Прошлым летом мы рассказывали историю Артема Подъяловского из Могилева. В четыре года ему поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. С ним больных со временем ждет атрофия всех мышц и медленное умирание. Но в прошлом году у пациентов и их родителей появилась надежда — препарат «Элевидис». С одним огромным «но»: стоимость одной инъекции — $2,9 миллиона. Тем не менее общими усилиями эту сумму удалось собрать: сбор закрыли в январе. А в конце марта Артему наконец ввели необходимый препарат.
В Беларуси «Элевидис» пока не зарегистрирован, поэтому за уколом всей семье пришлось отправиться в Дубай. Там Артем на протяжении нескольких недель проходил обследования, чтобы удостовериться: препарат можно вводить. Инфузию (введение лекарства) назначили на 29 марта.
Артем в больнице в Дубае
Реакция Артема оказалась непредсказуемой: во время проверки на аллергию мальчику стало очень плохо. Поэтому родители даже начали волноваться, подходит ли ему лекарство в принципе:
«Артем стал сильно кашлять, лицо побагровело, губы посинели, давление поднялось, а уровень кислорода упал. После отключения препарата у него появились сильные боли в пояснице. Артема осмотрели несколько врачей, дали обезболивающее, и ребенок пришел в норму».
Врачи приняли решение все-таки вводить препарат, но очень медленно. В итоге вместо двух часов инфузия длилась шесть. Сейчас, по словам мамы, Артем чувствует себя очень хорошо — из больницы его отпустили на следующий день. Вся семья пока находится на карантине в отельном номере.
Архив Onlíner
— Жесткий карантин длится неделю. А затем будем еженедельно сдавать анализы и наблюдаться у нашего врача. После карантина продолжим посещать также физиотерапевта. Если серьезных побочных эффектов не будет, то после инфузии нужно находиться под контролем врачей два месяца, если будут какие-либо либо вопросы, то придется задержаться в Дубае еще на месяц. После возвращения будем консультироваться с нашими врачами и посещать реабилитации, — рассказала Onlíner мама Артема — Елена.
По словам близких мальчика, долгосрочные прогнозы пока трудно делать, так как не прошло еще 20 лет после того, как препарат ввели первым пациентам. Но Подъяловские верят в лучший исход:
Архив Onlíner
— В нашем случае это точно будет результативно, так как при нашей поломке гена ни одно сдерживающее лекарство нам не подходило. И минские, и московские, и дубайские врачи в этом едины.
Но, к сожалению, это лекарство не лечит, а останавливает заболевание. Поэтому повреждения, которые уже есть, останутся (лордоз, контрактуры правой кисти и правой стопы). Вот с ними и нужно будет работать на реабилитациях.
Сейчас в Беларуси ведется новый сбор на «Элевидис». Помощь нужна 8-летнему Ване Стеценко. Сначала препарат вводили только детям до до 4—5 лет, но в июле прошлого года возрастные ограничения сняли. Главный критерий — успеть ввести лекарство, пока ребенок может ходить. Семья открыла сбор в конце января.
Информацию о том, как помочь Ване, можно найти здесь.
Есть о чем рассказать? Пишите в наш телеграм-бот. Это анонимно и быстро