня нет особых предпочтений в литературе и кино. Я люблю разные книги и разные фильмы- от турецких сериалов до детских семейных фильмов.
Лиза обожает смотреть мультики, особенно- «Маша и медведь» и «Три кота». Перед сном у Лизочки ритуал- надо послушать сказки: «Волк и семеро козлят», «Три поросенка», «Колобок», «Курочка ряба», «Репка».
А еще она обожает колыбельную песню из мультика «Умка».
- О чем Вы с мужем мечтаете? У Вашей доченьки есть мечта?
Мы мечтаем, чтобы наша Лизочка росла счастливой и здоровой! И родители жили долго и счастливо!
А вот у Лизы каждый день новая мечта. То она мечтает о котенке, то о новой куколке, то о конфетах:-) У нее круговорот веселых детских желаний, которые мы стараемся выполнять по мере возможностей!
- Какими мыслями Вы бы хотели поделиться с читателями, столкнувшимися с синдромом или воспитывающими ребенка с синдромом Алажилля?
Никогда не стоит унывать, а наоборот- верить и надеяться на лучшее. Как себя запрограммируешь, так и будет! Когда я узнала о нашем диагнозе, все начали очень переживать, но я старалась себе говорить, что все будет хорошо! И в итоге - у нас синдром проходит в легкой форме.
- Опишите, пожалуйста, лучший год Вашей жизни.
Лучший год в моей жизни, это год, когда я была беременной и ждала появления Лизы на свет.
Всегда думала: а на кого она будет похожа, а какой у нее будет характер, а кого она первым позовет - маму или папу?
- К сожалению, жизнь с редким генетическим заболеванием требует много эмоциональных сил. Как Вы справляетесь со стрессом?
Когда понимаю, что стресс накрывает с головой, когда мысли о каких-то проблемах со здоровьем Лизы начинают поглощать меня, сажусь либо вышивать, либо делать схемы для вышивки. Это меня очень отвлекает. А когда начинает Лиза переживать и нервничать, то пытаюсь ее как-то завлечь, поиграть с ней, потанцевать под музыку. Она очень веселая, музыкальная и артистичная девчонка!
- Назовите, пожалуйста, самый большой вызов в жизни?
На данный момент, большим вызовом для нас является предстоящее в скором будущем лечение зубиков либо под седацией, либо под наркозом.
- Что Вам больше всего нравится в себе и ребенке, какое качество ?
На меня сильно влияет моя стрессоустойчивость и моя вера в лучшее! Я знаю, что все будет хорошо!
В Лизе мне нравится ВСЕ! Но больше всего то, что она не боится людей, и легко идет с ними на контакт.
Она очень активная у нас, смышленая! В 3 года знает весь алфавит и считает цифры не только на русском, но и на английском (пока только до 10).
- Какой Вы видите себя через пять лет, Анна? Что вас мотивирует?У вас есть девиз или любимая цитата?
Через 5 лет я вижу себя известным дизайнером по созданию схем для вышивки крестом (в вышивальных кругах).
А Лизу вижу успешной ученицей в школе и активным ребенком, который стремится познать мир.
Многие считают, что я занимаюсь ерундой, создавая схемы. И когда я такое слышу, хочется доказать, что это не просто хобби, но и денежный доход, сидя дома. Это меня мотивирует!
Фразы, с которыми я живу ближайшие 5 лет это:
- Все что ни делается, всегда к лучшему!
- Значит сейчас должно быть так и никак иначе. Значит дальше будет лучше!
- Значит Бог дал мне такие трудности зная, что я смогу их преодолеть!
- Опишите свой идеальный день.
Идеальный день!? По мне так каждый день -идеальный, так как моя дочка рядом со мной. Она мое счастье и радость! Всем желаю каждый день проживать свой лучший, идеальный день!
Инициативная группа сообщества семей с синдромом Алажилля благодарит Анну Капустину:
- за откровенный и душевный диалог!
- за активное участие в жизни сообщества и работу в инициативной группе сообщества!
- за помощь в изготовлении талисмана-куклы сообщества Билирубиши и брелоков с талисманами!
Мы желаем счастья и здоровья семье Капустиных! ❤️❤️❤️