24 марта в лофт-пространстве «Точка роста» состоялась встреча региональных парламентариев с семьями, воспитывающих детей с заболеванием фенилкетонурия.
Фенилкетонурия — это нарушение обмена аминокислот, возникающее у детей, у которых с рождения отсутствует способность нормально расщеплять аминокислоту под названием фенилаланин. Токсичный для головного мозга фенилаланин накапливается в крови.
Участники мероприятия обсудили принятый закон, устанавливающий ежемесячную денежную выплату для организации безопасного и разнообразного питания больного ребёнка в рамках лечебного питания и улучшения качества жизни. Размер и порядок назначения выплаты будет устанавливаться Правительством Орловской области.
В настоящее время на Орловщине проживает 23 ребенка с этим редким заболеванием. Также, в ходе мероприятия родители рассказали о том, как живут дети с этой редкой болезнью, что они едят, сколько стоят специальные низкобелковые и безбелковые продукты, как психологически принимают заболевание и адаптируются к повседневной жизни.
Руководитель фракции «Новые люди» Светлана Ковалева отметила, что работа по защите прав людей с редкими заболеваниями в полном объёме возможна при взаимодействии региональных органов власти с медицинским и родительским сообществами: «На сегодняшний день многое делается государством, но многие вопросы требуют дополнительной проработки. Нам удалось объединить усилия и принятия нужный законопроект».
Фото представлено Орловской ТПП