С понедельника у Руслана, Маргариты и Егора начались процедуры в кабинете охраны зрения.
Так что у меня снова подъем в 6 утра. Мне очень нужны утром мои 30 минут на завтрак и просмотр пары вдохновляющих роликов на Ютубе. Одно время Ютуб не работал и каждое утро из-за этого было печальным :)))), замену я ему найти так и не смогла. Но потом Иван установил какую-то программку, и все снова заработало, как было. Утро снова стало добрым :)))
Потом разогреваю детям завтрак (готовлю теперь с вечера), все снова едят дома. Умываюсь. Поднимаю старших и Егора, слежу за тем, что-бы Марго причесалась и одела под брюки колготки, Руська не ушел в больницу в пижамной футболке, а Егор тщательно отмыл физиономию от кетчупа :))))) И бежим в больницу.
В понедельник договорилась с дневным стационаром по поводу Полинкиного времени на массаж и ЛФК. Толку только, сегодня опять все переиграли.
Понедельник был днем супер бегательным.
После лечения отвела Егора в садик. Вроде договаривались заранее, но нет. Товарищ раздеваться категорически отказался, устроил рыдающе-сидящую забастовку в коридоре. Не помогли и уговоры воспитателя. Не хочет он в сад ходить. Самая большая проблема это дневной сон. До сна ходить он еще согласен, а вот оставаться спать, категорически нет. Но у них подготовка к выпускному, мы и так большую часть репетиций пропускаем из-за лечения. Договорились с воспитателем, что буду или забирать до сна или приводить после сна. Но репетиции после сна у нас накладываются на занятия с логопедом в центре :( Чувствую с расписанием на апрель у нас будут большие сложности.
Побежала домой. С Полюнчиком сидела (лежала) Елизавета.
Подняла обеих. Собрала Полю. Поехали к генетику по поводу возможного первичного иммунодефицита вызванного генетическими мутациями.
Вообщем кровь на то, что просит Питер мы сдавать не будем. Наши врачи считают, что иммунофенотипирование куда более информативно. Ликвор будем сдавать за свои деньги. А в фонд буду обращаться с просьбой оплатить "Полное секвенирование генома"
Рассказывают генетику про то, что произошло с момента последнего приема. А он останавливает, говорит, что не надо, я и так это все знаю. Такие случаи врачи между собой обсуждают. А вот про тики, он тоже сказал, что это к герпесам точно не относится. А как они тогда прошли за семь дней на фоне приема противогерпетических препаратов? Хорошо, что это было в стационаре, и официально подтверждено врачами. А то опять бы никто не поверил :)))
Приехали домой, сбегала за Егором. Отправила в фонд согласие на обработку персональных данных и заключение генетика и поехали с Полей на прием к иммунологу. Все прошло замечательно. Расписали нам лечение на ближайшие полгода. Зразу записали на следующий прием. Полюнчика, взвесили, измерили. Дама набрала почти полтора кг. Вес даже стал больше чем до болезни. Я уже заметила :))) Дефицита больше нет. Так что по 5 ложек смеси больше не кладу :))) У таких деток, как Поля с весом надо быть аккуратными.
Домой приехала больше ни сил, ни желания что-либо делать не было.